У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Установить их причину и начать лечение поможет система кардиомониторинга REVEAL.
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 178 886 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Чтобы жизнь девушки была в безопасности, нужна операция.
Когда тебе 16, первая любовь кажется трагедией, первое разочарование – концом света. А еще в 16 невозможно без лучшей подруги. Для Алины жилеткой, верным другом и второй мамой стала Аня. Формально Аня ей тетя, но это слово («тетя») девочка ни разу в жизни не произнесла. У Ани чудесная профессия – косметолог. Алине кажется, что это не работа, а мечта, когда из твоего кабинета все выходят счастливые и красивые: длинные ресницы, чистая кожа (что в пубертатном возрасте особенно актуально). А вне работы Аня – ангел-хранитель своей племянницы. Если бы не она – жила бы девчонка в детдоме. Впрочем, сейчас важно, чтобы Алина просто – жила.
Итак, ей 16. Трудный возраст, когда так нужна поддержка родителей. Но Алинины родители не рядом: мама в 7 километрах со своей новой семьей, папа в 20 километрах — со своей (видятся редко, созваниваются с дочкой по праздникам). А Алина между ними, рядом с Аней и Женей и их двумя детьми. В поселке Уста Нижегородской области, в домике площадью 54 квадратных метра, где нашлось места и тепла каждому.
Аня вышла замуж за родного Алининого дядю, когда девочке было годика 4. «Очень любила с ней играть, возиться». Алина говорит, что помнит, как Аня (именно Аня, а не тетя Аня) качала ее на коленях. Теперь Алина так же сажает на колени ее с Женей младшего сына Макса, принимает эстафету.
«Когда родители разошлись, Алина осталась с папой и его новой женой. Там что-то снова не сложилось, появилась очередная семья, и Алина, видимо, почувствовала себя в ней лишней. Металась между родителями (месяц с папой, два – с мамой), и все чаще оставалась у нас. Когда в начале весны она в очередной раз позвонила («Аня, можно на ночь останусь?»), я ей сказала: «Вот твоя комната – живи сколько хочешь». Родители подписали согласие, и с тех пор мы вместе. Вместе перешли в 10 класс, вместе собираемся на операцию».
То, что у девочки больное сердце Аня с Женей всегда знали – диагноз поставили еще в детстве. Да они и сами возили ее, еще совсем малышку, в Москву на обследование. Только прежде болезнь вела себя тихо, а в последнее время (от переживаний) заявила о себе сильной дрожью в руках и обмороками, которые врачи называют жизнеугрожающими.
«Летом мы снова были в Москве. Лекарства, которые врачи назначили Алине, не помогают. Только за последние месяцы она уже четыре раза теряла сознание. Дефибриллятор ей ставить боятся: важно сначала понять причину остановок сердца. А для этого нужно имплантировать систему кардиомониторинга, которая поможет врачам уточнить диагноз и принять решение по спасению жизни Алины». Система Reveal уже доставлена в больницу, а вот необходимые для проведения операции исследования, консультации специалистов и лекарственное лечение не включены в программу госгарантий и стоят для семьи очень дорого.
Алине всего шестнадцать. Рассвет жизни, планы закончить школу и выучиться на визажиста, чтобы, как и Аня, каждый день делать кого-то красивее и счастливее. Шестнадцать – самое время мечтать, даже когда жить непросто и кажется, что ты мало кому нужна. Алина очень нужна своим близким. Поможем им ее сберечь.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая детским кардиологическим отделением, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева:
Алина обследовалась в НИКИ педиатрии им.Вельтищева в динамике. У девочки отмечаются рецидивирующие синкопальные состояния. В ходе комплексного обследования, в том числе с неоднократным проведением титл-теста (Пассивная ортостатическая проба), выявить причину синкопальных состояний не удалось. Но, так как рецидивирующие синкопальные состояния являются большим фактором риска развития неблагоприятного течения заболевания, для исключения аритмогенных причин и показаний к имплантации ИКД, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную