Лицо Айсет неподвижно с рождения. У девочки синдром Мебиуса — полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами. Но пребёнку можно помочь! В Ярославле Айсет ждет Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Осталось собрать деньги на операцию.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро и мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 587 000 рублей на оплату первого этапа оперативного лечения в ОДКБ г. Ярославля
Какая у Айсет улыбка – никто не знает. Потому что ее никто никогда не видел. «Дочка улыбается внутри, а снаружи… снаружи лишь слегка дергается уголок рта и еле заметно сползает вниз щека», — пытается объяснить Марха Межидова, а потом кидает по вотсапу видео. И сразу становится понятно, что улыбка во всей этой истории — не самое важное.
Айсет ест кашу и пьет воду с помощью рук. Придерживает губу, чтобы не пролить ни капельки; поднимает ладошкой, как домкратом, нижнюю челюсть и помогает себе пережевывать пищу, тыкая указательным пальцем в щеку. Синдром Мебиуса (полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами) и на русском и на ее родном чеченском звучит если не как приговор (ведь не смертельно же), то как пожизненное наказание. Потому что жить так не хочется никому.
«У Айсет никогда не закрывались глаза. Приходилось опускать веки ладошкой, а белки все равно виднелись из-под ресниц. Вот результат – падает зрение», — продолжает Марха. Ее неспешный рассказ течет под крики петухов и смех детей. В доме Цааевых аж пять ребятишек: три дочки и два сына. Старшей Иман скоро 17, Раяне — 14, затем с разрывом в три года идут Абдул-Малик и Абдулла. Айсет – самая младшая. И, пожалуй, самая маленькая во всем Урус-Мартане. В свои семь лет девочка весит всего 16 килограмм, а ростом она как 4-летний ребенок. На перетертых овощах и кашах Айсет поправляется и растет очень медленно, а еще страдает анемией.
«В школе дочку дразнили. Говорили, что она больная», — продолжает Марха. Айсет плакала дома – тоже внутри, не выдавая горечь ни одной складочкой на лице, ни взглядом – и просила маму больше не вести ее в класс. Марха сдалась и решила, что ее дочке стоит посидеть еще годик дома. Стала заниматься с ней сама.
Эти испытания кажутся Цааевым теперь сущим пустяком, стоит только вспомнить первые месяцы жизни Айсет. Кроме синдрома Мебиуса ей ставили тогда ДЦП, а еще девочку мучили приступы, похожие на эпилептические. Цааевы нашли в Нальчике врача, который пообещал поставить их дочку на ноги, и следовали всем его рекомендациям. В год малышка стала держать голову, в два – села, в три – пошла и заговорила, будто чревовещатель, не шевеля губами. И с ней остался только Мебиус – безликий, безжалостный и равнодушный синдром, от которого тоже, как выяснилось, можно избавиться.
Марха написала нам письмо в начале этого года, и мы открыли сбор на лечение ее младшей дочки. В Ярославле Айсет ждал Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Уже летом Айсет вернулась домой после первой операции по пересадке нервов в окаменевшие щеки. А дальше начались какие-то чудеса.
«Я всегда для дочки на терке бананы терла, она не могла кусочек откусить и проглотить. А теперь не нужна терка, Айсет жует мягкую пищу сама. Еще ее речь стала чище, понятнее», — перечисляет Марха маленькие достижения, от которых на глазах старших дочерей наворачиваются слезы. Их маленькая Айсет оживает, становится обычной.
1 сентября она согласилась снова пойти в школу. Марха сидит с дочкой на уроках, помогает ей выводить буквы и произносить первые слоги.
Только пересадка нервов — лишь начало пути. При синдроме Мебиуса одной операции недостаточно. В следующем году Михаил Новиков снова ждет Айсет в клинике. Он пересадит мышцы из бедра девочки в ее щеки, подключит «проводки» заранее подготовленных нервов, а потом начнутся продолжительные реабилитации. И через два-три года Айсет сможет нормально есть: откусывать не только банан, но и яблоко; жевать печенье, пить чай и не обливаться. Ее будут понимать одноклассники и учителя, она научится спать с закрытыми глазами. И мы наконец-то увидим то, ради чего стоит пройти долгий путь из нескольких операций и продолжительного восстановления – улыбку Айсет.
Настоящую, живую, прекрасную.
Поможем!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург (Медицинский центр «Мотус») Новиков Михаил Леонидович:
Синдром Мебиуса – редкая врожденная патология. Выраженность нарушений бывает разная, в большинстве случаев – двусторонний паралич лицевого нерва, ассоциированный с нарушением отведения глазных яблок. У Айсет аномалия более распростаненная — страдает функция языка и функция жевательных мышц, которые ослаблены. Опыт у врачей оперирующих в клинике достаточно большой — более 50 прооперированных пациентов. Лечение проводится в несколько этапов. 1 этапом планируется довести до лица нервы шеи с помощью вставок – нервов, взятых из ног ребенка (это не нарушает функцию нижних конечностей). Через 9 месяцев выполняется поэтапная микрохирургическая пересадка участка мышцы бедра – сначала на одну сторону лица, потом на другую., с использованием заранее подготовленных нервов. В результате лечения у Айсет появится возможность улыбаться, что существенно облегчит ее социальную адаптацию.
Фото: Арби Джанхотов
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную