В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься.
«Мне до сих пор стыдно за свою первую мысль в роддоме. Я ведь решила, что ребенка перепутали, и это чужой малыш. А теперь вижу, Аца — маленькая ксерокопия своего дяди Георгия, моего брата», — говорит Зарина. Год назад ей и правда было проще поверить о подмену, чем в то, что у ее младенца столько патологий и аномалий. Зарина прислала в фонд медицинскую выписку на 17 листах.
«Роды начались раньше срока. Анестезиолог все шутил, смеялся, а потом говорит: «Пойду посмотрю на твоего ребенка. Похож он на маму?». А через пять минут вернулся, сам на себя не похожий, сказал, что не пустили его к малышу. Наверное, просто пожалел меня в тот момент».
А потом в палату пришли врачи. «К сожалению, у вас это, к сожалению, у вас то… К сожалению, к сожалению…». Если порок сердца, сужение легочной артерии и некротический энтероколит кишечника выявили чуть позже, то сросшиеся и отсутствующие пальчики на ногах, вытянутую и заостренную в районе лба голову (тригоноцефалию) было видно сразу.
«Во время беременности мне на УЗИ эти пальчики пересчитывали, и все десять были на месте». Потом к списку добавили подозрение на глухоту, аномалию уретры, расщелину твердого неба и много чего еще.
Изучая длинные пальцы на руках Ацы, врачи даже ставили под вопрос арахнодактилию, «паучью» болезнь. Но анализ хотя бы эти опасения не подтвердил. Зато, глядя на музыкальные пальчики, Зарина выбрала сыну имя — Ацамаз. Так звали героя осетинского эпоса, который игрой на свирели собирал вокруг себя зверей. Аца — самый веселый эпический герой и Зарина говорит, что будь у сына 32 зуба, он тоже бы показал в улыбке их все. Но у него пока только четыре молочных.
Первый месяц Аца провел под аппаратом искусственной вентиляции легких. Потом ему дважды оперировали кишечник, удаляя пораженные участки. Сложное начало жизни. Но сын у Зарины крепким мужичком оказался: выдержал и капельницы с внутривенным питанием, и стому в животе. Ни разу не заплакал во время уколов. Только гипнотизировал врачей раскосыми глазами под удивленно вздернутыми на узкий лоб бровями.
А теперь светила медицины сами удивленно поднимают брови. И стому ребенку закрыли, и от капельниц с питательными смесями он ушел, и пороки сердца не носят жизнеугрожающий характер, и на свое имя откликается, а значит — слышит! Ацамаз упорно учится ходить даже без нескольких пальчиков на ногах, а ростом уже обогнал многих здоровых сверстников.
Чудо-ребенок! И даже расщелину в его готическом нёбе закроют после полутора лет. Так что из всего длинного списка серьезных диагнозов неисправленной осталась только патология черепа — сросшийся раньше времени метопический шов. Из-за этого у малыша узкий лоб, раскосые глаза, вздернутые бровки. После нескольких месяцев жизни в ортопедическом шлеме деформация визуально стала меньше, но КТ показывает, что пространство между косточками черепа и мозгом опасно уменьшается, ведь Аца растет богатырскими темпами. И для нормального развития ему нужно исправить деформацию черепа с помощью дорогостоящих пластин. Чтобы Аца перестал «удивляться», но не переставал удивлять!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка есть признаки тригоноцефалии — деформации черепа с клиновидным изменением передних отделов и лица, верхнеглазничных краёв. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных вмешательств для их снятия. Операция заключается в увеличении объема фронтальных отделов свода черепа, расширении места для растущего головного мозга, устранении врожденной деформации, устранении деформации верхнеглазничных краев и глазниц. Это позволит сделать внешний вид ребенка таким, чтобы его в будущем не дразнили сверстники, и главное — чтобы головной мозг рос и развивался нормально.
Фото: Сергей Салманов
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
