КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


С хрупкостью по жизни

17.02.2016

Ангелина Шишкова родилась с тяжёлым генетическим заболеванием, которое не даёт нормально развиваться её костям. Столь нужный для их роста и развития кальций и фосфор «вымывается» из организма вместе с ненужными веществами. 

Болезнь запущена

- Когда Ангелине исполнился год и она уже научилась ходить, мы стали замечать первые симптомы, - рассказывает её отец Дмитрий ШИШКОВ. – Девочка стала ходить, заваливаясь на бок, у неё искривились ноги, осанка, деформировались бедра. С этого времени мы стали постоянными клиентами врачей-ортопедов. Ходили на массаж, физкультуру, носили специальную обувь. Но никто из осматривающих Ангелину врачей не выявил тогда эти генетические отклонения.

Это стало известно, когда ей исполнилось уже 12 лет. Из-за плохого роста костей Ангелина практически не выросла. Сейчас её рост – чуть больше метра. Это и зародило сомнения в семье Шишковых, что дело, возможно, обстоит более серьёзно. И тогда впервые за всю жизнь девочки родители решили обратиться к московским специалистам – в Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Н.Н.Пирогова. Там Ангелине и был поставлен диагноз.

Конечно, если бы лечиться начали ещё тогда, в годовалом возрасте, положительного результата можно было бы добиться и с болезнью в целом справиться. В сегодняшнем же запущенном состоянии с этой болезнью уже придётся научиться жить.

Дорогое секвенирование

Ангелина не просто мала ростом. Она быстро устаёт, не может подолгу стоять на одном месте, полностью освобождена от занятий физкультурой. При этом она достаточно активна, ходит в обычную школу, учится в 6 классе. Любит рисовать. Заболевание не влияет на мелкую моторику и косточки кистей рук у неё работают хорошо. Творчество становится прекрасной отдушиной и по-настоящему отвлекает ребёнка от тяжких мыслей о здоровье.
Ангелине приходится поддерживать свой организм в порядке при помощи лекарств всю жизнь. Время от времени – из-за того, что организм растёт и развивается – нужно проводить диагностику и делать анализы. Некоторые из их этих анализов весьма дорогостоящие.

Не так давно возникла необходимость сделать Ангелине секвенирование. Это такой сложный и дорогой анализ, представляющий собой наиболее продуктивный путь для поиска генетических вариаций в генах. Это более всего подходит для заболеваний, которые могут быть вызваны редкими генетическими вариантами, встречающимися у небольшого числа людей. Стоит секвенирование 70 тысяч рублей.

Денег у семьи нет. Мать Ангелины нигде не работает, отец занят в сфере строительства. Шишковы обратились в фонд «АиФ. Доброе сердце» – и там эти анализы оплатили.

- Хотелось бы сказать большое спасибо фонду за то, что посодействовали нам, - говорит отец ребёнка. – Мы никогда бы не нашли эти деньги. Особенно сейчас, во время кризиса.

Автор: Дмитрий ВАЛЕРИН

Статья "С хрупкостью по жизни" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 7 от 17/02/2016 ("АиФ - Тула")

 

 

"Энбрел" дошел до Алёши Курилова

26.02.2016

Алёша Курилов получил спасительное лекарство, и теперь ему не приходится ездить на уколы. 


Ребята из ГКОУ "Вдохновение" участвуют в "Пасхальной радости"

26.02.2016

 Воспитанники Государственного казенного общеобразовательного учреждения Московской области для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей "Вдохновение" отправили нам свои поделки - расписанные вручную пасхальные яйца.

 


Дима Волкомуров вернулся из немецкой клиники

24.02.2016

Дима Волкомуров вернулся домой после недельной поездки в клинику Фрайбурга. 


Боль не навсегда. Сказать «мама» Даше Кошман поможет операция во Франкфурте

24.02.2016

Сегодня у неё раскрошился очередной зубик. Мелкие острые кусочки разошлись по всему рту и взорвались десятком кровоточащих ран. Боль? К ней Даша Кошман уже привыкла - за 12 лет жизни боль не отпускала ни днём, ни ночью. 


Герои программы «Пасхальная радость»-2016

22.02.2016

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начал подготовку к  благотворительному фестивалю «Пасхальная радость».


Дарят надежду. Читатели «АиФ» помогли трехлетнему Терентию Майфату

19.02.2016

Маленький Терентий стойко продолжает бороться с самым главным в своей жизни недугом – острым лимфобластным лейкозом. Читатели «АиФ» помогли собрать средства на обследование и лекарство. 


Лекарства для двойняшек Сулеймановых

19.02.2016

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» помог семье Сулеймановых оплатить лекарства для двойняшек Фатьмы и Нур-Ахмеда


Операция для Миши Бабкина

19.02.2016

 Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» помог Мише Бабкину оплатить операцию на челюсть.


Страницы:   предыдущие   99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118   следующие

Мы в социальных сетях