Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Вчера у Акрамана был особенный день. Во-первых, ему исполнилось 8 месяцев. Во-вторых, его наконец-то выписали из больницы, в которой он находился, переезжая из хирургии в реанимацию и обратно, с момента своего появления на свет. И в-третьих, он впервые увидел отца не на экране телефона: Адам прилетел забрать сына и жену из Ингушетии.
Долгожданная встреча, большая радость и такая же бездонная беда: маленького Акрамана нечем кормить.
«Сынок родился, а все кишочки — снаружи. Мне положили его на грудь, а живот не показали, чтоб не стало дурно», — рассказывает Марина. Потом были три операции, которыми малышу пытались спрятать тонкий кишечник внутрь живота, убрать спайки и максимально бережно восстановить весь желудочно-кишечный тракт. В результате врачам пришлось удалить мальчику часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер «Бровиак», чтобы кормить специальными питательными растворами через него. Потому что любую пищу, попадающую в организм через рот и даже через трубочку в животе (гастростому), малыш не усваивает по сей день.
Акраман у Марины — первенец. Про патологию ей сказали во время беременности. Вызвали на консилиум в Москву, и прямо здесь, даже не успев после встречи с врачами вернуться домой, она за месяц до положенного срока родила сына.
Акраман в переводе с ингушского — «самый щедрый». И он старался соответствовать: щедро дарил маме улыбки, даже когда врачи отводили глаза. Марине много раз говорили: «Ситуация сложная, ребенок тяжелый». Она слушала и молилась, уходя из больницы самой последней, чтобы рано утром вернуться к реанимационному кувезу. До введения питания через вену Акраман не поправлялся, как обычные новорожденные, а терял в весе. Однажды за неделю сбросил больше полутора килограммов.
«Пять миллилитров смеси вливаешь — три срыгивает. А бывало, что по два дня вообще не ел», — вспоминает Марина. И только с парентеральным питанием, тем самым, которое начали вводить ребенку с помощью капельниц, дело пошло на поправку. У Акрамана налились щеки и появились силы, чтобы удерживать голову и переворачиваться на бок, хватать руками игрушки, телефон и мамины волосы.
И в один прекрасный день врачи решили, что такому крепкому малышу уже нечего делать в больнице. Только вот кормить его вне больничных стен родителям нечем: у Марины и Адама нет специального питания, чтобы подключать сына к капельнице аж на 21 час в сутки. Пока они на съемной квартире, готовятся к возвращению в Ингушетию и используют остатки «питания», полученного в стационаре.
Марина говорит, что очень соскучилась по дому. В Москве, конечно, красиво, только разве увидишь столицу, когда неделями «привязан» к капельнице сына, и у тебя максимум три свободных часа. чтобы сбегать в магазин и вывезти сына на коляске на улицу, чтоб подышал свежим воздухом.
«Месяца через два нас вызовут на новую операцию: Акраману будут удлинять тонкий кишечник. Постепенно он восстановится и начнет справляться со своими функциями. Тогда сын сможет питаться нормально, а не через вену», — передает Марина слова врачей.
Но вот когда точно это случится, пока даже врачи сказать не могут. Может быть через два года, может через три. И на этот период парентеральные смеси не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка.
Будем щедрыми. Поможем Акраману дождаться особенного дня, когда он станет самым обычным мальчиком и начнет есть самую обычную еду.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Акрамана врожденный порок развития — гастрошизис, атрезия кишечника. Вследствие заболевания, ребенку была удалена часть кишечника. Малышу установлена гастростома и центральный венозный катетер для того, чтобы в организм поступало необходимое количество питания и микроэлементов. Для нормального развития Акраману необходимо длительное питание через вену и все компоненты для ухода за стомами.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Акраману
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
