Александру нужна помощь для оперативного лечения содружественного сходящегося косоглазия в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Саше скоро 18. Он не может зашнуровать кроссовки, сложить в уме два двузначных числа и найти друзей. Проще сказать, что Саша может.
«Пытается подметать и мыть полы в квартире, сумки тяжелые мне из магазина всегда донесет. Еще с удовольствием катается по улице на самокате и велосипеде», — перечисляет бабушка Анна Михайловна. Ее ровный голос, со всеми запятыми в интонации — очень уставший. У бывшего диктора Киевского вокзала на руках, кроме внука, еще и 89-летняя мама.
Сын и сноха умерли, оставив ей с мужем Сашу. Единственного и особенного. Кроме задержки в развитии (как умственном, так и физическом – мелкая моторика совсем слабая), главное – это глаза. Саша слепнет. У него частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие и много-много других проблем.
Семья из последних сил тянула его, пытаясь воспитать самостоятельного человека. Дедушка Владимир Парошин – художник – учил наносить мазки на холст и видеть красоту во всем: в арочном проеме старого московского двора, в облаках и удаляющемся силуэте. Сашины глаза «встречались» у переносицы. Ничего не вышло из этой затеи – нет в нем дедушкиного таланта.
Бабушка отвела внука в школу-интернат для особенных ребят, который он в этом году кое-как закончил и поступил в колледж на садовника. Но Анна Васильевна себя не обманывает: какой из Саши садовник, когда он даже кроссовки не может зашнуровать? Минздрав убеждает ее в обратном – Саше дали третью (рабочую!) группу инвалидности.
Но сейчас даже не этот факт и не отсутствие путевки в санаторий, которую Парошины очень ждут, волнует Анну Михайловну. Она переживает, что внук теряет последнюю связь с миром – зрение. Из-за косоглазия у Саши не формируется бинокулярное зрение. Его мир не объемный, он растянут в плоскую картинку и двоится.
Ему трижды пытались «выровнять» глаза. Результат каждый раз оказывался непродолжительным. И вот врачи говорят, что опять нужна операция, и она точно поможет. Только так удастся затормозить патологические процессы и сохранить, насколько это возможно, Сашино зрение.
Сегодня в России адаптирована хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают.
Но Парошиным, кроме надежды, нужны деньги. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович Врач-офтальмолог ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
У Александра с рождения отмечается сходящееся косоглазие с углом 25 гр. Консервативное лечение без положительной динамики, первый этап операции дал временный результат. Требуется второй этап, после которого будет устойчивая положительная динамика, уменьшится угол косоглазия, и зрение будет сохраняться.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную