В 7 лет Аделине диагностировали муковисцидоз. Чтобы не просто жить, а полноценно жить с этим заболеванием, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 100 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Целый год Аделина Каржаулова из Новоульяновска привыкает вставать в шесть утра. До школы надо успеть трижды проингалироваться, чтобы очистить легкие от густого секрета. А плаванье и кружок хореографии для нее теперь – часть большой пожизненной терапии. У Аделины муковисцидоз. Диагноз поставили поздно. Теперь состояние девочки во много зависит от дорогостоящий терапии, ингаляторов и специальных тренажеров.
Когда Оксана смотрит на детсадовские фотографии дочери, она пытается рассмотреть на них хоть какой-то намек на болезнь. Но Аледина на всех снимках такая крепкая, розовощекая, улыбается. До семи лет она болела не чаще других детей, и муковисцидоз удалось обнаружить лишь к школе.
Все началось с кашля. Непроходящего, надрывного, усиливающегося по утрам. После антибиотиков он утихал, а вскоре снова возвращался.
«Когда врачи сделали КТ, оказалось, что у Аделины пневмония. Без температуры и каких-либо других сопутствующих симптомов. Ее легкие были на 85% забиты слизью и гноем», — рассказывает Оксана. Девочку опять долго лечили. В промежутках делали бронхоскопию, только состояние по результатам обследования все ухудшалось. При этом Аделина была веселая, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель – и обычный здоровый ребенок!
Когда взяли потовую пробу и муковисцидоз подтвердился, все встало на свои места. Только к тому моменту Аделине исполнилось 7 лет, и болезнь была сильно запущена. В обоих легких сформировались бронхоэктазы, левое – деформировалось, а в анализах была выявлена опасная для пациентов с муковисцидозом флора.
Родители Аделины сразу купили для нее велотренажер и фитнес-мячик: физическая активность способствует очищению легких. А дальше Оксана уволилась из полиции, где работала дознавателем, чтобы всегда находиться рядом с дочкой.
«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами? В больнице, где мы лежали, были палаты для онкобольных детей и деток с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!»
Теперь в семье Каржауловых — подъем на рассвете, ингаляции по часам – до, после школы и перед сном. Оксана с мужем хотят купить дочке велосипед, чтобы она была в постоянном движении: это важно при ее болезни. Кроме кружка по хореографии и плаванья Аделину записали в тренажерный зал, дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.
Но чтобы не просто жить, а полноценно жить с муковисцидозом, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Мы можем помочь Аделине. Чтобы ее близкие не искали ответ на мучительные вопросы, а просто смотрели, как растет их дочка.
Фото: Юрий Топчиян
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную