Аделина Каржаулова

Пожизненная терапия добротой

Целый год Аделина Каржаулова из Новоульяновска привыкает вставать в шесть утра. До школы надо успеть трижды проингалироваться, чтобы очистить легкие от густого секрета. А плаванье и кружок хореографии для нее теперь – часть большой пожизненной терапии. У Аделины муковисцидоз. Диагноз поставили поздно. Теперь состояние девочки во много зависит от дорогостоящий терапии, ингаляторов и специальных тренажеров.

Когда Оксана смотрит на детсадовские фотографии дочери,  она пытается рассмотреть на них хоть какой-то намек на болезнь. Но Аледина на всех снимках такая крепкая, розовощекая, улыбается. До семи лет она болела не чаще других детей, и муковисцидоз удалось обнаружить лишь к школе.

Все началось с кашля. Непроходящего, надрывного, усиливающегося по утрам. После антибиотиков он утихал, а вскоре снова возвращался.

«Когда врачи сделали КТ, оказалось, что у Аделины пневмония. Без температуры и каких-либо других сопутствующих симптомов. Ее легкие были на 85% забиты слизью и гноем», — рассказывает Оксана. Девочку опять долго лечили. В промежутках делали бронхоскопию, только состояние по результатам обследования все ухудшалось. При этом Аделина была веселая, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель – и обычный здоровый ребенок!

Когда взяли потовую пробу и муковисцидоз подтвердился, все встало на свои места. Только к тому моменту Аделине исполнилось 7 лет, и болезнь была сильно запущена. В обоих легких сформировались бронхоэктазы, левое – деформировалось, а в анализах была выявлена опасная для пациентов с муковисцидозом флора.

Родители Аделины сразу купили для нее велотренажер и фитнес-мячик: физическая активность способствует очищению легких. А дальше Оксана уволилась из полиции, где работала дознавателем, чтобы всегда находиться рядом с дочкой.

«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами? В больнице, где мы лежали, были палаты для онкобольных детей и деток с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!»

Теперь в семье Каржауловых — подъем на рассвете, ингаляции по часам – до, после школы и перед сном. Оксана с мужем хотят купить дочке велосипед, чтобы она была в постоянном движении: это важно при ее болезни. Кроме кружка по хореографии и плаванья Аделину записали в тренажерный зал, дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.

Но чтобы не просто жить, а полноценно жить с муковисцидозом, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.

Мы можем помочь Аделине. Чтобы ее близкие не искали ответ на мучительные вопросы, а просто смотрели, как растет их дочка.

Фото: Юрий Топчиян