Алексей Зайцев

16 лет одиночества

«Если ты лежишь в стационаре, и тебе выдают не все необходимые препараты — заходи на сайт больницы и пиши все как есть. А лучше — найди в инстаграме страничку главврача и напиши туда». 

Несколько месяцев назад 16-летний Леша Зайцев решил, что будет поддерживать ребят с муковисцидозом не только словом, но и делом. И уже вполне профессионально дает советы своим виртуальным друзьям по несчастью. Во-первых, Лешина мама работает помощником юриста и всегда подскажет как правильно. Во-вторых, Леша и для себя лично не одно обращение в Минздрав напечатал. В-третьих, ему ли не знать, почему эти лекарства так нужны пациентам с муковисцидозом. У самого Леши — не муковисцидоз, а синдром Картагенера. Клиническая картина и схемы лечения этих двух болезней очень похожи. Только вот для людей синдромом Картагенера генные корректоры пока не разработали. И спасаться приходится иначе. 

Лешина многоэтажка стоит на окраине Самары, почти в лесу. Но лес Леша видит  из окна, а дышит свежим воздухом — выходя на балкон. Квартиру он покидает только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с Лешиной кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму. 

Врожденный порок легких и всей дыхательной системы Леше поставили сразу после рождения. Синдром Картагенера диагностировать довольно просто: кроме постоянных бронхитов, риносинуситов и пневмоний болезнь проявляется транспозицией внутренних органов. Это когда сердце и желудок  — справа, а печень — слева. Синдром не лечится и не оперируется. И Лешу он запер в двухкомнатной квартире. 

Никаких садиков и школ у Леши никогда не было: мама с бабушкой сразу выбрали надомное обучение. Своих одноклассников он вообще ни разу вживую не видел, только сообщение однажды от них получил: «Поправляйся, Леша. Мы знаем, что ты есть. И мы тебя ждем». 

Картагенер у всех детей протекает по-разному: кто-то ходит в школу, на секции и в гости, но Лешин случай особенный. 

«Пытались выводить Лешу на прогулки, а по возвращению у него повышалась температура, и он мог вмиг слечь. Иммунитет из-за болезни на нуле, вот и  приходится жить в четырех стенах», — рассказывает мама Леши Татьяна.

К тому же два года назад во время операции (врачи пытались хоть немного восстановить подростку носовое дыхание) в больнице его заразили синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. И теперь ни один, даже самый сильный, антибиотик не избавляет от мучений. За два года Леша даже на день не почувствовал себя здоровым. «Опять горячий как батарея», — вздыхает Татьяна, трогая лоб сына. У Леши температура месяцами держится на отметке 37,5, адски болит голова, а легкие забиты вязкой липучей зеленью. Еще вечно нет сил и аппетита (спасают питательные смеси). Но, даже когда Леше совсем плохо, он совершает что-то невероятное — помогает другим. Словом, советом и даже делом, хоть и не покидая своей квартиры.

Когда Леша узнал, что его виртуальный друг, страдающий муковисцидозом, попал в больницу прямо в канун Нового года, то, не раздумывая, предложил  отпраздновать Новый год вместе, по видеосвязи. «Я по своему опыту знаю, как  тяжело быть в больнице и вообще в одиночестве встречать семейный праздник», — говорит подросток. 

Лешиного друга выписали, а вот сам он продолжает находиться в заточении у болезни — дальше балкона не уйти. Мы можем помочь Леше, купив ингалятор, очиститель воздуха и тренажер. Чтобы он хорошо себя чувствовал хотя бы в собственной квартире. Поможем!