Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 30.09.2023
Чем помогли: 127 066 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.10.2023
Чем помогли: 20 340 рублей на оплату лекарственных препаратов для ежедневной терапии
Дата помощи: 29.11.2023
Чем помогли: 51 045 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 174 220 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 60 627 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Вчера у Акрамана был особенный день. Во-первых, ему исполнилось 8 месяцев. Во-вторых, его наконец-то выписали из больницы, в которой он находился, переезжая из хирургии в реанимацию и обратно, с момента своего появления на свет. И в-третьих, он впервые увидел отца не на экране телефона: Адам прилетел забрать сына и жену из Ингушетии.
Долгожданная встреча, большая радость и такая же бездонная беда: маленького Акрамана нечем кормить.
«Сынок родился, а все кишочки — снаружи. Мне положили его на грудь, а живот не показали, чтоб не стало дурно», — рассказывает Марина. Потом были три операции, которыми малышу пытались спрятать тонкий кишечник внутрь живота, убрать спайки и максимально бережно восстановить весь желудочно-кишечный тракт. В результате врачам пришлось удалить мальчику часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер «Бровиак», чтобы кормить специальными питательными растворами через него. Потому что любую пищу, попадающую в организм через рот и даже через трубочку в животе (гастростому), малыш не усваивает по сей день.
Акраман у Марины — первенец. Про патологию ей сказали во время беременности. Вызвали на консилиум в Москву, и прямо здесь, даже не успев после встречи с врачами вернуться домой, она за месяц до положенного срока родила сына.
Акраман в переводе с ингушского — «самый щедрый». И он старался соответствовать: щедро дарил маме улыбки, даже когда врачи отводили глаза. Марине много раз говорили: «Ситуация сложная, ребенок тяжелый». Она слушала и молилась, уходя из больницы самой последней, чтобы рано утром вернуться к реанимационному кувезу. До введения питания через вену Акраман не поправлялся, как обычные новорожденные, а терял в весе. Однажды за неделю сбросил больше полутора килограммов.
«Пять миллилитров смеси вливаешь — три срыгивает. А бывало, что по два дня вообще не ел», — вспоминает Марина. И только с парентеральным питанием, тем самым, которое начали вводить ребенку с помощью капельниц, дело пошло на поправку. У Акрамана налились щеки и появились силы, чтобы удерживать голову и переворачиваться на бок, хватать руками игрушки, телефон и мамины волосы.
И в один прекрасный день врачи решили, что такому крепкому малышу уже нечего делать в больнице. Только вот кормить его вне больничных стен родителям нечем: у Марины и Адама нет специального питания, чтобы подключать сына к капельнице аж на 21 час в сутки. Пока они на съемной квартире, готовятся к возвращению в Ингушетию и используют остатки «питания», полученного в стационаре.
Марина говорит, что очень соскучилась по дому. В Москве, конечно, красиво, только разве увидишь столицу, когда неделями «привязан» к капельнице сына, и у тебя максимум три свободных часа. чтобы сбегать в магазин и вывезти сына на коляске на улицу, чтоб подышал свежим воздухом.
«Месяца через два нас вызовут на новую операцию: Акраману будут удлинять тонкий кишечник. Постепенно он восстановится и начнет справляться со своими функциями. Тогда сын сможет питаться нормально, а не через вену», — передает Марина слова врачей.
Но вот когда точно это случится, пока даже врачи сказать не могут. Может быть через два года, может через три. И на этот период парентеральные смеси не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка.
Будем щедрыми. Поможем Акраману дождаться особенного дня, когда он станет самым обычным мальчиком и начнет есть самую обычную еду.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Акрамана врожденный порок развития — гастрошизис, атрезия кишечника. Вследствие заболевания, ребенку была удалена часть кишечника. Малышу установлена гастростома и центральный венозный катетер для того, чтобы в организм поступало необходимое количество питания и микроэлементов. Для нормального развития Акраману необходимо длительное питание через вену и все компоненты для ухода за стомами.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную