Саша родилась с недоразвитой нижней челюстью и расщелиной неба. Из-за патологии язык смещен назад и перекрывает дыхательные пути, вызывая жизнеугрожающие остановки дыхания. Необходима операция по удлинению челюсти.
В начале этого года Володя и Таня Коруняк из Набережных Челнов «шли за мальчиком»: мечтали о большой семье, в доме уже было две дочери, и хотелось сына. Но в сентябре на свет появилась третья дочка, Сашенька. «Александра – такое сильное имя, — говорит Таня. — Ей и по жизни придется быть сильной…» А сильнее всего двухмесячная Саша должна быть сейчас. Когда каждый день ждет операции, без которой в любой момент может задохнуться. Когда девочке помогут — зависит от нас.
Уже по первому Сашиному крику в родзале все насторожились: он был хриплый, глухой, как будто что-то препятствовало звуку. И действительно, у нее оказалась аномалия развития нижней челюсти: Саша родилась с крохотной. Настолько маленькой, что она смещалась назад, сужая гортань и заставляя язык западать в горло. Малышка сразу оказалась в реанимации: дышать самостоятельно Саша может только лежа в определенном положении, глотать вовсе не может, кормят ее через зонд. Лежать на спине ни в коем случае нельзя – малышка сразу задыхается, синеют губы и под глазами, можно укладывать только на бочок, отвернув голову в сторону. Из-за этого у Саши уже вытянутый затылок, а в груди, в районе солнечного сплетения, из-за трудностей с вдыханием воздуха — маленькая ямка.
Тане разрешают держать дочь на руках не дольше 3 минут и только в одной позе — «тигр на ветке» (животиком вниз). За время, что Саша с мамой в больнице (дома они после рождения так еще и не были), у девочки успел даже на питании через зонд округлиться второй подбородок — как у всех сладких младенцев. Так вот даже он больше, чем первый!
Вот уже 2 месяца Саша живет в больнице, лежит на животе, пока мама переворачивает ей голову из стороны в сторону, и старается не задохнуться. Из Набережных Челнов Сашу с Таней перевезли на реанимобиле в московскую больницу им. Святого Владимира: «Когда мы узнали, что решение нашей проблемы существует, хаос и ужас отступили, и теперь мы движемся по заданному маршруту».
Сашу спасет дистракция (то есть растяжение) нижней челюсти, которую проводят с помощью специального аппарата, состоящего из титановых пластин. В челюсти производится распил, устанавливается аппарат и винт, который выходит наружу. Раз в сутки аппарат с помощью винта нужно подкручивать, чтобы он раздвигал кости на 1 мм, давая нарасти между ними костной мозоли. Через 3 месяца она уже превратится в настоящую кость, и дистракционный аппарат можно будет снять.
Володя с Таней молятся, чтобы врачи скорее начали исправлять то, что недоглядела природа. Но из-за серьезной аномалии Саше не подходят обычные дистракционные аппараты, которые положены по ОМС. А те, которые ей помогут, семья не может купить. И вот так Сашенька с мамой и лежат в больнице, стараясь не задохнуться — одна из-за диагноза, другая от тревоги — и ждут нашей помощи. Будут аппараты — будет операция, будет жизнь.
«Саша уже начала отслеживать меня взглядом, улыбаться мне. Я ложусь рядом с дочкой и начинаю с ней разговаривать. Говорю о том, что все у нас будет хорошо, что скоро мы поедем домой, что нас там ждут девчонки и папа… Она слушает внимательно». Папа Володя вот уже 2 месяца успевает до своей смены на заводе забросить Ксюшу и Варю в школу и садик, а вечером забрать, накормить, устроить сеанс видео связи с больницей. «Трудно им одним, ждут нас очень. Но муж сильно поддерживает меня даже на расстоянии, говорит, что наша семья со всем справится, все выдержит, все выстоит».
Когда женились, оба мечтали: будет большой дом, в центре — обеденный стол, где собирается много детей, вечерние посиделки… «Теперь уже понятно, что на Саше мы остановимся. После операции еще нужно будет реабилитироваться, заниматься с логопедом, наблюдаться у ортодонта и невролога. Но я знаю, что однажды она вырастет и будет такая же шустрая, игривая, любознательная, как старшие сестры. Будет, как они, любить рисовать, ходить в садик и школу… Они у меня все похожи друг на друга — и на папу. Все такие же курносенькие. И рождались с одной прической на троих: ирокез через всю голову. Сначала темненькие, потом светлели. Вот и Саша вырастет, посветлеет… и все у нее будет хорошо! Я верю».
Мы тоже верим. И тоже ждем вашей помощи. Вместе с Сашей, которая целый день лежит на животе в ожидании. Вместе с растерянной мамой. Вместе с усталым папой. И двумя девчонками, которые еще ни разу не видели сестру. Давайте поможем этой большой семье — чтобы Саша дышала!
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
У двухмесячной Александры недоразвитая нижняя челюсть (микрогнатия), которая смещает язык назад и перекрывает дыхательные пути, а так же исключает возможность сосания пищи, вызывая жизнеугрожающие остановки дыхания (апноэ). Единственное спасение — срочная операция по удлинению челюсти. Для этого технически необходимы дистракционные аппараты «Martin», которые обеспечат точное, контролируемое растяжение кости и надежную фиксацию. Использование других аналогов неприемлемо из-за высокого риска поломки и неэффективности операции, что напрямую угрожает жизни ребенка.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Ани нарушения развития черепа и лица. Чуткий, чувствительный ребенок, она не хочет смотреть на себя в зеркало. Аня уже перенесла несколько операций. Теперь предстоит еще одна, после которой зеркало перестанет так страшить.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
