Айсет Цааева

Айсет нужна вторая операция на лице

Какая у Айсет улыбка – никто не знает. Потому что ее никто никогда не видел. «Дочка улыбается внутри, а снаружи… снаружи лишь слегка дергается уголок рта и еле заметно сползает вниз щека», — пытается объяснить Марха Межидова, а потом кидает по вотсапу видео. И сразу становится понятно, что улыбка во всей этой истории — не самое важное.

Айсет ест кашу и пьет воду с помощью рук. Придерживает губу, чтобы не пролить ни капельки; поднимает ладошкой, как домкратом, нижнюю челюсть и помогает себе пережевывать пищу, тыкая указательным пальцем в щеку. Синдром Мебиуса (полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами) и на русском и на ее родном чеченском звучит если не как приговор (ведь не смертельно же), то как пожизненное наказание. Потому что жить так не хочется никому.

«У Айсет никогда не закрывались глаза. Приходилось опускать веки ладошкой, а белки все равно виднелись из-под ресниц. Вот результат – падает зрение», — продолжает Марха. Ее неспешный рассказ течет под крики петухов и смех детей. В доме Цааевых аж пять ребятишек: три дочки и два сына. Старшей Иман скоро 17, Раяне — 14, затем с разрывом в три года идут Абдул-Малик и Абдулла. Айсет – самая младшая. И, пожалуй, самая маленькая во всем  Урус-Мартане. В свои семь лет девочка весит всего 16 килограмм, а ростом она как 4-летний ребенок. На перетертых овощах и кашах Айсет поправляется и растет очень медленно, а еще страдает анемией.

«В школе дочку дразнили. Говорили, что она больная», — продолжает Марха. Айсет плакала дома – тоже внутри, не выдавая горечь ни одной складочкой на лице, ни взглядом – и просила маму больше не вести ее в класс. Марха сдалась и решила, что ее дочке стоит посидеть еще годик дома. Стала заниматься с ней сама.

Эти испытания кажутся Цааевым теперь сущим пустяком, стоит только вспомнить первые месяцы жизни Айсет. Кроме синдрома Мебиуса ей ставили тогда ДЦП, а еще девочку мучили приступы, похожие на эпилептические. Цааевы нашли в Нальчике врача, который пообещал поставить их дочку на ноги, и следовали всем его рекомендациям. В год малышка стала держать голову, в два – села, в три – пошла и заговорила, будто чревовещатель, не шевеля губами. И с ней остался только Мебиус – безликий, безжалостный и равнодушный синдром, от которого тоже, как выяснилось, можно избавиться.

Марха написала нам письмо в начале этого года, и мы открыли сбор на лечение ее младшей дочки. В Ярославле Айсет ждал Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Уже летом Айсет вернулась домой после первой операции по пересадке нервов в окаменевшие щеки. А дальше начались какие-то чудеса.

«Я всегда для дочки на терке бананы терла, она не могла кусочек откусить и проглотить. А теперь не нужна терка, Айсет жует мягкую пищу сама. Еще ее речь стала чище, понятнее», — перечисляет Марха маленькие достижения, от которых на глазах старших дочерей наворачиваются слезы. Их маленькая Айсет оживает, становится обычной.

1 сентября она согласилась снова пойти в школу. Марха сидит с дочкой на уроках, помогает ей выводить буквы и произносить первые слоги.

Только пересадка нервов — лишь начало пути. При синдроме Мебиуса одной операции недостаточно. В следующем году Михаил Новиков снова ждет Айсет в клинике. Он пересадит мышцы из бедра девочки в  ее щеки, подключит «проводки» заранее подготовленных нервов, а потом начнутся продолжительные реабилитации. И через два-три года Айсет сможет нормально есть: откусывать не только банан, но и яблоко; жевать печенье, пить чай и не обливаться. Ее будут понимать одноклассники и учителя, она научится спать с закрытыми глазами. И мы наконец-то увидим то, ради чего стоит пройти долгий путь из нескольких операций и продолжительного восстановления – улыбку Айсет.

Настоящую, живую, прекрасную.

Поможем!

Мнение эксперта

Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург (Медицинский центр «Мотус») Новиков Михаил Леонидович:

Синдром Мебиуса – редкая врожденная патология. Выраженность нарушений бывает разная, в большинстве случаев – двусторонний паралич лицевого нерва, ассоциированный с нарушением отведения глазных яблок. У Айсет аномалия более распростаненная — страдает функция языка и функция жевательных мышц, которые ослаблены. Опыт у врачей оперирующих в клинике достаточно большой — более 50 прооперированных пациентов. Лечение проводится в несколько этапов. 1 этапом планируется довести до лица нервы шеи с помощью вставок – нервов, взятых из ног ребенка (это не нарушает функцию нижних конечностей). Через 9 месяцев выполняется поэтапная микрохирургическая пересадка участка мышцы бедра – сначала на одну сторону лица, потом на другую., с использованием заранее подготовленных нервов. В результате лечения у Айсет появится возможность улыбаться, что существенно облегчит ее социальную адаптацию.

Фото: Арби Джанхотов

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.