Правое ухо у Саши не слышит совсем, а левое — только с помощью заушного слухового аппарата. Со временем прибор перестал справляться со своей задачей, и врачи рекомендовали установить аппарат костной проводимости Ponto.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 260 000 рублей на оплату медицинского изделия «Имплантант PONTO»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 78 100 рублей на оплату операции в НМИЦО ФМБА
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba, частную школу «Классика» и ООО «Альянс»!
У 17-летнего Сашки — улыбка Дмитрия Нагиева. Он привык улыбаться только одной стороной лица. Вторая была 10 лет парализована. Потом врачи все поправили, но мышечная память осталась. Еще у Саши нет друзей — так и не появились ни в школе, ни в колледже. Сначала никто не дружил с подростком, который непонятно, обрывочно говорит и никак не может составить полноценную фразу. А потом Саша и сам перестал пытаться, с головой уйдя в компьютерные игры. После школы даже поступил на киберспорт. С играми все просто: берешь в руки мышку, и становится совершенно неважно, чем ты отличаешься от других геймеров.
17 лет назад Саша ничем и не отличался от других младенцев. А потом начались отиты, и на их фоне стал снижаться слух. К четырем годам он уже совсем плохо слышал — это было заметно по несформированной речи и потерянным окончаниям слов. В больнице от отитов закалывали антибиотиками, но помогало только на короткое время. Через месяц он снова возвращался в стационар. Как оказалось, спасти Сашины уши — задача не из простых.
Дело в том, что внутри его среднего уха долгие годы сидела холестеатома. Это опухолевидное образование агрессивно разрасталось, разрушая все на своем пути. «У нас там даже барабанной перепонки не осталось. Ничего не осталось», — говорит Вика, мама Саши. Про холестеатому узнали во время первой операции. Планировалось, что она пройдет за 20 минут (врачи должны были убрать скопившийся гной), а она длилась 3,5 часа. «Не понимаю, как ребенок выжил — там же все выгнило», — было первое, что сказал Виктории хирург.
Потом у Саши было еще порядка 15-ти операций. Хирурги пытались убрать образование, а оно разрасталось снова. Ставили имплант, чтобы сохранить хоть какую-то связь Саши с внешним миром — имплант отторгался. Потом у подростка случился паралич лицевого нерва, перестал закрываться глаз, перекосило все лицо — неоднократно исправляли и это. О Сашкиной беде написано целых две докторских диссертации. Его даже на передачу Елены Малышевой приглашали, как наглядный пример: чем может обернуться отит.
Новость, что с парезом лицевого нерва и опасной холестеатомой врачи все-таки справились, была, конечно, хорошей, но только наполовину: «к сожалению, спасти слух мы не смогли».
Сейчас у Саши правое ухо не слышит совсем ничего, а левое — очень-очень-очень плохо. Если Виктория сильно крикнет, то сын что-то услышит. Но разве каждый день накричишься?
Чтобы хоть как-то закончить школу (с тройками, без друзей, отрешенно и бесполезно пересидев за партой последние годы) и поступить в колледж на факультет киберспорта, Саше пришлось обзавестись заушным слуховым аппаратом. Только со временем прибор перестал справляться со своей задачей: Саша опять ничего не слышит, к тому же ухо с ним сильно мокнет (а это в Сашином случае недопустимо). Врачи рекомендуют ставить аппарат костной проводимости PONTO. Он состоит из двух частей: одна имплантируется под кожу за ухо, а вторая (процессор) крепится снаружи. Процессор семье выдали бесплатно, он вписан в ИПР. А вот имплантируемая часть не вписана, нужно искать на нее денег самим. Ведь без нее Саша не сможет полноценно слышать и нормально жить.
Саше слишком поздно поставили диагноз. Его болезнь была излечима и, сложись все удачней, он мог бы сейчас слышать маму, шум компьютерного процессора и доносящиеся из динамиков звуки очередной киберсхватки. Теперь спасать Сашины уши поздно, но не поздно помочь — если не вернуть слух, то обрести новый.
Ведь правда?
Диаб Хассан Мохамад Али, дмк, руководитель НКО патологии уха и основания черепа ФГБУ НМИЦО ФМБА России:
У Александра с раннего детства двусторонний хронический гнойный средний отит (ХГСО), а на фоне обострения болезни у мальчика развился паралич лицевого нерва. Долгое время все попытки оперативного лечения уха не давали положительного результата. В 2018 году удалось провести хирургическое лечение левого уха с восстановлением двигательной функции мимической мускулатуры. Новое обследование в 2021 году показало, что Саше необходима установка аппарата костной проводимости, чтобы улучшить слухоречевую реабилитацию и повысить качество жизни. К сожалению, данный имплант и операция по его установки не входит в систему ОМС и ВМП.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
