Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
Быть особенным сложно. Трудно, не изменившись в лице, постоянно выдерживать чужие взгляды, бестактные вопросы. Но иногда нужно, чтоб все узнали о тебе — и помогли.
Саша, родившийся без левой кисти (вместо нее — всего два пальца, указательный и большой), очень не любит выделяться: даже когда в Ставрополье сорокаградусная жара, подросток носит толстовку с длинными рукавами. В них хотя бы можно спрятать свою особенную ладонь.
А в Минздраве Ставропольского края — война. Мама Женя против чиновников. Сначала она добивалась, чтоб инвалидность сыну продлили до 18 лет, и Саше не приходилось бы ежегодно доказывать комиссии очевидное: что пальцы на руке так и не выросли. Теперь Женя просит внести в индивидуальную программу реабилитации сына тяговый протез. А им предлагают лишь косметический, пластиковый муляж. Два пальца есть, значит, ребенок вполне может управлять рукой — так считают в Минздраве. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Это чиновниками почему-то не учитывается при выборе бесплатного протеза. А ведь единственное, что Саша умеет левой рукой, если изловчится, — удержать невесомый листик бумаги. Всё. Даже щелкнуть этими двумя пальцами у него не получится, как ни старайся.
Свои аквариумы (у Саши их целых восемь!) с рачками, рыбками и креветками Саша чистит одной правой рукой. И объявления о продаже аквариумных питомцев в интернет печатает и вывешивает правой. В школе учитель биологии однажды сказал, что ему и урок можно не вести — достаточно вызвать к доске Сашу, который с детства мечтает стать биологом.
Он уже знает все о том, как правильно ухаживать за рыбками, какой должен быть температурный режим и насыщенность воды кислородом, умеет устроить ясли для мальков. Наверное, все началось когда, сжав мамину руку, маленький Саша осторожно обходил муравейники, чтоб не раздавить ни одного муравьишку. Черепахи, тритоны, лягушки — его лучшие (и пока единственные) верные друзья. Им все равно какие у Саши руки и сколько на них пальцев. С людьми все сложнее.
«Когда поняли, что операция не принесла результат, на который мы с мужем рассчитывали, отчаялись. В тот момент я была согласна даже на пересадку пальчиков с ног на руку, но нам и в ней отказали: ладошка не сформировалась, подшивать пальцы не к чему», — объясняет Евгения и тут же признается, что идея с тяговым протезом не Сашина, а её.
Дело даже не в том, что сын ни тряпку выжать, ни пакет с чипсами открыть сам не может, хотя каждый родитель мечтает видеть ребенка сильным и ловким. Просто Саша начал замыкаться, сторониться людей.
«Я — человек волевой, и Сашу, как мне казалось, обязательно научу не стесняться, быть уверенным в себе. Не вышло». До школы все было нормально, он рос как все, помогал маме правой рукой, рисовал ею же, а из-за отсутствия пальцев на левой вроде бы и не переживал. А потом начал прятать руку в карман, отказался носить одежду без длинных рукавов. Еще из-за того, что левая рука не привыкла к нагрузкам, мышцы в ней начали атрофироваться, она стала отставать от правой, потянув за собой спину. Плавание, на которое родители с трудом (стеснялся, отказывался) записали сына, уже не спасает от сколиоза. Ему бы в левую руку гантель, да как ее возьмешь? Чем?
Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Им можно поднимать вещи весом до пяти килограммов. Например, маленький аквариум с рыбками — можно. Саша даже цвет протеза выбрал: черный, его любимый.
Но пока мама Женя доказывает в Минздраве очевидное, протез остается лишь мечтой, а Саша продолжает прятать руку в карман и носить толстовки в жару.
Быть особенным трудно, но Саша решился нам рассказать о себе. Для него очень важно, чтобы мы услышали и помогли.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика на этапе внутриутробного развития не полностью сформировалась правая кисть: большой и указательный пальцы частично сформированы, а средний, безымянный и мизинец полностью отсутствуют. Функциональность кисти менее 50 процентов. Ребенку необходим протез для расширения функциональных возможностей и компенсации косметического дефекта руки.
Фото: Вероника Крюкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
