Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
«Вы сына Сашей назовите. Александр – означает победитель, а он у вас вон сколько раз смерть побеждал», – сказали Любе в роддоме. Четвертый ребенок – как снег на голову. Милютины уже и не планировали детей. Старшие выросли, разъехались. Им бы с внуками нянчиться, но тут – Сашка. «Раз Бог дал – надо брать», – решили вместе.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи сначала пытались «завести» его сердце, которое первые месяцы жизни ребенка не раз останавливалось. Саша лежал под ИВЛ, а Люба думала, как про всё это расскажет мужу, старшим детям. Проснулась седая на висках и на макушке, с тех пор волосы красит.
«Боялась, одна с ним останусь. Ведь всю беременность нам говорили: ребенок здоров, все хорошо. Саша, как партизан, «сидел на попе» и ручку прятал. Вот врач УЗИ ничего и не заметил, да и скрининги были в норме».
Муж Юра, придя в себя после новости, рассудил так: «Какой бы ни родился, а он все равно наш». И начали Люба с Юрой растить Сашку так же, как его старших братьев Артема и Максима – в любви к труду. Тема (он тогда был школьником и жил с родителями) вообще брату нянькой стал. С Сашей в семье стало больше забот и солнца. Улыбается постоянно, обнимает руками за шею, нет в его души ни одного зернышка с червоточиной. Только безграничная любовь.
Сейчас он учится в специализированной школе, посещает Центр для детей с инвалидностью, где обожает петь песни из репертуара модного марийского певца Михаила Веселова, танцует и является бессменным ложкарем в ансамбле для ребят с особенностями развития. Еще в поселке, где живут Милютины, работает общественная организация «Ребенок с будущим». Ее подопечные учатся в инклюзивных мастерских, отдыхают летом в лагере, дружат семьями.
Саша тоже планирует посещать встречи. Вопреки синдрому Дауна и проблемам с рукой, он многое умеет. Каждый день готовит свой любимый салат из томатов («Не дай Бог забудем помидоры купить! Отец для Саши даже в ночь поедет их искать по поселку»), режет лук для супа, помогает родителям носить ведра и даже пытается ухватить лопату и молоток. Но без трех пальчиков (среднего, безымянного и мизинца) ему сложно справиться с инструментами, обуться, удержать кастрюлю с водой. Да дело не только в навыках. Люба все чаще ловит вопросительный взгляд сына. «Саша посмотрит на наши ладони, а потом – на свою, без пальцев. Понимает все, хоть объяснить не может, что у него на душе».
Так сложилось, что в череде реабилитаций, занятий с логопедом, походов по развивашкам Милютины не смогли оформить для сына протез. А теперь уже врачи им говорят: надо, ведь одна рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
Поможем!
Фото: Полина Рыжова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
