Вдох, выдох, откашляться... Трижды в день виброжилет и ингалятор, чтобы вывести вязкий секрет из легких.
Горсти таблеток и мужество мам, чтобы дышал Иван и 100 наших подопечных с муковисцидозом.
Хорошие препараты стоят дорого и пособия по уходу не хватает.
Поможем детям с муковисцидозом!
Этот редкий частый муковисцидоз
Муковисцидоз - это генетическое заболевание, которое нарушает работу желез внутренней секреции.
Главный удар приходится на легкие - они наполняются вязким секретом.
Его невозможно откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей.
Каждый 20-й житель планеты - носитель "спящей" угрозы и может передать "поломанный" ген своим детям.
Почему мы?
1
млрд руб
Собрано за 18 лет работы фонда
10489
Подопечных
Получили помощь от фонда
18
Лет
не оставляем наедине с болезнью

ИВАН ЗЕЛЕНОВ

Возраст: 6 лет
Диагноз: Муковисцидоз
Московская обл., пос. Старый городок
У Ивана муковисцидоз. Заболевание редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить.
Для этого нужны ингаляции и виброжилет, которые выводят мокроту из легких. И тут нужна ваша помощь!
ИСТОРИЯ ИВАНА

Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики.

Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла — это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее единственный сын неизлечимо болен.reddit high quality replica rolex datejust turn o graph 36mm mens 116263 automatic stainless steel are able to meet the needs in engineering,sports and moreover business.cheap vapesstores.ph pattern and then make unique succeeds.

ПРАЗДНИК ПОД НАЗВАНИЕМ ЖИЗНЬ

Болезнь обрекла Зеленовых на жизнь без праздников, поэтому они превратили в праздник всю свою жизнь. Ваня работает «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики.

Его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла — это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее единственный сын неизлечимо болен.

«Я не помню Ваню первые два года, потому что проплакала. У нас даже домашних фотографий из того времени почти нет. Через неделю после выписки нам позвонили и сказали, что у Вани муковисцидоз. Лена Зеленова признается, что четыре дня писала письмо в фонд: подбирала слова, вспоминала те первые месяцы, которые хотелось забыть навсегда.

«Вы ошибаетесь! Ну посмотрите внимательно: у меня самый здоровый ребенок в мире», — спорила она с врачами. А потом пришла потовая проба и начались ее личные пять кругов ада: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.

Сначала было важно не застрять в депрессии. У Лены с мужем Денисом жизнь тогда была расписана наперед, педантично разложена по полочкам. Перебрались в Подмосковье из Иваново, подсобрали денег и планировали купить жилье. Денис нашел работу в компании по установке видеонаблюдения, а Лена по специальности повар — вакансий на рынке труда всегда предостаточно. Но вот родился Ванечка — и все пошло наперекосяк. Вместо своего угла — ингаляторы, лекарства, банки с питанием по 8,5 тысяч за каждую. Из-за муковисцидоза у Вани с рождения отказала поджелудочная железа, и Лена с Денисом уже знали: если ничего не делать, откажут и легкие.

«Я замкнулась в съемной квартире и никого не хотела видеть и слышать. Натирала каждый миллиметр пола хлоркой, кварцевала каждый закуток и даже Ванькины тарелки, доставая из стерилизатора, обрабатывала спиртом. Зациклилась на болезни, закрылась от всего мира. Жизнь заполнилась запретами: никаких гостей, общения с другими детьми, походов в торговые центры. Иначе можно подцепить инфекцию и добить и без того слабый организм сына».

А ведь так хотелось, чтобы — как у всех. Если не в жизни, то хотя бы на фото. И Лена решила в первый Ванин Новый год заказать семейную фотосессию. «Ну куда мы его тащим?» — не понимал жену Денис, когда они все вместе, выбравшись из квартирной изоляции, шли в студию по организации семейных праздников. Но фото получились таким теплыми и радостными, а Ванька на них такой розовощекий и крепкий, будто не было в его жизни пяти ежедневных ингаляций и горы таблеток, прием которых расписан по часам. Будто этой жизни ничего не угрожало.
Еще одна фотосессия состоялась на Пасху, когда Ваня уже вовсю бегал и пытался поймать живого цыпленка.

