Правое ухо у Саши не слышит совсем, а левое — только с помощью заушного слухового аппарата. Со временем прибор перестал справляться со своей задачей, и врачи рекомендовали установить аппарат костной проводимости Ponto.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 260 000 рублей на оплату медицинского изделия «Имплантант PONTO»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 78 100 рублей на оплату операции в НМИЦО ФМБА
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba, частную школу «Классика» и ООО «Альянс»!
У 17-летнего Сашки — улыбка Дмитрия Нагиева. Он привык улыбаться только одной стороной лица. Вторая была 10 лет парализована. Потом врачи все поправили, но мышечная память осталась. Еще у Саши нет друзей — так и не появились ни в школе, ни в колледже. Сначала никто не дружил с подростком, который непонятно, обрывочно говорит и никак не может составить полноценную фразу. А потом Саша и сам перестал пытаться, с головой уйдя в компьютерные игры. После школы даже поступил на киберспорт. С играми все просто: берешь в руки мышку, и становится совершенно неважно, чем ты отличаешься от других геймеров.
17 лет назад Саша ничем и не отличался от других младенцев. А потом начались отиты, и на их фоне стал снижаться слух. К четырем годам он уже совсем плохо слышал — это было заметно по несформированной речи и потерянным окончаниям слов. В больнице от отитов закалывали антибиотиками, но помогало только на короткое время. Через месяц он снова возвращался в стационар. Как оказалось, спасти Сашины уши — задача не из простых.
Дело в том, что внутри его среднего уха долгие годы сидела холестеатома. Это опухолевидное образование агрессивно разрасталось, разрушая все на своем пути. «У нас там даже барабанной перепонки не осталось. Ничего не осталось», — говорит Вика, мама Саши. Про холестеатому узнали во время первой операции. Планировалось, что она пройдет за 20 минут (врачи должны были убрать скопившийся гной), а она длилась 3,5 часа. «Не понимаю, как ребенок выжил — там же все выгнило», — было первое, что сказал Виктории хирург.
Потом у Саши было еще порядка 15-ти операций. Хирурги пытались убрать образование, а оно разрасталось снова. Ставили имплант, чтобы сохранить хоть какую-то связь Саши с внешним миром — имплант отторгался. Потом у подростка случился паралич лицевого нерва, перестал закрываться глаз, перекосило все лицо — неоднократно исправляли и это. О Сашкиной беде написано целых две докторских диссертации. Его даже на передачу Елены Малышевой приглашали, как наглядный пример: чем может обернуться отит.
Новость, что с парезом лицевого нерва и опасной холестеатомой врачи все-таки справились, была, конечно, хорошей, но только наполовину: «к сожалению, спасти слух мы не смогли».
Сейчас у Саши правое ухо не слышит совсем ничего, а левое — очень-очень-очень плохо. Если Виктория сильно крикнет, то сын что-то услышит. Но разве каждый день накричишься?
Чтобы хоть как-то закончить школу (с тройками, без друзей, отрешенно и бесполезно пересидев за партой последние годы) и поступить в колледж на факультет киберспорта, Саше пришлось обзавестись заушным слуховым аппаратом. Только со временем прибор перестал справляться со своей задачей: Саша опять ничего не слышит, к тому же ухо с ним сильно мокнет (а это в Сашином случае недопустимо). Врачи рекомендуют ставить аппарат костной проводимости PONTO. Он состоит из двух частей: одна имплантируется под кожу за ухо, а вторая (процессор) крепится снаружи. Процессор семье выдали бесплатно, он вписан в ИПР. А вот имплантируемая часть не вписана, нужно искать на нее денег самим. Ведь без нее Саша не сможет полноценно слышать и нормально жить.
Саше слишком поздно поставили диагноз. Его болезнь была излечима и, сложись все удачней, он мог бы сейчас слышать маму, шум компьютерного процессора и доносящиеся из динамиков звуки очередной киберсхватки. Теперь спасать Сашины уши поздно, но не поздно помочь — если не вернуть слух, то обрести новый.
Ведь правда?
Диаб Хассан Мохамад Али, дмк, руководитель НКО патологии уха и основания черепа ФГБУ НМИЦО ФМБА России:
У Александра с раннего детства двусторонний хронический гнойный средний отит (ХГСО), а на фоне обострения болезни у мальчика развился паралич лицевого нерва. Долгое время все попытки оперативного лечения уха не давали положительного результата. В 2018 году удалось провести хирургическое лечение левого уха с восстановлением двигательной функции мимической мускулатуры. Новое обследование в 2021 году показало, что Саше необходима установка аппарата костной проводимости, чтобы улучшить слухоречевую реабилитацию и повысить качество жизни. К сожалению, данный имплант и операция по его установки не входит в систему ОМС и ВМП.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
