Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 30.09.2023
Чем помогли: 127 066 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.10.2023
Чем помогли: 20 340 рублей на оплату лекарственных препаратов для ежедневной терапии
Дата помощи: 29.11.2023
Чем помогли: 51 045 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 174 220 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 60 627 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Вчера у Акрамана был особенный день. Во-первых, ему исполнилось 8 месяцев. Во-вторых, его наконец-то выписали из больницы, в которой он находился, переезжая из хирургии в реанимацию и обратно, с момента своего появления на свет. И в-третьих, он впервые увидел отца не на экране телефона: Адам прилетел забрать сына и жену из Ингушетии.
Долгожданная встреча, большая радость и такая же бездонная беда: маленького Акрамана нечем кормить.
«Сынок родился, а все кишочки — снаружи. Мне положили его на грудь, а живот не показали, чтоб не стало дурно», — рассказывает Марина. Потом были три операции, которыми малышу пытались спрятать тонкий кишечник внутрь живота, убрать спайки и максимально бережно восстановить весь желудочно-кишечный тракт. В результате врачам пришлось удалить мальчику часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер «Бровиак», чтобы кормить специальными питательными растворами через него. Потому что любую пищу, попадающую в организм через рот и даже через трубочку в животе (гастростому), малыш не усваивает по сей день.
Акраман у Марины — первенец. Про патологию ей сказали во время беременности. Вызвали на консилиум в Москву, и прямо здесь, даже не успев после встречи с врачами вернуться домой, она за месяц до положенного срока родила сына.
Акраман в переводе с ингушского — «самый щедрый». И он старался соответствовать: щедро дарил маме улыбки, даже когда врачи отводили глаза. Марине много раз говорили: «Ситуация сложная, ребенок тяжелый». Она слушала и молилась, уходя из больницы самой последней, чтобы рано утром вернуться к реанимационному кувезу. До введения питания через вену Акраман не поправлялся, как обычные новорожденные, а терял в весе. Однажды за неделю сбросил больше полутора килограммов.
«Пять миллилитров смеси вливаешь — три срыгивает. А бывало, что по два дня вообще не ел», — вспоминает Марина. И только с парентеральным питанием, тем самым, которое начали вводить ребенку с помощью капельниц, дело пошло на поправку. У Акрамана налились щеки и появились силы, чтобы удерживать голову и переворачиваться на бок, хватать руками игрушки, телефон и мамины волосы.
И в один прекрасный день врачи решили, что такому крепкому малышу уже нечего делать в больнице. Только вот кормить его вне больничных стен родителям нечем: у Марины и Адама нет специального питания, чтобы подключать сына к капельнице аж на 21 час в сутки. Пока они на съемной квартире, готовятся к возвращению в Ингушетию и используют остатки «питания», полученного в стационаре.
Марина говорит, что очень соскучилась по дому. В Москве, конечно, красиво, только разве увидишь столицу, когда неделями «привязан» к капельнице сына, и у тебя максимум три свободных часа. чтобы сбегать в магазин и вывезти сына на коляске на улицу, чтоб подышал свежим воздухом.
«Месяца через два нас вызовут на новую операцию: Акраману будут удлинять тонкий кишечник. Постепенно он восстановится и начнет справляться со своими функциями. Тогда сын сможет питаться нормально, а не через вену», — передает Марина слова врачей.
Но вот когда точно это случится, пока даже врачи сказать не могут. Может быть через два года, может через три. И на этот период парентеральные смеси не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка.
Будем щедрыми. Поможем Акраману дождаться особенного дня, когда он станет самым обычным мальчиком и начнет есть самую обычную еду.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Акрамана врожденный порок развития — гастрошизис, атрезия кишечника. Вследствие заболевания, ребенку была удалена часть кишечника. Малышу установлена гастростома и центральный венозный катетер для того, чтобы в организм поступало необходимое количество питания и микроэлементов. Для нормального развития Акраману необходимо длительное питание через вену и все компоненты для ухода за стомами.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную