Лицо Айсет неподвижно с рождения. У девочки синдром Мебиуса — полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами. Но пребёнку можно помочь! В Ярославле Айсет ждет Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Осталось собрать деньги на операцию.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро и мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 587 000 рублей на оплату первого этапа оперативного лечения в ОДКБ г. Ярославля
Какая у Айсет улыбка – никто не знает. Потому что ее никто никогда не видел. «Дочка улыбается внутри, а снаружи… снаружи лишь слегка дергается уголок рта и еле заметно сползает вниз щека», — пытается объяснить Марха Межидова, а потом кидает по вотсапу видео. И сразу становится понятно, что улыбка во всей этой истории — не самое важное.
Айсет ест кашу и пьет воду с помощью рук. Придерживает губу, чтобы не пролить ни капельки; поднимает ладошкой, как домкратом, нижнюю челюсть и помогает себе пережевывать пищу, тыкая указательным пальцем в щеку. Синдром Мебиуса (полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами) и на русском и на ее родном чеченском звучит если не как приговор (ведь не смертельно же), то как пожизненное наказание. Потому что жить так не хочется никому.
«У Айсет никогда не закрывались глаза. Приходилось опускать веки ладошкой, а белки все равно виднелись из-под ресниц. Вот результат – падает зрение», — продолжает Марха. Ее неспешный рассказ течет под крики петухов и смех детей. В доме Цааевых аж пять ребятишек: три дочки и два сына. Старшей Иман скоро 17, Раяне — 14, затем с разрывом в три года идут Абдул-Малик и Абдулла. Айсет – самая младшая. И, пожалуй, самая маленькая во всем Урус-Мартане. В свои семь лет девочка весит всего 16 килограмм, а ростом она как 4-летний ребенок. На перетертых овощах и кашах Айсет поправляется и растет очень медленно, а еще страдает анемией.
«В школе дочку дразнили. Говорили, что она больная», — продолжает Марха. Айсет плакала дома – тоже внутри, не выдавая горечь ни одной складочкой на лице, ни взглядом – и просила маму больше не вести ее в класс. Марха сдалась и решила, что ее дочке стоит посидеть еще годик дома. Стала заниматься с ней сама.
Эти испытания кажутся Цааевым теперь сущим пустяком, стоит только вспомнить первые месяцы жизни Айсет. Кроме синдрома Мебиуса ей ставили тогда ДЦП, а еще девочку мучили приступы, похожие на эпилептические. Цааевы нашли в Нальчике врача, который пообещал поставить их дочку на ноги, и следовали всем его рекомендациям. В год малышка стала держать голову, в два – села, в три – пошла и заговорила, будто чревовещатель, не шевеля губами. И с ней остался только Мебиус – безликий, безжалостный и равнодушный синдром, от которого тоже, как выяснилось, можно избавиться.
Марха написала нам письмо в начале этого года, и мы открыли сбор на лечение ее младшей дочки. В Ярославле Айсет ждал Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Уже летом Айсет вернулась домой после первой операции по пересадке нервов в окаменевшие щеки. А дальше начались какие-то чудеса.
«Я всегда для дочки на терке бананы терла, она не могла кусочек откусить и проглотить. А теперь не нужна терка, Айсет жует мягкую пищу сама. Еще ее речь стала чище, понятнее», — перечисляет Марха маленькие достижения, от которых на глазах старших дочерей наворачиваются слезы. Их маленькая Айсет оживает, становится обычной.
1 сентября она согласилась снова пойти в школу. Марха сидит с дочкой на уроках, помогает ей выводить буквы и произносить первые слоги.
Только пересадка нервов — лишь начало пути. При синдроме Мебиуса одной операции недостаточно. В следующем году Михаил Новиков снова ждет Айсет в клинике. Он пересадит мышцы из бедра девочки в ее щеки, подключит «проводки» заранее подготовленных нервов, а потом начнутся продолжительные реабилитации. И через два-три года Айсет сможет нормально есть: откусывать не только банан, но и яблоко; жевать печенье, пить чай и не обливаться. Ее будут понимать одноклассники и учителя, она научится спать с закрытыми глазами. И мы наконец-то увидим то, ради чего стоит пройти долгий путь из нескольких операций и продолжительного восстановления – улыбку Айсет.
Настоящую, живую, прекрасную.
Поможем!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург (Медицинский центр «Мотус») Новиков Михаил Леонидович:
Синдром Мебиуса – редкая врожденная патология. Выраженность нарушений бывает разная, в большинстве случаев – двусторонний паралич лицевого нерва, ассоциированный с нарушением отведения глазных яблок. У Айсет аномалия более распростаненная — страдает функция языка и функция жевательных мышц, которые ослаблены. Опыт у врачей оперирующих в клинике достаточно большой — более 50 прооперированных пациентов. Лечение проводится в несколько этапов. 1 этапом планируется довести до лица нервы шеи с помощью вставок – нервов, взятых из ног ребенка (это не нарушает функцию нижних конечностей). Через 9 месяцев выполняется поэтапная микрохирургическая пересадка участка мышцы бедра – сначала на одну сторону лица, потом на другую., с использованием заранее подготовленных нервов. В результате лечения у Айсет появится возможность улыбаться, что существенно облегчит ее социальную адаптацию.
Фото: Арби Джанхотов
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную