Три операции понадобились для того, чтоб избавить Сашу от косоглазия и улучшить его зрение с 8% до 20%. Этого мало для обычного человека, но очень много для ребёнка, которого считали слепым. И это не предел — результат можно улучшить вдвое. Для этого необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 48 934 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Саши Седунова глаза бегают, будто два маятника: влево-вправо, влево-вправо. Всегда синхронно и без остановок. А раньше было еще и косоглазие. До годика мама Кристина даже понять не могла, куда смотрит ее единственный сын и что он видит. В родном Хабаровске сказали, что никуда не смотрит, потому что слепой и различает лишь свет и темноту. Вот и все!
В карточку записали диагноз (полная атрофия зрительных нервов и нистагм — то самое непрерывное движение зрачков по горизонтали) и посоветовали присматривать интернат для таких вот невезучих детей.
“А я же вижу, что он — видит! В 10 месяцев Сашка уже по-пластунски ползал по квартире и ни разу не наткнулся ни на диван, ни на ножку стула”, — говорит Кристина. Она собрала сына и полетела в Москву, в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там, впервые за долгие месяцы скитаний по больницам, им сказали, что Саша видит гораздо больше, чем свет и тень, что у него сохранно 8% зрения. Это была первая отличная новость. Вторая была еще лучше: Саша может видеть и больше.
Для этого врачи сделали мальчику три операции по коррекции косоглазия. Зрачки удалось выровнять инъекциями ботокса (но не остановить их движение), а 8% подтянуть аж до целых 20-ти! Это так мало для обычного человека, но так много малыша, которого считали слепым. Теперь Кристина точно знает, что сын видит: ее, мужа, шкаф и дверь. Он видит даже рисунки в книге, но вот мелкие игрушки, картинки и буквы пока сливаются для него в непонятную визуальную кашу.
Идеального зрения Сашке никто не обещает, но улучшить результат до 30-40 % вполне реально. Важно продолжить лечение и попасть на еще одну операцию по устранению нистагма. После нее Сашины зрачки перестанут бегать, он научится фокусировать взгляд и сможет развиваться, учиться в школе, полноценно жить.
Для этого надо совсем немного. Поверить в Сашу и помочь!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
