Правое ухо у Саши не слышит совсем, а левое — только с помощью заушного слухового аппарата. Со временем прибор перестал справляться со своей задачей, и врачи рекомендовали установить аппарат костной проводимости Ponto.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 260 000 рублей на оплату медицинского изделия «Имплантант PONTO»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 78 100 рублей на оплату операции в НМИЦО ФМБА
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba, частную школу «Классика» и ООО «Альянс»!
У 17-летнего Сашки — улыбка Дмитрия Нагиева. Он привык улыбаться только одной стороной лица. Вторая была 10 лет парализована. Потом врачи все поправили, но мышечная память осталась. Еще у Саши нет друзей — так и не появились ни в школе, ни в колледже. Сначала никто не дружил с подростком, который непонятно, обрывочно говорит и никак не может составить полноценную фразу. А потом Саша и сам перестал пытаться, с головой уйдя в компьютерные игры. После школы даже поступил на киберспорт. С играми все просто: берешь в руки мышку, и становится совершенно неважно, чем ты отличаешься от других геймеров.
17 лет назад Саша ничем и не отличался от других младенцев. А потом начались отиты, и на их фоне стал снижаться слух. К четырем годам он уже совсем плохо слышал — это было заметно по несформированной речи и потерянным окончаниям слов. В больнице от отитов закалывали антибиотиками, но помогало только на короткое время. Через месяц он снова возвращался в стационар. Как оказалось, спасти Сашины уши — задача не из простых.
Дело в том, что внутри его среднего уха долгие годы сидела холестеатома. Это опухолевидное образование агрессивно разрасталось, разрушая все на своем пути. «У нас там даже барабанной перепонки не осталось. Ничего не осталось», — говорит Вика, мама Саши. Про холестеатому узнали во время первой операции. Планировалось, что она пройдет за 20 минут (врачи должны были убрать скопившийся гной), а она длилась 3,5 часа. «Не понимаю, как ребенок выжил — там же все выгнило», — было первое, что сказал Виктории хирург.
Потом у Саши было еще порядка 15-ти операций. Хирурги пытались убрать образование, а оно разрасталось снова. Ставили имплант, чтобы сохранить хоть какую-то связь Саши с внешним миром — имплант отторгался. Потом у подростка случился паралич лицевого нерва, перестал закрываться глаз, перекосило все лицо — неоднократно исправляли и это. О Сашкиной беде написано целых две докторских диссертации. Его даже на передачу Елены Малышевой приглашали, как наглядный пример: чем может обернуться отит.
Новость, что с парезом лицевого нерва и опасной холестеатомой врачи все-таки справились, была, конечно, хорошей, но только наполовину: «к сожалению, спасти слух мы не смогли».
Сейчас у Саши правое ухо не слышит совсем ничего, а левое — очень-очень-очень плохо. Если Виктория сильно крикнет, то сын что-то услышит. Но разве каждый день накричишься?
Чтобы хоть как-то закончить школу (с тройками, без друзей, отрешенно и бесполезно пересидев за партой последние годы) и поступить в колледж на факультет киберспорта, Саше пришлось обзавестись заушным слуховым аппаратом. Только со временем прибор перестал справляться со своей задачей: Саша опять ничего не слышит, к тому же ухо с ним сильно мокнет (а это в Сашином случае недопустимо). Врачи рекомендуют ставить аппарат костной проводимости PONTO. Он состоит из двух частей: одна имплантируется под кожу за ухо, а вторая (процессор) крепится снаружи. Процессор семье выдали бесплатно, он вписан в ИПР. А вот имплантируемая часть не вписана, нужно искать на нее денег самим. Ведь без нее Саша не сможет полноценно слышать и нормально жить.
Саше слишком поздно поставили диагноз. Его болезнь была излечима и, сложись все удачней, он мог бы сейчас слышать маму, шум компьютерного процессора и доносящиеся из динамиков звуки очередной киберсхватки. Теперь спасать Сашины уши поздно, но не поздно помочь — если не вернуть слух, то обрести новый.
Ведь правда?
Диаб Хассан Мохамад Али, дмк, руководитель НКО патологии уха и основания черепа ФГБУ НМИЦО ФМБА России:
У Александра с раннего детства двусторонний хронический гнойный средний отит (ХГСО), а на фоне обострения болезни у мальчика развился паралич лицевого нерва. Долгое время все попытки оперативного лечения уха не давали положительного результата. В 2018 году удалось провести хирургическое лечение левого уха с восстановлением двигательной функции мимической мускулатуры. Новое обследование в 2021 году показало, что Саше необходима установка аппарата костной проводимости, чтобы улучшить слухоречевую реабилитацию и повысить качество жизни. К сожалению, данный имплант и операция по его установки не входит в систему ОМС и ВМП.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
