Три операции понадобились для того, чтоб избавить Сашу от косоглазия и улучшить его зрение с 8% до 20%. Этого мало для обычного человека, но очень много для ребёнка, которого считали слепым. И это не предел — результат можно улучшить вдвое. Для этого необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 48 934 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Саши Седунова глаза бегают, будто два маятника: влево-вправо, влево-вправо. Всегда синхронно и без остановок. А раньше было еще и косоглазие. До годика мама Кристина даже понять не могла, куда смотрит ее единственный сын и что он видит. В родном Хабаровске сказали, что никуда не смотрит, потому что слепой и различает лишь свет и темноту. Вот и все!
В карточку записали диагноз (полная атрофия зрительных нервов и нистагм — то самое непрерывное движение зрачков по горизонтали) и посоветовали присматривать интернат для таких вот невезучих детей.
“А я же вижу, что он — видит! В 10 месяцев Сашка уже по-пластунски ползал по квартире и ни разу не наткнулся ни на диван, ни на ножку стула”, — говорит Кристина. Она собрала сына и полетела в Москву, в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там, впервые за долгие месяцы скитаний по больницам, им сказали, что Саша видит гораздо больше, чем свет и тень, что у него сохранно 8% зрения. Это была первая отличная новость. Вторая была еще лучше: Саша может видеть и больше.
Для этого врачи сделали мальчику три операции по коррекции косоглазия. Зрачки удалось выровнять инъекциями ботокса (но не остановить их движение), а 8% подтянуть аж до целых 20-ти! Это так мало для обычного человека, но так много малыша, которого считали слепым. Теперь Кристина точно знает, что сын видит: ее, мужа, шкаф и дверь. Он видит даже рисунки в книге, но вот мелкие игрушки, картинки и буквы пока сливаются для него в непонятную визуальную кашу.
Идеального зрения Сашке никто не обещает, но улучшить результат до 30-40 % вполне реально. Важно продолжить лечение и попасть на еще одну операцию по устранению нистагма. После нее Сашины зрачки перестанут бегать, он научится фокусировать взгляд и сможет развиваться, учиться в школе, полноценно жить.
Для этого надо совсем немного. Поверить в Сашу и помочь!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную