У Саши деформирован череп. Сложный случай — сразу две патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 720 100 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная» для проведения операции ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Помните Сашу Ткаченко? Малыша с необычной узкой головой, которую мама все время прятала под шапочку. На темечке у Саши росла шишка, напоминающая яйцо. По центру прощупывался невысокий костяной ирокез, который тянулся гребнем до лба. Сам лоб нависал над лицом. Еще полгода назад мы так описывали Сашкину беду.
Осенью благодаря вашей поддержке мальчик поехал в Москву. Там Сашиных родителей ждали две новости — хорошая и не очень. Хорошая заключается в том, что Сашку, родившегося с краниостенозом (швы черепа мальчика слишком рано срослись), прооперировали. А не очень – одной операции недостаточно, чтобы Саша был абсолютно здоров.
Ткаченко — обычная семья. Мама работает продавщицей в магазине, папа — экскаваторщик, старший сын Кирилл закончил 8 класс. Денег хватает только на погашение ипотеки и на жизнь. А тут как обухом по голове — чтобы вылечить младшего Сашу, денег нужно столько, сколько им и за 10 лет не отложить.
«Вроде бы ровная головка, никаких деформаций не видно. Я вторую операцию и не делала бы», — гладит Настя сына по макушке. Только вторая операция ему правда нужна. Очень-очень.
У Саши сложный случай. Сразу две патологии на одну голову: скафоцефалия (когда голова становится узкой и вытягивается назад и вперед одновременно) и тригоноцефалия (килевидная деформация черепа, при которой на детском лобике вырастает костяная пирамидка). В Москве мальчика избавили от первого диагноза, а вот снести пирамидку и вернуть Саше красивый лоб не получилось.
«То, что одной операцией нам не обойтись, стало известно лишь после того, как врач нас увидел вживую. Сначала все общение было удаленным: мы высылали выписки, снимки, анализы. Не знали, что наш случай окажется таким сложным», — объясняет Настя Ткаченко.
За последние полгода Саша подрос. Он уже ходит за ручку с мамой и говорит свои первые слова. Ему больше не нужны панамки, чтобы играть на детских площадках, потому что голова почти обычная. Однако Сашин врач снова пишет в заключении, что деформация лицевого отдела черепа усиливается, ограничивая рост и развитие мозга ребенка. А это значит, что серьезных патологий не избежать, если снова не отправиться в Москву.
И тут для Ткаченко снова две новости. Плохая: пластины для второй операции стоят в два раза дороже, чем для первой — целых 720 тысяч. И хорошая — мы все еще рядом. Поможем снова?
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У Александра с рождения отмечается сочетанная деформация свода черепа. Внутриутробно у ребенка заросли метопический и сагитальный швы, что привело к формированию длинной узкой вытянутой головы (скафоцефалия), и клиновидного изменение лба и лицевого отдела черепа (тригоноцефалия). Первично пациенту проведена операция по коррекции и устранению скафоцефалии. В настоящее время у пациента остается лоб в клиновидной деформации, остается деформация лба и орбитальной области. Сейчас ему нужна вторая операция по устранению тригоноцефалии с использованием биодеградируемых пластин. Если отказаться от операции, высок риск увеличения внешней деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную