У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
На седьмой день от рождения старшего сына в семье Алиевых готовились к таинству имянаречения. Малыша нарекли Абубакаром, и родители, согласно древней традиции, сбрили первые волосы с головы новорожденного. Сколько весит первый младенческий пух, столько серебра или золота (а в современных реалиях — бумажных денег) нужно семье раздать нуждающимся. А Абубакар родился будто в черной папахе, такие длинные и густые у него были волосы. В роддоме даже не поняли, что под ними спряталась беда.
Затылок шириной в четыре маминых пальца. Узкий и выступающий назад, как у фантастического персонажа, надежно спрятанный под густой копной волос. Когда летом мама повезла Абубакара в Чечню к бабушке, каждый из многочисленных родственников норовил погладить ребенка по голове. И каждый раз рука замирала, а иногда вздрагивала. Что с головой у малыша? На этот вопрос Танзила и сама долго искала ответ. Нашла, когда сыну исполнилось 4 года. Только вот к этому возрасту детей с патологией черепа уже неохотно берут на операцию. Косточки окрепли и колдовать над ними хирургам сложнее, чем над мягкими, младенческими. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который поможет. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Краниосиностоз — патология редкая, не всякий хирург ее вовремя диагностирует и уж тем более исправит. Швы черепа у малышей в норме не должны быстро срастаться, а у Абубакара саггитальный, делящий голову на две половинки, буквально спаян. Теменные косточки, как две ледяные глыбы в половодье, сошлись — и краями приподнялись вверх в месте столкновения . Поэтому у ребенка вместо мягкого родничка — твердый гребень, мозгу мало пространства для роста, а голова вытягивается только в лобной и затылочной части — по бокам она узкая.
«Голова уже с рождения была настолько странная и вытянутая в затылке, что Абубакар не мог спать на спине: макушка задиралась вверх, подбородок нырял в грудь — будто сын на высокой подушечке лежит», — говорит Танзила.
Обычно таких малышей оперируют до года. Хирурги заново формируют череп, фиксируют его пластинами — и дальше ребенок растет здоровым и красивым. Но с Абубакаром все вышло иначе. В поликлинике Ржева хирург заподозрил краниосиностоз и направил ребенка в областную больницу. Но молодые родители испугались и сразу повезли малыша в Москву. Думали: там врачи опытней, там точнее определят. В Москве же диагноз им сняли, сказали, что все в порядке, голова сама расправится. И Танзила с Бесланом стали ждать, когда же это произойдет. А тем временем сын становился плаксив, у него начались головные боли, и вопрос «Что с головой?» преследовал их уже везде: на детской площадке и в садике, в Ржеве и в Алхан-Кале. Однажды и сам Абубакар спросил: «Мама, почему у Савелия из нашей группы голова круглая, а у меня треугольная?»
Когда в семье появилась дочка Айша, стало очевидно: форма головы не самая большая проблема мальчика. Айша спала и улыбалась, Абубакар же капризничал, плакал и не давал даже к себе прикоснуться. «Ну почему ты такой плакса, сынок? Ты же мужчина, перестань», — говорила ему мать, а сама уже понимала: не перестанет, пока не сделают операцию.
Когда краниосиностоз окончательно подтвердился, от Абубакара отказывались даже самые сильные нейрохирурги Твери. Но своего доктора Алиевы все же нашли.
«Странная история. Моя двоюродная сестра работает маникюршей. К ней однажды пришла клиентка и призналась, что впервые за полгода вырвалась сделать себе ногти, а до этого она ухаживала за сыном, которому прооперировали голову. Разговорились, и сестра, зная про Абубакара, попросила телефон того самого врача. Я с ним связалась, он посмотрел снимки и согласен нам помочь».
Этого врача зовут Павел Голованев. Он прооперировал многих подопечных нашего фонда с краниосиностозами. И каждый раз мамы ребят благодарили и врача, и фонд за своих здоровых красивых детей.
А мы, вне зависимости от национальности и вероисповедания, каждый раз снова взвешивали ангельский пух и передавали помощь дальше — тем, кто в этом нуждается. Поможем и Абубакару.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы»:
Операция у данного мальчика будет сложнее, чем у малышей, учитывая толщину костей, их неподвижность и деформацию, которая уже сформировалась. Операция подразумевает реконструкцию лба, теменно-височных областей для освобождения объема черепа для растущего головного мозга. Ребенку показана операция по краниопластике, для которой необходимы биорезорбируемые пластины, использование которых позволит сделать операцию в один этап, без последующих вмешательств по их снятию.
Фото: Татьяна Толмачева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Абубакару
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
