КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Чтобы не стало хуже

15.03.2016

Маша Губарева растет в Белгороде в многодетной семье. Она поневоле отличается от брата и сестры, ведь у нее редкое генетическое заболевание – «синдром Ретта», которое влечет за собой не только умственное, но и физическое недоразвитие ребенка.

В свои 12 лет Машенька не может самостоятельно ходить и разговаривать, постоянно заламывает кисти рук. К этим видимым особенностям ребенка добавляются еще и проблемы с внутренними органами.

Редкий недуг

- Заболевание Маши генетической природы и имеет свойство прогрессировать, - говорит мама девочки Ирина Губарева. – Насколько мне известно, детей с таким редким недугом больше нет в Белгороде. Фонд «АиФ. Доброе сердце» уже оказывал нам помощь – приобрел для нас жизненно необходимый дорогостоящий препарат, и благодаря этому лечению состояние дочери сейчас стабильное, оно не ухудшается. А еще фонд купил для нас специальную прогулочную коляску, которая имеет крепления для фиксации позвоночника, так что мы теперь сможем гулять на свежем воздухе. Мы очень благодарны фонду за оказанную помощь!

По словам Ирины Николаевны, болезнь Машеньки неизлечима, так что главное для них – добиться того, чтобы девочке не стало хуже. «Мы выработали целую систему для поддержания ее здоровья – ведь у таких детей очень слабый иммунитет, - рассказывает мама Маши. - Ежегодно мы возим ее в горный Крым – без этого на коже ребенка появляются высыпания по всему телу, доставляющие массу страданий. А после горного воздуха и морской воды кожа у Машеньки целый год чистая. Каждый год вот уже несколько лет мы возим ее в Москву, в генетический центр им. Пирогова на обследования, и врачи отмечают улучшения в ее состоянии».

Но главное, что помогает больному ребенку – это специальное питание и лекарственные препараты. И то, и другое стоит немалых денег – и в перечень бесплатных жизненно необходимых лекарств они не входят. Спецпитание помогает девочке набирать вес – при этой болезни без ее помощи это невозможно, пища просто не усваивается. А лекарства позволяют Маше избежать ухудшения состояния – при синдроме Ретта у многих больных бывают судороги, эпилептический синдром.

И питание, и лекарства дорогие, ни них нужно 70 000 рублей. Жизнь продолжается, Маша растет, и вот мы вновь обратились к нашим читателям за помощью семье.

«Делаем все вместе»

В семье Губаревых трое детей. Старшей дочери Насте 14 лет, младшему Богдану – 6 лет. Ирина Губарева как многодетная мать награждена орденом Материнской славы. В 2015 году их семья стала победителем городского конкурса «Семья года» в номинации «Счастливы и молоды вместе». Машенька тоже участвовала в этом конкурсе.

- Мы с мужем так выстроили отношения с детьми, что всегда все делаем вместе – вместе гуляем во дворе, вместе ездим в поездки, и у наших детей нет ложной стыдливости из-за того, что у них больная сестра, - мы не отделяем ее от семьи, не прячем, как многие другие, – говорит Ирина Николаевна. – Маша необучаемая, она не разговаривает и очень плохо ходит – болезнь поразила и двигательные функции организма и психику. Но даже маленький Богдан, если Маша закапризничает, всегда с готовностью проводит с ней время, сидит с ней, читает ей книжки. Она особенно любит младшего брата, если он смеется – и она смеется вместе с ним.

Проблем в многодетной семье хватает, как и в каждой семье, в которой растет ребенок-инвалид. Помощь от государства очень мала: им выделяют памперсы, и даже когда выдали инвалидную коляску, она не подошла, поскольку была стандартной, потому фонд и приобретал специальную, с креплениями. За 12 лет машиной жизни им всего два раза выдали санаторные путевки, да и то в местные санатории, от которых Маше мало проку. Родители делают для ребенка что могут, но их возможности не безграничны.

- Мы очень рады, что «АиФ. Доброе сердце» не оставляет нас наедине в борьбе с этим страшным недугом – спасибо всем добрым людям, кто нам помог, мы очень вам признательны! Для нас наша дочь – прежде всего, - говорят родители Маши.


Статья "Чтобы не стало хуже" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 16/03/2016 ("АиФ-Белгород")

Автор: Татьяна Черных

Светлые дела. «АиФ. Доброе сердце» подарил детям надежду на выздоровление

11.05.2016

В светлый праздник пасхи фонд «АиФ. Доброе сердце» в седьмой раз подарил многим детям надежду на выздоровление, а взрослым - возможность быть милосердными вместе с программой «Пасхальная радость».


Борьба вслепую. Соня осталась без зрения и почти без слуха, но не сдаётся

11.05.2016

Вместо глаз у неё две пугающие впадины. Единственное, что сохранилось, - нервы и слёзные канальцы. Как будто в насмешку. Дескать, вот твоя доля - всю жизнь лить слёзы. Но 11-летняя Соня Гребешова из Шарыпова, что в Красноярском крае, почти никогда не плачет. И не даёт себя жалеть.


Пасхальный марафон в поддержку Саши Карабановой завершился

6.06.2016

Фонд «АиФ. Доброе сердце» благодарит всех, кто участвовал в нашем пасхальном марафоне в поддержку Саши Карабановой: МакSим, Иосифа Пригожина, Нонну Гришаеву, Аллу Михееву, Анастасию Денисову, Галину Боб, Анну Михайловскую, Алексея Ягудина, Дарью Донцову, Ирину Дубцову.


Толгат Есболов обретет вторую руку

5.05.2016

Толгат Есболов отправится в Германию на протезирование второй руки благодаря ЗАО "Антипинский НПЗ".


Улыбка лечит. «АиФ. Доброе сердце» устроил праздник для детей в больнице

4.05.2016

О том, что детские улыбки, смех и радость могут лечить, известно всем. «АиФ. Доброе сердце» в который раз на деле доказал, как эффективно работает это лекарство.


Пасхальный концерт на Театральной площади

1.05.2016

В праздничный день 1 мая фонд «АиФ. Доброе сердце», вместе со Школой искусств МакSим провели на Театральной площади в Москве благотворительный концерт в рамках программы фонда «Пасхальная радость».


Выздороветь к Пасхе

29.04.2016

В больничной жизни радости мало - особенно если тебе всего лишь семь или десять лет, ты далеко от дома, и некому тебя навестить. За несколько дней до пасхального торжества фонд «АиФ. Доброе сердце» привел замечательных гостей к маленьким пациентам НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е.Вельтищева, чтобы вместе расписать красивые яйца к празднику.


Встречайте Пасху с «АиФ. Доброе сердце» и певицей МакSим!

27.04.2016

Время Великого поста завершается долгожданным праздником! Приглашаем разделить пасхальную радость 1 мая на Театральную площадь вместе с фондом «АиФ. Доброе сердце» и певицей МакSим.


Страницы:   предыдущие   99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116    117    118   следующие

Мы в социальных сетях