Правое ухо у Саши не слышит совсем, а левое — только с помощью заушного слухового аппарата. Со временем прибор перестал справляться со своей задачей, и врачи рекомендовали установить аппарат костной проводимости Ponto.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 260 000 рублей на оплату медицинского изделия «Имплантант PONTO»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 78 100 рублей на оплату операции в НМИЦО ФМБА
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba, частную школу «Классика» и ООО «Альянс»!
У 17-летнего Сашки — улыбка Дмитрия Нагиева. Он привык улыбаться только одной стороной лица. Вторая была 10 лет парализована. Потом врачи все поправили, но мышечная память осталась. Еще у Саши нет друзей — так и не появились ни в школе, ни в колледже. Сначала никто не дружил с подростком, который непонятно, обрывочно говорит и никак не может составить полноценную фразу. А потом Саша и сам перестал пытаться, с головой уйдя в компьютерные игры. После школы даже поступил на киберспорт. С играми все просто: берешь в руки мышку, и становится совершенно неважно, чем ты отличаешься от других геймеров.
17 лет назад Саша ничем и не отличался от других младенцев. А потом начались отиты, и на их фоне стал снижаться слух. К четырем годам он уже совсем плохо слышал — это было заметно по несформированной речи и потерянным окончаниям слов. В больнице от отитов закалывали антибиотиками, но помогало только на короткое время. Через месяц он снова возвращался в стационар. Как оказалось, спасти Сашины уши — задача не из простых.
Дело в том, что внутри его среднего уха долгие годы сидела холестеатома. Это опухолевидное образование агрессивно разрасталось, разрушая все на своем пути. «У нас там даже барабанной перепонки не осталось. Ничего не осталось», — говорит Вика, мама Саши. Про холестеатому узнали во время первой операции. Планировалось, что она пройдет за 20 минут (врачи должны были убрать скопившийся гной), а она длилась 3,5 часа. «Не понимаю, как ребенок выжил — там же все выгнило», — было первое, что сказал Виктории хирург.
Потом у Саши было еще порядка 15-ти операций. Хирурги пытались убрать образование, а оно разрасталось снова. Ставили имплант, чтобы сохранить хоть какую-то связь Саши с внешним миром — имплант отторгался. Потом у подростка случился паралич лицевого нерва, перестал закрываться глаз, перекосило все лицо — неоднократно исправляли и это. О Сашкиной беде написано целых две докторских диссертации. Его даже на передачу Елены Малышевой приглашали, как наглядный пример: чем может обернуться отит.
Новость, что с парезом лицевого нерва и опасной холестеатомой врачи все-таки справились, была, конечно, хорошей, но только наполовину: «к сожалению, спасти слух мы не смогли».
Сейчас у Саши правое ухо не слышит совсем ничего, а левое — очень-очень-очень плохо. Если Виктория сильно крикнет, то сын что-то услышит. Но разве каждый день накричишься?
Чтобы хоть как-то закончить школу (с тройками, без друзей, отрешенно и бесполезно пересидев за партой последние годы) и поступить в колледж на факультет киберспорта, Саше пришлось обзавестись заушным слуховым аппаратом. Только со временем прибор перестал справляться со своей задачей: Саша опять ничего не слышит, к тому же ухо с ним сильно мокнет (а это в Сашином случае недопустимо). Врачи рекомендуют ставить аппарат костной проводимости PONTO. Он состоит из двух частей: одна имплантируется под кожу за ухо, а вторая (процессор) крепится снаружи. Процессор семье выдали бесплатно, он вписан в ИПР. А вот имплантируемая часть не вписана, нужно искать на нее денег самим. Ведь без нее Саша не сможет полноценно слышать и нормально жить.
Саше слишком поздно поставили диагноз. Его болезнь была излечима и, сложись все удачней, он мог бы сейчас слышать маму, шум компьютерного процессора и доносящиеся из динамиков звуки очередной киберсхватки. Теперь спасать Сашины уши поздно, но не поздно помочь — если не вернуть слух, то обрести новый.
Ведь правда?
Диаб Хассан Мохамад Али, дмк, руководитель НКО патологии уха и основания черепа ФГБУ НМИЦО ФМБА России:
У Александра с раннего детства двусторонний хронический гнойный средний отит (ХГСО), а на фоне обострения болезни у мальчика развился паралич лицевого нерва. Долгое время все попытки оперативного лечения уха не давали положительного результата. В 2018 году удалось провести хирургическое лечение левого уха с восстановлением двигательной функции мимической мускулатуры. Новое обследование в 2021 году показало, что Саше необходима установка аппарата костной проводимости, чтобы улучшить слухоречевую реабилитацию и повысить качество жизни. К сожалению, данный имплант и операция по его установки не входит в систему ОМС и ВМП.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную