В 7 лет Аделине диагностировали муковисцидоз. Чтобы не просто жить, а полноценно жить с этим заболеванием, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 100 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Целый год Аделина Каржаулова из Новоульяновска привыкает вставать в шесть утра. До школы надо успеть трижды проингалироваться, чтобы очистить легкие от густого секрета. А плаванье и кружок хореографии для нее теперь – часть большой пожизненной терапии. У Аделины муковисцидоз. Диагноз поставили поздно. Теперь состояние девочки во много зависит от дорогостоящий терапии, ингаляторов и специальных тренажеров.
Когда Оксана смотрит на детсадовские фотографии дочери, она пытается рассмотреть на них хоть какой-то намек на болезнь. Но Аледина на всех снимках такая крепкая, розовощекая, улыбается. До семи лет она болела не чаще других детей, и муковисцидоз удалось обнаружить лишь к школе.
Все началось с кашля. Непроходящего, надрывного, усиливающегося по утрам. После антибиотиков он утихал, а вскоре снова возвращался.
«Когда врачи сделали КТ, оказалось, что у Аделины пневмония. Без температуры и каких-либо других сопутствующих симптомов. Ее легкие были на 85% забиты слизью и гноем», — рассказывает Оксана. Девочку опять долго лечили. В промежутках делали бронхоскопию, только состояние по результатам обследования все ухудшалось. При этом Аделина была веселая, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель – и обычный здоровый ребенок!
Когда взяли потовую пробу и муковисцидоз подтвердился, все встало на свои места. Только к тому моменту Аделине исполнилось 7 лет, и болезнь была сильно запущена. В обоих легких сформировались бронхоэктазы, левое – деформировалось, а в анализах была выявлена опасная для пациентов с муковисцидозом флора.
Родители Аделины сразу купили для нее велотренажер и фитнес-мячик: физическая активность способствует очищению легких. А дальше Оксана уволилась из полиции, где работала дознавателем, чтобы всегда находиться рядом с дочкой.
«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами? В больнице, где мы лежали, были палаты для онкобольных детей и деток с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!»
Теперь в семье Каржауловых — подъем на рассвете, ингаляции по часам – до, после школы и перед сном. Оксана с мужем хотят купить дочке велосипед, чтобы она была в постоянном движении: это важно при ее болезни. Кроме кружка по хореографии и плаванья Аделину записали в тренажерный зал, дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.
Но чтобы не просто жить, а полноценно жить с муковисцидозом, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Мы можем помочь Аделине. Чтобы ее близкие не искали ответ на мучительные вопросы, а просто смотрели, как растет их дочка.
Фото: Юрий Топчиян
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную