Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
«Вы сына Сашей назовите. Александр – означает победитель, а он у вас вон сколько раз смерть побеждал», – сказали Любе в роддоме. Четвертый ребенок – как снег на голову. Милютины уже и не планировали детей. Старшие выросли, разъехались. Им бы с внуками нянчиться, но тут – Сашка. «Раз Бог дал – надо брать», – решили вместе.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи сначала пытались «завести» его сердце, которое первые месяцы жизни ребенка не раз останавливалось. Саша лежал под ИВЛ, а Люба думала, как про всё это расскажет мужу, старшим детям. Проснулась седая на висках и на макушке, с тех пор волосы красит.
«Боялась, одна с ним останусь. Ведь всю беременность нам говорили: ребенок здоров, все хорошо. Саша, как партизан, «сидел на попе» и ручку прятал. Вот врач УЗИ ничего и не заметил, да и скрининги были в норме».
Муж Юра, придя в себя после новости, рассудил так: «Какой бы ни родился, а он все равно наш». И начали Люба с Юрой растить Сашку так же, как его старших братьев Артема и Максима – в любви к труду. Тема (он тогда был школьником и жил с родителями) вообще брату нянькой стал. С Сашей в семье стало больше забот и солнца. Улыбается постоянно, обнимает руками за шею, нет в его души ни одного зернышка с червоточиной. Только безграничная любовь.
Сейчас он учится в специализированной школе, посещает Центр для детей с инвалидностью, где обожает петь песни из репертуара модного марийского певца Михаила Веселова, танцует и является бессменным ложкарем в ансамбле для ребят с особенностями развития. Еще в поселке, где живут Милютины, работает общественная организация «Ребенок с будущим». Ее подопечные учатся в инклюзивных мастерских, отдыхают летом в лагере, дружат семьями.
Саша тоже планирует посещать встречи. Вопреки синдрому Дауна и проблемам с рукой, он многое умеет. Каждый день готовит свой любимый салат из томатов («Не дай Бог забудем помидоры купить! Отец для Саши даже в ночь поедет их искать по поселку»), режет лук для супа, помогает родителям носить ведра и даже пытается ухватить лопату и молоток. Но без трех пальчиков (среднего, безымянного и мизинца) ему сложно справиться с инструментами, обуться, удержать кастрюлю с водой. Да дело не только в навыках. Люба все чаще ловит вопросительный взгляд сына. «Саша посмотрит на наши ладони, а потом – на свою, без пальцев. Понимает все, хоть объяснить не может, что у него на душе».
Так сложилось, что в череде реабилитаций, занятий с логопедом, походов по развивашкам Милютины не смогли оформить для сына протез. А теперь уже врачи им говорят: надо, ведь одна рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
Поможем!
Фото: Полина Рыжова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
