У Саши деформирован череп. Сложный случай — сразу две патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 720 100 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная» для проведения операции ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Помните Сашу Ткаченко? Малыша с необычной узкой головой, которую мама все время прятала под шапочку. На темечке у Саши росла шишка, напоминающая яйцо. По центру прощупывался невысокий костяной ирокез, который тянулся гребнем до лба. Сам лоб нависал над лицом. Еще полгода назад мы так описывали Сашкину беду.
Осенью благодаря вашей поддержке мальчик поехал в Москву. Там Сашиных родителей ждали две новости — хорошая и не очень. Хорошая заключается в том, что Сашку, родившегося с краниостенозом (швы черепа мальчика слишком рано срослись), прооперировали. А не очень – одной операции недостаточно, чтобы Саша был абсолютно здоров.
Ткаченко — обычная семья. Мама работает продавщицей в магазине, папа — экскаваторщик, старший сын Кирилл закончил 8 класс. Денег хватает только на погашение ипотеки и на жизнь. А тут как обухом по голове — чтобы вылечить младшего Сашу, денег нужно столько, сколько им и за 10 лет не отложить.
«Вроде бы ровная головка, никаких деформаций не видно. Я вторую операцию и не делала бы», — гладит Настя сына по макушке. Только вторая операция ему правда нужна. Очень-очень.
У Саши сложный случай. Сразу две патологии на одну голову: скафоцефалия (когда голова становится узкой и вытягивается назад и вперед одновременно) и тригоноцефалия (килевидная деформация черепа, при которой на детском лобике вырастает костяная пирамидка). В Москве мальчика избавили от первого диагноза, а вот снести пирамидку и вернуть Саше красивый лоб не получилось.
«То, что одной операцией нам не обойтись, стало известно лишь после того, как врач нас увидел вживую. Сначала все общение было удаленным: мы высылали выписки, снимки, анализы. Не знали, что наш случай окажется таким сложным», — объясняет Настя Ткаченко.
За последние полгода Саша подрос. Он уже ходит за ручку с мамой и говорит свои первые слова. Ему больше не нужны панамки, чтобы играть на детских площадках, потому что голова почти обычная. Однако Сашин врач снова пишет в заключении, что деформация лицевого отдела черепа усиливается, ограничивая рост и развитие мозга ребенка. А это значит, что серьезных патологий не избежать, если снова не отправиться в Москву.
И тут для Ткаченко снова две новости. Плохая: пластины для второй операции стоят в два раза дороже, чем для первой — целых 720 тысяч. И хорошая — мы все еще рядом. Поможем снова?
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У Александра с рождения отмечается сочетанная деформация свода черепа. Внутриутробно у ребенка заросли метопический и сагитальный швы, что привело к формированию длинной узкой вытянутой головы (скафоцефалия), и клиновидного изменение лба и лицевого отдела черепа (тригоноцефалия). Первично пациенту проведена операция по коррекции и устранению скафоцефалии. В настоящее время у пациента остается лоб в клиновидной деформации, остается деформация лба и орбитальной области. Сейчас ему нужна вторая операция по устранению тригоноцефалии с использованием биодеградируемых пластин. Если отказаться от операции, высок риск увеличения внешней деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную