У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
На берегу Черного моря в селе Георгиевское живет девочка-хрусталик Аделина Берзегова, которой больно ходить, больно плавать и даже просто стоять на месте. У Аделины — несовершенный остеогенез, редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. Поэтому таких детей и называют — хрустальными и хрупкими.
Чтобы нормально жить, ходить в школу и в кружки (рисования, лепки и на английский), Аделина лечится. Раз в год ей ставят капельницы с лекарством. А еще в 3 года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста костей деформировался в ноге и укоротил ее на 4 сантиметра. Его нужно срочно поменять на новый.
«Нам еще повезло, легкая форма болезни», — говорит Ирина. Легкая — это пять переломов за полтора года.
Первый был на детской площадке. Маленькая Аделина только-только начала ходить. Она играла с другими детьми и вдруг разразилась истошным криком. Мама, глядя на неподвижную ногу, сразу поняла: перелом. Потом история повторилась, когда Аделина просто перешагивала через порожек. И Ира повела младшего (третьего по счету) ребенка по врачам.
Диагноз поставили быстро, а пока ждали лечение и операцию, нужно было сделать невозможное: заставить двухлетнего ребенка неподвижно сидеть, не бегать, не прыгать, замереть и не шевелиться. Иногда получалось, иногда нет — и Аделина снова оказывалась в гипсе. Ира носила дочь на руках по дому, в туалет, на кухню. Впрочем, прикасаться к Аделине тоже было страшно. На улице она пристегивала малышку к коляске: так крепко, чтобы даже пошевелиться было невозможно.
Так и жили, пока шесть лет назад не была проведена операция по установке фиксирующих и укрепляющих кости изнутри штифтов и не назначены регулярные капельницы с лекарством. Казалось, что все самое страшное позади. Аделина пошла в детский сад, потом в школу. Мама записала ее на кружки и в бассейн, летом водила на море.
Хорошо, что за эти годы Аделина активно росла, плохо — что потенциал телескопического стержня исчерпался, он перестал справляться с нагрузкой. В мае во время перемены в школьном коридоре девочка чуть ускорила шаг и почувствовала судорогу в левой ноге, а затем сильную боль.
И снова — перелом кости, только теперь уже с деформацией штифта, который согнулся в бедре девочки, укоротив ногу на несколько сантиметров.
Спустя месяцы Аделине все еще больно ходить, стоять и плавать, она хромает и боится сделать лишнее движение. Если сейчас не поменять этот стержень на новый, нужного размера, риск повторных переломов значительно увеличится, а Аделина так и будет жить на обезболивающих. Но новый штифт стоит для мамы троих детей слишком дорого.
Поможем Аделине перестать быть девочкой-хрусталиком и снова почувствовать себя обычным ребенком!
Буклаев Дмитрий Степанович, врач – травматолог-ортопед:
Девочка болеет с рождения, диагноз: несовершенный остеогенез. Перенесла большое количество переломов. Ей уже проводилось этапное хирургическое лечение деформаций бедренных костей. В частности, 6 лет назад ей была выполнена корригирующая остеотомия левой бедренной кости, фиксация интрамедуллярным телескопическим стержнем. За эти годы девочка выросла и потенциал телескопичсекого стержня исчерпался. Несколько месяцев назад при падении у Аделины произошел перелом левой бедренной кости с деформацией стержня. Если сейчас не поменять стержень, риск повторных переломов значительно увеличиться, также без замены у девочки наблюдается болевой синдром. Поэтому пациентке показано выполнение хирургического вмешательства — остеотомия левой бедренной кости, удаление старого стержня и фиксация интрамедуллярным телескопическим стержнем.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
