Алексей Смирнов

А на финише Смирновых ждет…

Ближайшие 4 месяца, с точностью едва ли не до минуты, у Смирновых — спринт. Или они успеют добежать за помощью и сделать своему крошечному сыну 2 операции, на голову и на сердце, — и тогда он будет жить и дальше и развиваться, как все дети, или…  Впрочем, обо всем по порядку. Под тиканье часов.

Леше Смирнову — 2 месяца от роду. Он уже пытается держать голову, гулит, а из всех игрушек отдает предпочтение маленькому вязаному медвежонку. Серьезнейшую патологию пока выдает лишь гора лекарств, что копится на тумбочке: ими родители поддерживают функцию Лешиного сердца, и пока оно справляется. И еще особенность мальчишкиной внешности — треугольный клиновидный лоб, называемый на врачебном сленге «утюжок». У Леши сразу два заболевания, и оба — серьезнейшие, требующие безотлагательного хирургического лечения. Порок сердца, который разглядели еще при первых УЗИ во время беременности. И тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. Патологию черепа увидели на снимках всего за 2 недели до родов. У Смирновых и времени-то не было подготовиться к тому, что вместе с появлением долгожданного Леши в их жизни начнется гонка, призом в которой будет жизнь сына.

А ведь как долго они ждали этого парня! Эту историю любви и зарождения от нее новой жизни рассказывает Павел, отец Алеши: «Если существует любовь с первого взгляда, то это была она. Был метельный день, и моя будущая жена не могла откопать машину из снега. Я помог и получил приглашение на чай. А уже через 7 месяцев мы поженились. Вот только сын не приходил к нам долгие 3 года, как мы ни старались. И сейчас мы безусловно счастливы, что наш мальчик с нами. Но и очень боимся его потерять».

Папы редко оказываются рассказчиками печальных историй о болезни ребенка. И еще реже плачут. Но когда Павел доходит до рассказа о том, как Леша «разговаривает», сетует на что-то и «спрашивает» своего медвежонка, как встречает папу с его инженерной работы и хохочет от щекотки, когда колется папина борода…. голос его предательски начинает дрожать. Но не потому, что Павел Смирнов слабый. А потому, что понимает: второго шанса у них с сыном не будет. Либо сейчас, либо уже поздно. Эти 4 месяца — короткое лето и кусочек осени — самые главные в их судьбе. И он встречает их во всеоружии своей любви.

Операцию на сердце (нужно провести пластику слишком тонкой межпредсердной перегородки, причем до того, как мальчик начнет активно двигаться, а его сердце перекачивать больше крови) Леше Смирнову сделают бесплатно — и точно в срок. Потом дадут месяц на восстановление. И затем останутся считанные дни до операции на голове. Сейчас «окаменевший» в лобном отделе череп еще растет вширь в задних своих отделах и поэтому не стесняет головной мозг. Но в возрасте полугода череп неизбежно начнет давить на мозг — и это та «красная линия», за которой кромешная тьма неизвестности и опасности. Может быстро упадет зрение. Может сразу начнутся проблемы с координацией. Спектр осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. «Кто бы нам мог посветить в этой тьме фонариком, — молится отец Леши. — Мы сделаем все для сына. Нам нужно лишь протянуть руку помощи!»

Родители уже нашли хирурга, который проведет операцию на голове — и тоже по ОМС. Но специальные пластины и крепления для того, чтобы реконструировать и закрепить форму черепа, не входят в перечень закупаемых государством расходных материалов. Показанные Леше расходники — биорезорбируемые, то есть саморассасывающиеся.  Значит, их не нужно будет удалять, не нужен будет еще один наркоз и еще одна операция, значит и прооперированное сердце малыша не будет подвергаться лишнему риску. «Когда мы услышали цену за пластины (почти миллион рублей!), у нас опустились руки, — говорит Павел. — Я понял, что за такие сжатые сроки мы никак не успеем собрать нужную сумму. И что единственный наш шанс — это поддержка людей».

Смирновы бегут к своей цели, не останавливаясь. На кухне висит календарь на ближайшие месяцы, в котором едва ли не каждая дата — красная. Приемы у врачей, контрольные обследования, сдача анализов, госпитализация… Пока папа дома, мама отсыпается, бабушки и дедушки носятся по аптекам, а Павел выкраивает отгулы и отпуска… Всей семьей они несут на своих руках Лешку, как хрустальную вазу, вперед, в будущее, где его сердце не разорвется, а мозг не расплющится. В будущее, где он, к счастью, даже не сможет вспомнить, что с ним было в эти самые важные 4 месяца.

«Мы держимся только тем, что верим, что нам помогут и мы успеем все сделать вовремя. Я даже загадал… Знаете, собирался сбрить бороду, когда родится первенец. Но когда посыпались беды, зарекся, что сбрею ее только когда мы вылечим сына».

Смирновы бегут свой спринт и просят нас помочь купить необходимые пластины для операции на Лешкиной голове. И тогда мы сможет разделить с ними их главный приз — жизнь человека.

Мнение эксперта

Кугушев Александр Юрьевич, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ г. Москва:

У мальчика с рождения отмечается клиновидная деформация фронтальных отделов свода черепа (тригоноцефалия). Такая деформация проявляется заостренным лбом, сужением расстояния между глазницами, сужением височных областей. Цель операции — увеличить внутричерепное пространство для роста и развития головного мозга, а также исправить внешнюю деформацию, которая сейчас достаточно выражена. Всё это позволит ребенку развиваться в соответствие с возрастом, а также избежать в дальнейшем социальных проблем из-за внешности. Для операции необходимы биорезорбируемые фиксирующие материалы, которые не требуют снятия и повторных операций в дальнейшем. Так удается не подвергать риску здоровье ребенка, который возникает при повторных операциях.

Фото: Анастасия Станкевич

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.