ИВАН ЗЕЛЕНОВ

Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики.

«Я не помню Ваню первые два года, потому что проплакала. У нас даже домашних фотографий из того времени почти нет. Через неделю после выписки нам позвонили и сказали, что у Вани муковисцидоз. Лена Зеленова признается, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, вспоминала те первые месяцы, которые хотелось забыть навсегда.

Сначала было важно не застрять в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперед, педантично разложена по полочкам. Перебрались в Подмосковье из Иваново, подсобрали денег и планировали купить жилье. Денис нашел работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар — вакансий на рынке труда всегда предостаточно. Но вот родился Ванечка — и все пошло наперекосяк. Вместо своего угла — ингаляторы, лекарства, банки с питанием по 8,5 тысяч за каждую. Из-за муковисцидоза у Вани с рождения отказала поджелудочная железа, и Лена с Денисом уже знали: если ничего не делать, откажут и легкие.

А ведь так хотелось, чтобы — как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» — не понимал жену Денис, когда они все вместе, выбравшись из квартирной изоляции, шли в студию по организации семейных праздников. Но фото получились таким теплыми и радостными, а Ванька на них такой розовощекий и крепкий, будто не было в его жизни пяти ежедневных ингаляций и горы таблеток, прием которых расписан по часам. Будто этой жизни ничего не угрожало.
Еще одна фотосессия состоялась на Пасху, когда Ваня уже вовсю бегал и пытался поймать живого цыпленка.

Так Лена, которая уже была уверена, что в их-то с Ваней жизни точно никогда больше не будет местечка для праздника (Зеленовы из-за болезни даже дни рождения сына толком не отмечали) — сама стала устраивать праздники другим. И Ваня с тех пор тоже не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать в котором получается лишь через «глаза», так что быстро можно ощутить — каково приходится человеку с забитыми слизью легкими) делала невообразимое — смеялась и шутила.

Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберешься с духом и отведешь ребенка в садик — как через день отправляешься на трехмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год — можно снова увязнуть в депрессии и отрицании.