Нужна помощьХочу помочь
Акраман Айдамиров
11.01.2023

Акраман Айдамиров

Возраст: 1 год
Диагноз: Синдром короткой кишки
Р. Ингушетия, Сунженский район, ст-ца Нестеровская
Сбор завершен

Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.

Собрано 663 839 ₽
123060

Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!

Дата помощи: 30.09.2023
Чем помогли: 127 066 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии

Дата помощи: 25.10.2023
Чем помогли: 20 340 рублей на оплату лекарственных препаратов для ежедневной терапии

Дата помощи: 29.11.2023
Чем помогли: 51 045 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии

Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 174 220 рублей на оплату специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии

Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 60 627 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»

Особенный день Акрамана

Вчера у Акрамана был особенный день. Во-первых, ему исполнилось 8 месяцев. Во-вторых, его наконец-то выписали из больницы, в которой он находился, переезжая из хирургии в реанимацию и обратно, с момента своего появления на свет. И в-третьих, он впервые увидел отца не на экране телефона: Адам прилетел забрать сына и жену из Ингушетии.

Долгожданная встреча, большая радость и такая же бездонная беда: маленького Акрамана нечем кормить.

«Сынок родился, а все кишочки — снаружи. Мне положили его на грудь, а живот не показали, чтоб не стало дурно», — рассказывает Марина. Потом были три операции, которыми малышу пытались спрятать тонкий кишечник внутрь живота, убрать спайки и максимально бережно восстановить весь желудочно-кишечный тракт. В результате врачам пришлось удалить мальчику часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер «Бровиак», чтобы кормить специальными питательными растворами через него. Потому что любую пищу, попадающую в организм через рот и даже через трубочку в животе (гастростому), малыш не усваивает по сей день.

Акраман у Марины — первенец. Про патологию ей сказали во время беременности. Вызвали на консилиум в Москву, и прямо здесь, даже не успев после встречи с врачами вернуться домой, она за месяц до положенного срока родила сына.

Акраман в переводе с ингушского — «самый щедрый». И он старался соответствовать: щедро дарил маме улыбки, даже когда врачи отводили глаза. Марине много раз говорили: «Ситуация сложная, ребенок тяжелый». Она слушала и молилась, уходя из больницы самой последней, чтобы рано утром вернуться к реанимационному кувезу. До введения питания через вену Акраман не поправлялся, как обычные новорожденные, а терял в весе. Однажды за неделю сбросил больше полутора килограммов.

«Пять миллилитров смеси вливаешь — три срыгивает. А бывало, что по два дня вообще не ел», — вспоминает Марина. И только с парентеральным питанием, тем самым, которое начали вводить ребенку с помощью капельниц, дело пошло на поправку. У Акрамана налились щеки и появились силы, чтобы удерживать голову и переворачиваться на бок, хватать руками игрушки, телефон и мамины волосы.

И в один прекрасный день врачи решили, что такому крепкому малышу уже нечего делать в больнице. Только вот кормить его вне больничных стен родителям нечем: у Марины и Адама нет специального питания, чтобы подключать сына к капельнице аж на 21 час в сутки. Пока они на съемной квартире, готовятся к возвращению в Ингушетию и используют остатки «питания», полученного в стационаре.

Марина говорит, что очень соскучилась по дому. В Москве, конечно, красиво, только разве увидишь столицу, когда неделями «привязан» к капельнице сына, и у тебя максимум три свободных часа. чтобы сбегать в магазин и вывезти сына на коляске на улицу, чтоб подышал свежим воздухом.

«Месяца через два нас вызовут на новую операцию: Акраману будут удлинять тонкий кишечник. Постепенно он восстановится и начнет справляться со своими функциями. Тогда сын сможет питаться нормально, а не через вену», — передает Марина слова врачей.

Но вот когда точно это случится, пока даже врачи сказать не могут. Может быть через два года, может через три. И на этот период парентеральные смеси не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка.

Будем щедрыми. Поможем Акраману дождаться особенного дня, когда он станет самым обычным мальчиком и начнет есть самую обычную еду.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:

У Акрамана врожденный порок развития — гастрошизис, атрезия кишечника. Вследствие заболевания, ребенку была удалена часть кишечника. Малышу установлена гастростома и центральный венозный катетер для того, чтобы в организм поступало необходимое количество питания и микроэлементов. Для нормального развития Акраману необходимо длительное питание через вену и все компоненты для ухода за стомами.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь