Вдох, выдох, откашляться... Трижды в день виброжилет и ингалятор, чтобы вывести вязкий секрет из легких.
Горсти таблеток и мужество мам, чтобы дышала Варвара и 100 наших подопечных с муковисцидозом.
Хорошие препараты стоят дорого и пособия по уходу не хватает.
Поможем детям с муковисцидозом!
Этот редкий частый муковисцидоз
Муковисцидоз - это генетическое заболевание, которое нарушает работу желез внутренней секреции.
Главный удар приходится на легкие - они наполняются вязким секретом.
Его невозможно откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей.
Каждый 20-й житель планеты - носитель "спящей" угрозы и может передать "поломанный" ген своим детям.
Почему мы?
1
млрд руб
Собрано за 18 лет работы фонда
10489
Подопечных
Получили помощь от фонда
18
Лет
не оставляем наедине с болезнью

ВАРВАРА ШЕСТАКОВА

Возраст: 20 лет
Диагноз: Муковисцидоз
Тюменская обл., Заводоуковский район, г. Заводоуковск
Детство у Вари закончилось в прошлом году. Ей исполнилось 18. Для пациента с муковисцидозом — это и хорошо (просто потому, что жив), и не очень. Ведь даже та редкая помощь с питанием и «Гианебом», которую иногда удавалось получить бесплатно, сразу закончилась. Теперь Варя надеется только на нашу поддержку!
ИСТОРИЯ ВАРИ

Первое детское Варино воспоминание — ингалятор. Большой, старенький, мощный. Его подарили родственники, когда у Вари обнаружили муковисцидоз.

Диагноз, при котором легкие и желудок с рождения забивает густой липкий секрет, поджелудочная отказывает, а ребенок вязнет в болезни, как в болоте. И борьба уже не за здоровую жизнь, а просто — за жизнь.

Мама тогда поплакала и закопала боль глубоко внутри, а дочке, когда та подросла, сказала так: с этим можно жить, и мы — справимся. Главное, чтобы было чем дышать и что есть.

«С четырех лет я умела сама собрать и разобрать ингалятор, как игрушку. В садик не ходила (родители побоялись отдать меня с таким диагнозом), на улице гуляла раз в день, а в остальное время сидела в квартире с бабушкой Галей. Любимые советские мультики, куклы и ингаляции, которые казались бесконечными. Сидишь вроде бы десять минут, а кажется — уже часа два прошло».

ПРАЗДНИК ПОД НАЗВАНИЕМ ЖИЗНЬ

Первое детское Варино воспоминание — ингалятор. Большой, старенький, мощный. Его подарили родственники, когда у Вари обнаружили муковисцидоз.

Диагноз, при котором легкие и желудок с рождения забивает густой липкий секрет, поджелудочная отказывает, а ребенок вязнет в болезни, как в болоте. И борьба уже не за здоровую жизнь, а просто — за жизнь.

Мама тогда поплакала и закопала боль глубоко внутри, а дочке, когда та подросла, сказала так: с этим можно жить, и мы — справимся. Главное, чтобы было чем дышать и что есть.

«С четырех лет я умела сама собрать и разобрать ингалятор, как игрушку. В садик не ходила (родители побоялись отдать меня с таким диагнозом), на улице гуляла раз в день, а в остальное время сидела в квартире с бабушкой Галей. Любимые советские мультики, куклы и ингаляции, которые казались бесконечными. Сидишь вроде бы десять минут, а кажется — уже часа два прошло».

Единственным Вариным другом был кот с необычной для его пола кличкой Маша. Он появился у Шестаковых еще до рождения дочки. Если бы Варя родилась на пару лет раньше, уличного бродяжку бы уже не приютили — побоялись бы нести лишние микробы в дом.

Еще из детства Варвара запомнила больницы. Сначала в родном Заводоуковске, потом в Тюмени и, наконец, в Москве. Столичная НЦЗД напоминала Варе детский лагерь, про который она так много слышала, но никогда не бывала: посиделки на общей кухне с другими детьми, игры, мультики. Родителей тогда беспокоило, как же дочка сможет учиться в школе с таким удушающим кашлем и бесконечными пневмониями, которыми заканчивается любая безобидная простуда. Но Варя все же пошла в первый класс. Просыпалась в 6.30, чтобы успеть проингалироваться до первого урока, пила креон, завтракала. О том, чтобы набрать вес, речь уже не шла — хватило бы сил высидеть все уроки. Муковисцидоз не только душит, он буквально съедает человека.

Варя разговаривает и кашляет в трубку, не в силах побороть спазм в легких. Она сейчас студентка первого курса. Уехала от родителей со своим ингалятором в Тюмень, учится на ветеринара. «Сначала умер мой кот, а потом — мы тогда перебрались в частный дом — заболела собака Белка. Псу поставили катетер и я делала ему каждый день капельницы. Сама. Тогда и решила, что хочу спасать других. Не людей, так животных».

Варя зубрит анатомию и шьет в свободное время из ткани жаб. Про болезнь новым друзьям рассказывает редко и то, если спросят, почему снова пропустила лекцию.

Подружки постоянно говорят: «Как ты умудряешься не набирать вес? Любишь жареную курицу с картошкой, а сама носишь одежду 40-42 размера».

А Варя вспоминает, как весь пятый класс просидела дома, потому что ей вставили трубочку в живот и через эту трубку «кормили». 12 лет, а весила тогда как первоклашка: и ела через силу, и питательные вещества из продуктов не усваивались. При муковисцидозе это обычное дело.

Варя спасалась спецпитанием. Его редко выдавали бесплатно, как и ингаляционный препарат «Гианеб», который эффективней всего помогал очистить легкие. Потому родители выкраивали деньги из зарплат, обращались в фонды. По вкусу питательная смесь напоминала мороженое — вот еще одно воспоминание родом из детства.

Детство у Вари закончилось в прошлом году. Ей исполнилось 18. Для пациента с муковисцидозом — это и хорошо (просто потому, что жив), и не очень. Ведь даже та редкая помощь с питанием и «Гианебом», которую иногда удавалось получить бесплатно, сразу закончилась.

Варя уже два года дышит гипертоническим раствором и душит в себе кашель, разговаривая по телефону. С «Гианебом» было намного лучше, но где ж его взять? Еще она переживает, что скоро закончится и запас баночек со смесью, а ей надо по две в день, чтобы не утонуть в платье почти детского размера.

Мутация в Вариных генах настолько редкая, что ей не поможет ни один из существующих генных корректоров. Даже «Трикафта», с которой большинство пациентов с муковисцидозом начинают нормально жить, бессильна. Варе остается есть, молиться и дышать.

И, конечно, жить.

Поможем ей в этом.

Примеры вашей помощи
Артем Булкин,
9 лет
Артем трудно дышит и кашляет, поэтому привык, что на детской площадке его сторонятся. В 6 лет он весит 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Трижды в день Тема сам заправляет старенький ингалятор и отсчитывает нужное количество креона. Благодаря лекарствам, которые фонд закупает для Булкиных, у Артема есть и его любимый футбол, и большие планы на школу.
Ксения Дмитриева,
10 лет
До 1,5 лет Ксюша по непонятной причине болела без передышки. А потом ей поставили диагноз: муковисцидоз. Теперь часть дня уходит на борьбу с болезнью — четыре ингаляции, кинезиотерапия, ЛФК, лекарства по часам. Но, благодаря купленному фондом виброжилету, остается время на учебу, прогулки с мамой и игры с друзьями.
Влад Нартайлаков,
18 лет
17-летний Влад — самый младший в многодетной семье. Всего у Светланы и Рашита четверо детей. У троих из них — муковисцидоз. Но это не мешает семье жить дружно и весело. А Влад, между ингаляциями, помогает в теплице, учится и волонтерит. Чтобы Влад и дальше полноценно жил, наш фонд несколько лет отправляет посылки с лекарствами на Кубань.
Маша Костылева,
10 лет
У Маши муковисцидоз. Это 4 пневмонии в год, 7 ингаляций в день и очень много денег на лекарства. Благодаря вашей помощи и поддержке фонда, Маша не болеет уже 3 года. Она учится в общеобразовательной школе и живет полноценной жизнью.
Поможем больным детям!
О нашем фонде
История фонда
Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005-го года помогает тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Мы оказываем нашим подопечным адресную помощь, а их семьям предоставляем юридическое и психологическое сопровождение. Вместе с вами мы можем сделать так, чтобы семья никогда не оставалась наедине с болезнью.
Совет Фонда
Сергей
Якубовский
Председатель Совета фонда;
Финансовый директор АО «Аргументы и Факты»
Марина
Камараули
Заместитель генерального директора АО «Аргументы и Факты»
Елена
Таршина
Директор финансово-экономического департамента АО «Аргументы и Факты»
Индира
Кодзасова
Заместитель главного редактора, директор департамента региональных редакций АО «Аргументы и факты»
Светлана
Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Команда Фонда
Светлана Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Татьяна Винокурова
главный бухгалтер
Мария Калинина
ведущий юрист
Татьяна Аникович
группа адресной и программной помощи
Анастасия Юркина
группа по оценке и межпрограммным проектам
Марина Пузанова
группа по работе с частными благотворителями
Ольга Люпина
группа по работе с корпоративными благотворителями