В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься.
«Мне до сих пор стыдно за свою первую мысль в роддоме. Я ведь решила, что ребенка перепутали, и это чужой малыш. А теперь вижу, Аца — маленькая ксерокопия своего дяди Георгия, моего брата», — говорит Зарина. Год назад ей и правда было проще поверить о подмену, чем в то, что у ее младенца столько патологий и аномалий. Зарина прислала в фонд медицинскую выписку на 17 листах.
«Роды начались раньше срока. Анестезиолог все шутил, смеялся, а потом говорит: «Пойду посмотрю на твоего ребенка. Похож он на маму?». А через пять минут вернулся, сам на себя не похожий, сказал, что не пустили его к малышу. Наверное, просто пожалел меня в тот момент».
А потом в палату пришли врачи. «К сожалению, у вас это, к сожалению, у вас то… К сожалению, к сожалению…». Если порок сердца, сужение легочной артерии и некротический энтероколит кишечника выявили чуть позже, то сросшиеся и отсутствующие пальчики на ногах, вытянутую и заостренную в районе лба голову (тригоноцефалию) было видно сразу.
«Во время беременности мне на УЗИ эти пальчики пересчитывали, и все десять были на месте». Потом к списку добавили подозрение на глухоту, аномалию уретры, расщелину твердого неба и много чего еще.
Изучая длинные пальцы на руках Ацы, врачи даже ставили под вопрос арахнодактилию, «паучью» болезнь. Но анализ хотя бы эти опасения не подтвердил. Зато, глядя на музыкальные пальчики, Зарина выбрала сыну имя — Ацамаз. Так звали героя осетинского эпоса, который игрой на свирели собирал вокруг себя зверей. Аца — самый веселый эпический герой и Зарина говорит, что будь у сына 32 зуба, он тоже бы показал в улыбке их все. Но у него пока только четыре молочных.
Первый месяц Аца провел под аппаратом искусственной вентиляции легких. Потом ему дважды оперировали кишечник, удаляя пораженные участки. Сложное начало жизни. Но сын у Зарины крепким мужичком оказался: выдержал и капельницы с внутривенным питанием, и стому в животе. Ни разу не заплакал во время уколов. Только гипнотизировал врачей раскосыми глазами под удивленно вздернутыми на узкий лоб бровями.
А теперь светила медицины сами удивленно поднимают брови. И стому ребенку закрыли, и от капельниц с питательными смесями он ушел, и пороки сердца не носят жизнеугрожающий характер, и на свое имя откликается, а значит — слышит! Ацамаз упорно учится ходить даже без нескольких пальчиков на ногах, а ростом уже обогнал многих здоровых сверстников.
Чудо-ребенок! И даже расщелину в его готическом нёбе закроют после полутора лет. Так что из всего длинного списка серьезных диагнозов неисправленной осталась только патология черепа — сросшийся раньше времени метопический шов. Из-за этого у малыша узкий лоб, раскосые глаза, вздернутые бровки. После нескольких месяцев жизни в ортопедическом шлеме деформация визуально стала меньше, но КТ показывает, что пространство между косточками черепа и мозгом опасно уменьшается, ведь Аца растет богатырскими темпами. И для нормального развития ему нужно исправить деформацию черепа с помощью дорогостоящих пластин. Чтобы Аца перестал «удивляться», но не переставал удивлять!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка есть признаки тригоноцефалии — деформации черепа с клиновидным изменением передних отделов и лица, верхнеглазничных краёв. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных вмешательств для их снятия. Операция заключается в увеличении объема фронтальных отделов свода черепа, расширении места для растущего головного мозга, устранении врожденной деформации, устранении деформации верхнеглазничных краев и глазниц. Это позволит сделать внешний вид ребенка таким, чтобы его в будущем не дразнили сверстники, и главное — чтобы головной мозг рос и развивался нормально.
Фото: Сергей Салманов
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Ацамазу
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
