Лёша покидает квартиру только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 134 114 рублей на оплату медицинского оборудования «Очиститель воздуха бытовой», «Прибор ингаляционный PARI TurboBOY и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал Волга!
«Если ты лежишь в стационаре, и тебе выдают не все необходимые препараты — заходи на сайт больницы и пиши все как есть. А лучше — найди в инстаграме страничку главврача и напиши туда».
Несколько месяцев назад 16-летний Леша Зайцев решил, что будет поддерживать ребят с муковисцидозом не только словом, но и делом. И уже вполне профессионально дает советы своим виртуальным друзьям по несчастью. Во-первых, Лешина мама работает помощником юриста и всегда подскажет как правильно. Во-вторых, Леша и для себя лично не одно обращение в Минздрав напечатал. В-третьих, ему ли не знать, почему эти лекарства так нужны пациентам с муковисцидозом. У самого Леши — не муковисцидоз, а синдром Картагенера. Клиническая картина и схемы лечения этих двух болезней очень похожи. Только вот для людей синдромом Картагенера генные корректоры пока не разработали. И спасаться приходится иначе.
Лешина многоэтажка стоит на окраине Самары, почти в лесу. Но лес Леша видит из окна, а дышит свежим воздухом — выходя на балкон. Квартиру он покидает только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с Лешиной кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Врожденный порок легких и всей дыхательной системы Леше поставили сразу после рождения. Синдром Картагенера диагностировать довольно просто: кроме постоянных бронхитов, риносинуситов и пневмоний болезнь проявляется транспозицией внутренних органов. Это когда сердце и желудок — справа, а печень — слева. Синдром не лечится и не оперируется. И Лешу он запер в двухкомнатной квартире.
Никаких садиков и школ у Леши никогда не было: мама с бабушкой сразу выбрали надомное обучение. Своих одноклассников он вообще ни разу вживую не видел, только сообщение однажды от них получил: «Поправляйся, Леша. Мы знаем, что ты есть. И мы тебя ждем».
Картагенер у всех детей протекает по-разному: кто-то ходит в школу, на секции и в гости, но Лешин случай особенный.
«Пытались выводить Лешу на прогулки, а по возвращению у него повышалась температура, и он мог вмиг слечь. Иммунитет из-за болезни на нуле, вот и приходится жить в четырех стенах», — рассказывает мама Леши Татьяна.
К тому же два года назад во время операции (врачи пытались хоть немного восстановить подростку носовое дыхание) в больнице его заразили синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. И теперь ни один, даже самый сильный, антибиотик не избавляет от мучений. За два года Леша даже на день не почувствовал себя здоровым. «Опять горячий как батарея», — вздыхает Татьяна, трогая лоб сына. У Леши температура месяцами держится на отметке 37,5, адски болит голова, а легкие забиты вязкой липучей зеленью. Еще вечно нет сил и аппетита (спасают питательные смеси). Но, даже когда Леше совсем плохо, он совершает что-то невероятное — помогает другим. Словом, советом и даже делом, хоть и не покидая своей квартиры.
Когда Леша узнал, что его виртуальный друг, страдающий муковисцидозом, попал в больницу прямо в канун Нового года, то, не раздумывая, предложил отпраздновать Новый год вместе, по видеосвязи. «Я по своему опыту знаю, как тяжело быть в больнице и вообще в одиночестве встречать семейный праздник», — говорит подросток.
Лешиного друга выписали, а вот сам он продолжает находиться в заточении у болезни — дальше балкона не уйти. Мы можем помочь Леше, купив ингалятор, очиститель воздуха и тренажер. Чтобы он хорошо себя чувствовал хотя бы в собственной квартире. Поможем!
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
