Лицо Айсет неподвижно с рождения. У девочки синдром Мебиуса — полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами. Но пребёнку можно помочь! В Ярославле Айсет ждет Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Осталось собрать деньги на операцию.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 587 000 рублей на оплату первого этапа оперативного лечения в ОДКБ г. Ярославля
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Какая у Айсет улыбка – никто не знает. Потому что ее никто никогда не видел. «Дочка улыбается внутри, а снаружи… снаружи лишь слегка дергается уголок рта и еле заметно сползает вниз щека», — пытается объяснить Марха Межидова, а потом кидает по вотсапу видео. И сразу становится понятно, что улыбка во всей этой истории — не самое важное.
Айсет ест кашу и пьет воду с помощью рук. Придерживает губу, чтобы не пролить ни капельки; поднимает ладошкой, как домкратом, нижнюю челюсть и помогает себе пережевывать пищу, тыкая указательным пальцем в щеку. Синдром Мебиуса (полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами) и на русском и на ее родном чеченском звучит если не как приговор (ведь не смертельно же), то как пожизненное наказание. Потому что жить так не хочется никому.
«У Айсет никогда не закрывались глаза. Приходилось опускать веки ладошкой, а белки все равно виднелись из-под ресниц. Вот результат – падает зрение», — продолжает Марха. Ее неспешный рассказ течет под крики петухов и смех детей. В доме Цааевых аж пять ребятишек: три дочки и два сына. Старшей Иман скоро 17, Раяне — 14, затем с разрывом в три года идут Абдул-Малик и Абдулла. Айсет – самая младшая. И, пожалуй, самая маленькая во всем Урус-Мартане. В свои семь лет девочка весит всего 16 килограмм, а ростом она как 4-летний ребенок. На перетертых овощах и кашах Айсет поправляется и растет очень медленно, а еще страдает анемией.
«В школе дочку дразнили. Говорили, что она больная», — продолжает Марха. Айсет плакала дома – тоже внутри, не выдавая горечь ни одной складочкой на лице, ни взглядом – и просила маму больше не вести ее в класс. Марха сдалась и решила, что ее дочке стоит посидеть еще годик дома. Стала заниматься с ней сама.
Эти испытания кажутся Цааевым теперь сущим пустяком, стоит только вспомнить первые месяцы жизни Айсет. Кроме синдрома Мебиуса ей ставили тогда ДЦП, а еще девочку мучили приступы, похожие на эпилептические. Цааевы нашли в Нальчике врача, который пообещал поставить их дочку на ноги, и следовали всем его рекомендациям. В год малышка стала держать голову, в два – села, в три – пошла и заговорила, будто чревовещатель, не шевеля губами. И с ней остался только Мебиус – безликий, безжалостный и равнодушный синдром, от которого тоже, как выяснилось, можно избавиться.
Марха написала нам письмо в начале этого года, и мы открыли сбор на лечение ее младшей дочки. В Ярославле Айсет ждал Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Уже летом Айсет вернулась домой после первой операции по пересадке нервов в окаменевшие щеки. А дальше начались какие-то чудеса.
«Я всегда для дочки на терке бабаны терла, она не могла кусочек откусить и проглотить. А теперь не нужна терка, Айсет жует мягкую пищу сама. Еще ее речь стала чище, понятнее», — перечисляет Марха маленькие достижения, от которых на глазах старших дочерей наворачиваются слезы. Их маленькая Айсет оживает, становится обычной.
1 сентября она согласилась снова пойти в школу. Марха сидит с дочкой на уроках, помогает ей выводить буквы и произносить первые слоги.
Только пересадка нервов — лишь начало пути. При синдроме Мебиуса одной операции недостаточно. В следующем году Михаил Новиков снова ждет Айсет в клинике. Он пересадит мышцы из бедра девочки в ее щеки, подключит «проводки» заранее подготовленных нервов, а потом начнутся продолжительные реабилитации. И через два-три года Айсет сможет нормально есть: откусывать не только банан, но и яблоко; жевать печенье, пить чай и не обливаться. Ее будут понимать одноклассники и учителя, она научится спать с закрытыми глазами. И мы наконец-то увидим то, ради чего стоит пройти долгий путь из нескольких операций и продолжительного восстановления – улыбку Айсет.
Настоящую, живую, прекрасную.
Поможем!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург (Медицинский центр «Мотус») Новиков Михаил Леонидович:
Синдром Мебиуса – редкая врожденная патология. Выраженность нарушений бывает разная, в большинстве случаев – двусторонний паралич лицевого нерва, ассоциированный с нарушением отведения глазных яблок. У Айсет аномалия более распростаненная — страдает функция языка и функция жевательных мышц, которые ослаблены. Опыт у врачей оперирующих в клинике достаточно большой — более 50 прооперированных пациентов. Лечение проводится в несколько этапов. 1 этапом планируется довести до лица нервы шеи с помощью вставок – нервов, взятых из ног ребенка (это не нарушает функцию нижних конечностей). Через 9 месяцев выполняется поэтапная микрохирургическая пересадка участка мышцы бедра – сначала на одну сторону лица, потом на другую., с использованием заранее подготовленных нервов. В результате лечения у Айсет появится возможность улыбаться, что существенно облегчит ее социальную адаптацию.
Фото: Арби Джанхотов
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Айсет
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
