Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
«Вы сына Сашей назовите. Александр – означает победитель, а он у вас вон сколько раз смерть побеждал», – сказали Любе в роддоме. Четвертый ребенок – как снег на голову. Милютины уже и не планировали детей. Старшие выросли, разъехались. Им бы с внуками нянчиться, но тут – Сашка. «Раз Бог дал – надо брать», – решили вместе.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи сначала пытались «завести» его сердце, которое первые месяцы жизни ребенка не раз останавливалось. Саша лежал под ИВЛ, а Люба думала, как про всё это расскажет мужу, старшим детям. Проснулась седая на висках и на макушке, с тех пор волосы красит.
«Боялась, одна с ним останусь. Ведь всю беременность нам говорили: ребенок здоров, все хорошо. Саша, как партизан, «сидел на попе» и ручку прятал. Вот врач УЗИ ничего и не заметил, да и скрининги были в норме».
Муж Юра, придя в себя после новости, рассудил так: «Какой бы ни родился, а он все равно наш». И начали Люба с Юрой растить Сашку так же, как его старших братьев Артема и Максима – в любви к труду. Тема (он тогда был школьником и жил с родителями) вообще брату нянькой стал. С Сашей в семье стало больше забот и солнца. Улыбается постоянно, обнимает руками за шею, нет в его души ни одного зернышка с червоточиной. Только безграничная любовь.
Сейчас он учится в специализированной школе, посещает Центр для детей с инвалидностью, где обожает петь песни из репертуара модного марийского певца Михаила Веселова, танцует и является бессменным ложкарем в ансамбле для ребят с особенностями развития. Еще в поселке, где живут Милютины, работает общественная организация «Ребенок с будущим». Ее подопечные учатся в инклюзивных мастерских, отдыхают летом в лагере, дружат семьями.
Саша тоже планирует посещать встречи. Вопреки синдрому Дауна и проблемам с рукой, он многое умеет. Каждый день готовит свой любимый салат из томатов («Не дай Бог забудем помидоры купить! Отец для Саши даже в ночь поедет их искать по поселку»), режет лук для супа, помогает родителям носить ведра и даже пытается ухватить лопату и молоток. Но без трех пальчиков (среднего, безымянного и мизинца) ему сложно справиться с инструментами, обуться, удержать кастрюлю с водой. Да дело не только в навыках. Люба все чаще ловит вопросительный взгляд сына. «Саша посмотрит на наши ладони, а потом – на свою, без пальцев. Понимает все, хоть объяснить не может, что у него на душе».
Так сложилось, что в череде реабилитаций, занятий с логопедом, походов по развивашкам Милютины не смогли оформить для сына протез. А теперь уже врачи им говорят: надо, ведь одна рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
Поможем!
Латыпов Роман Владимирович, врач ортопед-травматолог, протезист ООО “Моторика”, г. Москва:
Милютин Саша, 10 лет. Врожденное недоразвитие левой верхней конечности в виде адактилии (врожденного отсутствия пальцев) 3, 4 и 5 пальцев. 1 и 2 пальцы функциональны. Показано изготовление тягового протеза кисти на 3, 4 и 5 пальцы левой кисти. Тяговый протез с культиприемной гильзой, располагающейся на кисти с вырезом под 1 и 2 пальцы и манжетой на предплечье. Легкий, из биоинертных материалов, разрешенных к применению в протезировании, яркий, интуитивно понятный в использовании. Протез восполнит врожденный дефект кисти, позволит полноценно работать рукой и компенсирует врожденный косметический дефект.
Фото: Полина Рыжова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