После этого, в его очередной день рождения, хозяйка студии — тоже Лена — пришла в гости к Зеленовым, чтобы поздравить малыша. Потом она помогала с доставкой лекарств, поддерживала свою тезку в сложные минуты. А спустя время протянула ей ключ от своей студии и телефон первого клиента. «Я уезжаю в отпуск, а тебе нужны деньги, чтобы лечить сына. Выходи на работу».

Так Лена, которая уже была уверена, что в их-то с Ваней жизни точно никогда больше не будет местечка для праздника (Зеленовы из-за болезни даже дни рождения сына толком не отмечали) — сама стала устраивать праздники другим. И Ваня с тех пор тоже не пропускал ни одного. Он запускал в небо мыльные пузыри, пока его мама в ростовом костюме медведя (дышать в котором получается лишь через «глаза», так что быстро можно ощутить — каково приходится человеку с забитыми слизью легкими) делала невообразимое — смеялась и шутила.

Ведь теперь в их жизни кроме хлорки, 60 таблеток креона, дыхательной гимнастики и кинезитерапии были и Масленица, и День Влюбленных и много-много других поводов держаться.

Все еще преодолевая свои личные пять кругов ада, Лена высылает нам их с Ваней «рабочие» фото. А сама снова плачет в телефонную трубку. Праздник закончился, начинается очередная ингаляция.

Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад. Только соберешься с духом и отведешь ребенка в садик — как через день отправляешься на трехмесячный больничный. А почти выбравшись на берег в надежде получить драгоценный генный корректор, которого Ване осталось ждать год — можно снова увязнуть в депрессии и отрицании.

Сейчас, чтобы удержаться на плаву, Зеленовым очень нужен виброжилет: лучше и быстрее ничто не выведет мокроту из Ваниных легких. В его случае жилет станет спасательным. А еще нужны те, кто будет грести вместе с Ваней и радоваться каждому прожитому дню. Ведь каждый день жизни, отвоеванный у болезни — уже праздник.

Примеры вашей помощи
Артем Булкин,
9 лет
Артем трудно дышит и кашляет, поэтому привык, что на детской площадке его сторонятся. В 6 лет он весит 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Трижды в день Тема сам заправляет старенький ингалятор и отсчитывает нужное количество креона. Благодаря лекарствам, которые фонд закупает для Булкиных, у Артема есть и его любимый футбол, и большие планы на школу.
Ксения Дмитриева,
10 лет
До 1,5 лет Ксюша по непонятной причине болела без передышки. А потом ей поставили диагноз: муковисцидоз. Теперь часть дня уходит на борьбу с болезнью — четыре ингаляции, кинезиотерапия, ЛФК, лекарства по часам. Но, благодаря купленному фондом виброжилету, остается время на учебу, прогулки с мамой и игры с друзьями.
Влад Нартайлаков,
18 лет
17-летний Влад — самый младший в многодетной семье. Всего у Светланы и Рашита четверо детей. У троих из них — муковисцидоз. Но это не мешает семье жить дружно и весело. А Влад, между ингаляциями, помогает в теплице, учится и волонтерит. Чтобы Влад и дальше полноценно жил, наш фонд несколько лет отправляет посылки с лекарствами на Кубань.
Маша Костылева,
10 лет
У Маши муковисцидоз. Это 4 пневмонии в год, 7 ингаляций в день и очень много денег на лекарства. Благодаря вашей помощи и поддержке фонда, Маша не болеет уже 3 года. Она учится в общеобразовательной школе и живет полноценной жизнью.
Поможем больным детям!
О нашем фонде
История фонда
Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005-го года помогает тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Мы оказываем нашим подопечным адресную помощь, а их семьям предоставляем юридическое и психологическое сопровождение. Вместе с вами мы можем сделать так, чтобы семья никогда не оставалась наедине с болезнью.
Совет Фонда
Сергей
Якубовский
Председатель Совета фонда;
Финансовый директор АО «Аргументы и Факты»
Марина
Камараули
Заместитель генерального директора АО «Аргументы и Факты»
Елена
Таршина
Директор финансово-экономического департамента АО «Аргументы и Факты»
Индира
Кодзасова
Заместитель главного редактора, директор департамента региональных редакций АО «Аргументы и факты»
Светлана
Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Команда Фонда
Светлана Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Татьяна Винокурова
главный бухгалтер
Мария Калинина
ведущий юрист
Татьяна Аникович
группа адресной и программной помощи
Анастасия Юркина
группа по оценке и межпрограммным проектам
Марина Пузанова
группа по работе с частными благотворителями
Ольга Люпина
группа по работе с корпоративными благотворителями