У Саши деформирован череп. Сложный случай — сразу две патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 720 100 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная» для проведения операции ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Помните Сашу Ткаченко? Малыша с необычной узкой головой, которую мама все время прятала под шапочку. На темечке у Саши росла шишка, напоминающая яйцо. По центру прощупывался невысокий костяной ирокез, который тянулся гребнем до лба. Сам лоб нависал над лицом. Еще полгода назад мы так описывали Сашкину беду.
Осенью благодаря вашей поддержке мальчик поехал в Москву. Там Сашиных родителей ждали две новости — хорошая и не очень. Хорошая заключается в том, что Сашку, родившегося с краниостенозом (швы черепа мальчика слишком рано срослись), прооперировали. А не очень – одной операции недостаточно, чтобы Саша был абсолютно здоров.
Ткаченко — обычная семья. Мама работает продавщицей в магазине, папа — экскаваторщик, старший сын Кирилл закончил 8 класс. Денег хватает только на погашение ипотеки и на жизнь. А тут как обухом по голове — чтобы вылечить младшего Сашу, денег нужно столько, сколько им и за 10 лет не отложить.
«Вроде бы ровная головка, никаких деформаций не видно. Я вторую операцию и не делала бы», — гладит Настя сына по макушке. Только вторая операция ему правда нужна. Очень-очень.
У Саши сложный случай. Сразу две патологии на одну голову: скафоцефалия (когда голова становится узкой и вытягивается назад и вперед одновременно) и тригоноцефалия (килевидная деформация черепа, при которой на детском лобике вырастает костяная пирамидка). В Москве мальчика избавили от первого диагноза, а вот снести пирамидку и вернуть Саше красивый лоб не получилось.
«То, что одной операцией нам не обойтись, стало известно лишь после того, как врач нас увидел вживую. Сначала все общение было удаленным: мы высылали выписки, снимки, анализы. Не знали, что наш случай окажется таким сложным», — объясняет Настя Ткаченко.
За последние полгода Саша подрос. Он уже ходит за ручку с мамой и говорит свои первые слова. Ему больше не нужны панамки, чтобы играть на детских площадках, потому что голова почти обычная. Однако Сашин врач снова пишет в заключении, что деформация лицевого отдела черепа усиливается, ограничивая рост и развитие мозга ребенка. А это значит, что серьезных патологий не избежать, если снова не отправиться в Москву.
И тут для Ткаченко снова две новости. Плохая: пластины для второй операции стоят в два раза дороже, чем для первой — целых 720 тысяч. И хорошая — мы все еще рядом. Поможем снова?
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У Александра с рождения отмечается сочетанная деформация свода черепа. Внутриутробно у ребенка заросли метопический и сагитальный швы, что привело к формированию длинной узкой вытянутой головы (скафоцефалия), и клиновидного изменение лба и лицевого отдела черепа (тригоноцефалия). Первично пациенту проведена операция по коррекции и устранению скафоцефалии. В настоящее время у пациента остается лоб в клиновидной деформации, остается деформация лба и орбитальной области. Сейчас ему нужна вторая операция по устранению тригоноцефалии с использованием биодеградируемых пластин. Если отказаться от операции, высок риск увеличения внешней деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную