6 лет назад Алину сбила машина. Несколько месяцев девочка провела под ИВЛ, перенесла трепанацию черепа и операцию по установке пластин, шунта и гастростомы. Сегодня она по часу стоит в вертикализаторе, сидит в коляске, может вытянуть ноги и перевернуться на бок. А у ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 200 160 рублей на оплату курса реабилитации
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Темиркаевы 6 лет ждут, когда к ним вернется дочка Алина. Прежняя – правильная, серьезная, рассудительная, какая была до аварии. Алину сбила на перекрестке машина, когда она шла домой после уроков. Время замерло в той точке. Начался отсчет новой жизни.
За шесть лет Алина успела бы закончить школу и уже доучивалась, наверное, в своем медицинском. Она обязательно поступила бы! Стать врачом – ее детская мечта, к которой шла твердо и уверенно, заставив все полки книгами по анатомии и биологии, зачитывая до дыр советскую медицинскую энциклопедию. Какая бы она была сейчас? Возможно, познакомила бы родителей с будущим мужем, планировала бы детей.
Сложно об этом не думать, кормя Алину из ложечки протертым супом, разминая ее пальчики, расчесывая поредевшие от нескольких лет лежания на подушке пряди. В морозилке для нее, как в детстве, припрятано любимое лакомство – пломбир.
«Мам, на улице дождь, посижу немножко с тобой», — это последние слова, которые Алина сказала своей маме, педагогу начальных классов Лилии Темиркаевой, в учительской 6 лет назад. Теперь Алина молчит – задет участок мозга, отвечающий за речь. Она разговаривает с родителями одними глазами и улыбкой. Пусть так, главное – живая.
После аварии врачи зафиксировали у школьницы сдавленные переломы височной части, открытую черепно-мозговую травму, перелом челюсти и ключицы. Следующие месяцы она провела, не приходя в себя, под ИВЛ. В районной больнице Алине успели сделать трепанацию без ошибок и промедления, а через 2,5 месяца в череп девочке (там, где свезло от удара косточки) хирурги из клиники Рошаля поставили пластины, еще установили шунт и гастростому. Лилия уволилась из школы и стала для дочки реабилитологом.
Каждый день они с мужем выкладывают Алину на живот. Дочь лежит на коврике с упором на локти, приподняв голову и удерживая ее изо всех сил. Младшая сестра засекает время. Минута, две, пять. Алина идет на рекорд. В семье Термиркаевых давно нет выходных и праздников, но очень много рекордов. Алина вышла из комы, вспомнила, как дышать и смеяться. Она по часу стоит в вертикализаторе, который отец собрал для нее собственными руками, и сидит в коляске. Еще может вытянуть ноги и перевернуться на бок.
У ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Лилия хочет жить без страха, что однажды их с отцом не станет и об Алине некому будет позаботиться. Она пытается сделать все, чтобы дочка стала максимально самостоятельной: могла добраться до туалета, разогреть суп, умыться. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура». Откладывать поездку немыслимо. Как немыслимо не целовать по утрам руки, не гладить пушистую макушку, не подбадривать, не любить.
Мы с вами можем помочь.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную