У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Установить их причину и начать лечение поможет система кардиомониторинга REVEAL.
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 178 886 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Чтобы жизнь девушки была в безопасности, нужна операция.
Когда тебе 16, первая любовь кажется трагедией, первое разочарование – концом света. А еще в 16 невозможно без лучшей подруги. Для Алины жилеткой, верным другом и второй мамой стала Аня. Формально Аня ей тетя, но это слово («тетя») девочка ни разу в жизни не произнесла. У Ани чудесная профессия – косметолог. Алине кажется, что это не работа, а мечта, когда из твоего кабинета все выходят счастливые и красивые: длинные ресницы, чистая кожа (что в пубертатном возрасте особенно актуально). А вне работы Аня – ангел-хранитель своей племянницы. Если бы не она – жила бы девчонка в детдоме. Впрочем, сейчас важно, чтобы Алина просто – жила.
Итак, ей 16. Трудный возраст, когда так нужна поддержка родителей. Но Алинины родители не рядом: мама в 7 километрах со своей новой семьей, папа в 20 километрах — со своей (видятся редко, созваниваются с дочкой по праздникам). А Алина между ними, рядом с Аней и Женей и их двумя детьми. В поселке Уста Нижегородской области, в домике площадью 54 квадратных метра, где нашлось места и тепла каждому.
Аня вышла замуж за родного Алининого дядю, когда девочке было годика 4. «Очень любила с ней играть, возиться». Алина говорит, что помнит, как Аня (именно Аня, а не тетя Аня) качала ее на коленях. Теперь Алина так же сажает на колени ее с Женей младшего сына Макса, принимает эстафету.
«Когда родители разошлись, Алина осталась с папой и его новой женой. Там что-то снова не сложилось, появилась очередная семья, и Алина, видимо, почувствовала себя в ней лишней. Металась между родителями (месяц с папой, два – с мамой), и все чаще оставалась у нас. Когда в начале весны она в очередной раз позвонила («Аня, можно на ночь останусь?»), я ей сказала: «Вот твоя комната – живи сколько хочешь». Родители подписали согласие, и с тех пор мы вместе. Вместе перешли в 10 класс, вместе собираемся на операцию».
То, что у девочки больное сердце Аня с Женей всегда знали – диагноз поставили еще в детстве. Да они и сами возили ее, еще совсем малышку, в Москву на обследование. Только прежде болезнь вела себя тихо, а в последнее время (от переживаний) заявила о себе сильной дрожью в руках и обмороками, которые врачи называют жизнеугрожающими.
«Летом мы снова были в Москве. Лекарства, которые врачи назначили Алине, не помогают. Только за последние месяцы она уже четыре раза теряла сознание. Дефибриллятор ей ставить боятся: важно сначала понять причину остановок сердца. А для этого нужно имплантировать систему кардиомониторинга, которая поможет врачам уточнить диагноз и принять решение по спасению жизни Алины». Система Reveal уже доставлена в больницу, а вот необходимые для проведения операции исследования, консультации специалистов и лекарственное лечение не включены в программу госгарантий и стоят для семьи очень дорого.
Алине всего шестнадцать. Рассвет жизни, планы закончить школу и выучиться на визажиста, чтобы, как и Аня, каждый день делать кого-то красивее и счастливее. Шестнадцать – самое время мечтать, даже когда жить непросто и кажется, что ты мало кому нужна. Алина очень нужна своим близким. Поможем им ее сберечь.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая детским кардиологическим отделением, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева:
Алина обследовалась в НИКИ педиатрии им.Вельтищева в динамике. У девочки отмечаются рецидивирующие синкопальные состояния. В ходе комплексного обследования, в том числе с неоднократным проведением титл-теста (Пассивная ортостатическая проба), выявить причину синкопальных состояний не удалось. Но, так как рецидивирующие синкопальные состояния являются большим фактором риска развития неблагоприятного течения заболевания, для исключения аритмогенных причин и показаний к имплантации ИКД, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную