Саша появился на свет без ушных раковин и слуховых проходов. Из-за аномалии в основании черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в опухоль. Необходима операция.
Дата помощи: 30.09.2021
Чем помогли: 8126 $ на оплату операции в Клинике California Ear Institute
Благодарим за поддержку Благотворительный фонд Русской медной компании и лично Алтушкина Игоря Алексеевича!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 216 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку АО «Мособлгаз»!
«А где же уши?» — ахнула акушерка тамбовского роддома, обращаясь то ли к новорожденному Сашке, то ли к его маме Лене и оторопевшему врачу. Из всех присутствовавших в родзале ее не услышал только Саша. Он появился на свет без ушей и слуховых проходов. Сплошная кость, обтянутая кожей, а снизу — мешочки.
Врачи Серяпиным сразу сказали, что про уши им лет до 10 лучше забыть и отращивать волосы подлиннее. Вот подрастет парень, и сделают ему ушные раковины из хрящиков ребра. Одно ухо — за четыре операции. Еще Лена узнала, что в России есть декоративные силиконовые уши. Их сажают на клей. Потерять муляж в детсаду или на прогулке проще простого.
Что касается слуха, то в ФСС Саше предложили самые дешевые заушные аппараты. Но как их прицепить, если ушек нет? На хорошие, костной проводимости аппараты собирали всем миром. А в 10 месяцев Саша первые услышал маму и заплакал.
Ребенок быстро научился говорить и с тех пор постоянно спрашивает, когда же у него вырастут уши. Удивительная штука: у Саши ушей нет, а отит бывает. Слева, рядом с нераскрывшейся раковиной, еле заметен канальчик. Тот, который должен был стать полноценным слуховых проходом. Внутри, к сожалению, не сохранились молоточки, стремя, наковальня. Без них не видать Сашке уха, которое слышит. Но ему можно имплантировать слуховой аппарат и поставить снаружи ушко из материала «медпор». Оно прорастет кровеносными сосудами, будет мерзнуть и чувствовать боль, станет родным и не отвалится на уроке физкультуры. А потом и справа врачи реконструируют красивую ушную раковину. Саша сможет слышать и будет как все. Проблема одна — такие расчудесные уши делают в Америке, в Калифорнийском Институте Уха. Это слишком далеко и от Тамбова, и от подмосковного Пушкино, куда семья переехала три года назад.
Доктор Роберсон и пластический хирург Тахири уже видели Сашу на конференции в Москве и ошарашили его родителей новостью. Из-за врожденной аномалии в основании Сашиного черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в ушную опухоль — холестеатому. А она грозит ребенку менингитом и сепсисом. Теперь Серяпины уже забыли про уши и думают про то, что Сашу просто надо элементарно спасать.
В Америке им предложили сделать то и другое за одну операцию — убрать опасную кожную ткань, вживить имплант и реконструировать красивое ушко. На этот раз, никто не просит ждать 10 лет. Ожидание лишь увеличивает риски.
Серяпиным нужны 90 тысяч долларов. Для мамы, работающей бухгалтером на хлебозаводе, и папы-таксиста — это целое состояние.
Давайте поможем! Сашка так устал ждать, когда же у него вырастут уши.
Лор-врач НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва Георгий Полев:
К сожалению, в нужном объёме прооперировать Сашу в России действительно нельзя. Его клинический случай проконсультирован в трёх крупных российских детских клиниках. С учётом сочетанной патологии целесообразно обращение в институт Пало-Альто для выполнения одномоментной реконструктивной операции.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную