Три операции понадобились для того, чтоб избавить Сашу от косоглазия и улучшить его зрение с 8% до 20%. Этого мало для обычного человека, но очень много для ребёнка, которого считали слепым. И это не предел — результат можно улучшить вдвое. Для этого необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 48 934 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Саши Седунова глаза бегают, будто два маятника: влево-вправо, влево-вправо. Всегда синхронно и без остановок. А раньше было еще и косоглазие. До годика мама Кристина даже понять не могла, куда смотрит ее единственный сын и что он видит. В родном Хабаровске сказали, что никуда не смотрит, потому что слепой и различает лишь свет и темноту. Вот и все!
В карточку записали диагноз (полная атрофия зрительных нервов и нистагм — то самое непрерывное движение зрачков по горизонтали) и посоветовали присматривать интернат для таких вот невезучих детей.
“А я же вижу, что он — видит! В 10 месяцев Сашка уже по-пластунски ползал по квартире и ни разу не наткнулся ни на диван, ни на ножку стула”, — говорит Кристина. Она собрала сына и полетела в Москву, в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там, впервые за долгие месяцы скитаний по больницам, им сказали, что Саша видит гораздо больше, чем свет и тень, что у него сохранно 8% зрения. Это была первая отличная новость. Вторая была еще лучше: Саша может видеть и больше.
Для этого врачи сделали мальчику три операции по коррекции косоглазия. Зрачки удалось выровнять инъекциями ботокса (но не остановить их движение), а 8% подтянуть аж до целых 20-ти! Это так мало для обычного человека, но так много малыша, которого считали слепым. Теперь Кристина точно знает, что сын видит: ее, мужа, шкаф и дверь. Он видит даже рисунки в книге, но вот мелкие игрушки, картинки и буквы пока сливаются для него в непонятную визуальную кашу.
Идеального зрения Сашке никто не обещает, но улучшить результат до 30-40 % вполне реально. Важно продолжить лечение и попасть на еще одну операцию по устранению нистагма. После нее Сашины зрачки перестанут бегать, он научится фокусировать взгляд и сможет развиваться, учиться в школе, полноценно жить.
Для этого надо совсем немного. Поверить в Сашу и помочь!
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
