Горсти таблеток и мужество мам, чтобы дышала Варвара и 100 наших подопечных с муковисцидозом.
Хорошие препараты стоят дорого и пособия по уходу не хватает.
Главный удар приходится на легкие - они наполняются вязким секретом.
Его невозможно откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей.
Каждый 20-й житель планеты - носитель "спящей" угрозы и может передать "поломанный" ген своим детям.
ВАРВАРА ШЕСТАКОВА
Первое детское Варино воспоминание — ингалятор. Большой, старенький, мощный. Его подарили родственники, когда у Вари обнаружили муковисцидоз.
Диагноз, при котором легкие и желудок с рождения забивает густой липкий секрет, поджелудочная отказывает, а ребенок вязнет в болезни, как в болоте. И борьба уже не за здоровую жизнь, а просто — за жизнь.
Мама тогда поплакала и закопала боль глубоко внутри, а дочке, когда та подросла, сказала так: с этим можно жить, и мы — справимся. Главное, чтобы было чем дышать и что есть.
«С четырех лет я умела сама собрать и разобрать ингалятор, как игрушку. В садик не ходила (родители побоялись отдать меня с таким диагнозом), на улице гуляла раз в день, а в остальное время сидела в квартире с бабушкой Галей. Любимые советские мультики, куклы и ингаляции, которые казались бесконечными. Сидишь вроде бы десять минут, а кажется — уже часа два прошло».
Первое детское Варино воспоминание — ингалятор. Большой, старенький, мощный. Его подарили родственники, когда у Вари обнаружили муковисцидоз.
Диагноз, при котором легкие и желудок с рождения забивает густой липкий секрет, поджелудочная отказывает, а ребенок вязнет в болезни, как в болоте. И борьба уже не за здоровую жизнь, а просто — за жизнь.
Мама тогда поплакала и закопала боль глубоко внутри, а дочке, когда та подросла, сказала так: с этим можно жить, и мы — справимся. Главное, чтобы было чем дышать и что есть.
«С четырех лет я умела сама собрать и разобрать ингалятор, как игрушку. В садик не ходила (родители побоялись отдать меня с таким диагнозом), на улице гуляла раз в день, а в остальное время сидела в квартире с бабушкой Галей. Любимые советские мультики, куклы и ингаляции, которые казались бесконечными. Сидишь вроде бы десять минут, а кажется — уже часа два прошло».
Единственным Вариным другом был кот с необычной для его пола кличкой Маша. Он появился у Шестаковых еще до рождения дочки. Если бы Варя родилась на пару лет раньше, уличного бродяжку бы уже не приютили — побоялись бы нести лишние микробы в дом.
Еще из детства Варвара запомнила больницы. Сначала в родном Заводоуковске, потом в Тюмени и, наконец, в Москве. Столичная НЦЗД напоминала Варе детский лагерь, про который она так много слышала, но никогда не бывала: посиделки на общей кухне с другими детьми, игры, мультики. Родителей тогда беспокоило, как же дочка сможет учиться в школе с таким удушающим кашлем и бесконечными пневмониями, которыми заканчивается любая безобидная простуда. Но Варя все же пошла в первый класс. Просыпалась в 6.30, чтобы успеть проингалироваться до первого урока, пила креон, завтракала. О том, чтобы набрать вес, речь уже не шла — хватило бы сил высидеть все уроки. Муковисцидоз не только душит, он буквально съедает человека.
Варя разговаривает и кашляет в трубку, не в силах побороть спазм в легких. Она сейчас студентка первого курса. Уехала от родителей со своим ингалятором в Тюмень, учится на ветеринара. «Сначала умер мой кот, а потом — мы тогда перебрались в частный дом — заболела собака Белка. Псу поставили катетер и я делала ему каждый день капельницы. Сама. Тогда и решила, что хочу спасать других. Не людей, так животных».
Варя зубрит анатомию и шьет в свободное время из ткани жаб. Про болезнь новым друзьям рассказывает редко и то, если спросят, почему снова пропустила лекцию.
Подружки постоянно говорят: «Как ты умудряешься не набирать вес? Любишь жареную курицу с картошкой, а сама носишь одежду 40-42 размера».
А Варя вспоминает, как весь пятый класс просидела дома, потому что ей вставили трубочку в живот и через эту трубку «кормили». 12 лет, а весила тогда как первоклашка: и ела через силу, и питательные вещества из продуктов не усваивались. При муковисцидозе это обычное дело.
Варя спасалась спецпитанием. Его редко выдавали бесплатно, как и ингаляционный препарат «Гианеб», который эффективней всего помогал очистить легкие. Потому родители выкраивали деньги из зарплат, обращались в фонды. По вкусу питательная смесь напоминала мороженое — вот еще одно воспоминание родом из детства.
Детство у Вари закончилось в прошлом году. Ей исполнилось 18. Для пациента с муковисцидозом — это и хорошо (просто потому, что жив), и не очень. Ведь даже та редкая помощь с питанием и «Гианебом», которую иногда удавалось получить бесплатно, сразу закончилась.
Варя уже два года дышит гипертоническим раствором и душит в себе кашель, разговаривая по телефону. С «Гианебом» было намного лучше, но где ж его взять? Еще она переживает, что скоро закончится и запас баночек со смесью, а ей надо по две в день, чтобы не утонуть в платье почти детского размера.
Мутация в Вариных генах настолько редкая, что ей не поможет ни один из существующих генных корректоров. Даже «Трикафта», с которой большинство пациентов с муковисцидозом начинают нормально жить, бессильна. Варе остается есть, молиться и дышать.
И, конечно, жить.
Поможем ей в этом.
Якубовский
Финансовый директор АО «Аргументы и Факты»
Камараули
Таршина
Кодзасова
Горбачева
