В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Родным сестрам нужны слуховые аппараты, чтобы слышать и учиться разговаривать
В этой истории трудно подбирать слова. Ребенок с отставанием в речевом развитии, слабослышащий, с ограниченными возможностями здоровья… Много придумано бережных терминов, но они не всегда передают чувства человека, который совсем ничего не слышит и практически ничего не говорит.
Глухонемой — так понятнее, быстрее, честнее.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения.
«Я иногда на них смотрю и думаю: Господи, вы же у нас даже маты не можете слышать, какая красота! Понимаете, они живут в волшебном мире. К ним хочется тянуться. Чистые, светлые, добрые люди. Мне порой кажется, что они во много раз лучше нас, слышащих», — говорит двоюродная бабушка девочек. Единственная в ближнем родственном круге с голосом и слухом.
В трех поколениях Кузнецовых перемешались нормотипичные, слышащие дети и особенные. Так бывает. Ольга, бабушка Виолетты и Алисы, родилась глухой, а через восемь лет в семье появилась еще одна девочка, Марина — слышащая. Теперь она — это голос целой семьи, звучащий в динамике нашего телефона. Пересказывает историю своей сестры, с которой даже не росла вместе.
«Я пошла в обычную школу — мы тогда жили в Кисловодске. А Оля с трех лет училась в специализированном интернате в Ставрополе, там и мужа Женю встретила. Удивительно, но у Жени — тоже слышащие родители. Папа его всю жизнь работал директором ставропольского цирка, мама — музыкант, учила детей игре на аккордеоне, сестра родная с нормальным слухом, а у него — вот так».
Катя, Олина дочка и племянница Марины, оказалась в том же интернате, что и родители, хотя они всю беременность надеялись: может повезет, родится здоровенькая девчушка. Катя выучилась на швею и вышла замуж: с мужем Вадимом познакомилась по интернету. Он тоже не слышит, работает на стройке. С их диагнозом вообще сложно найти обычную работу. Первый вопрос от любого работодателя: а как же мы общаться будем?
В конце разговора доходим до Алисы и Виолетты. Третье поколение: тихие дети, читающие по губам и старающиеся поменьше двигать руками. Внутри семьи принято общаться без жестового языка, стараться разговаривать, даже если никто не разберет.
Виолетта любит танцевать (слуховые аппараты, купленные благотворительным фондом несколько лет назад, помогают ловить ритм, доносят звуки, речь, шум) и ведет свой блог, где выкладывает незатейливые детские ролики. У нее немного получается разговаривать. «Ну как немного… Я пойму, а вы, к примеру, — нет», — поясняет Марина, когда возникает вопрос, корректно ли называть Виолетту немой.
Алиса обожает бадминтон и наравне с мамой азартно замешивает тесто на пельмени — любимое семейное блюдо. Хорошие девчонки, спокойные, домашние. Учатся в том же интернате, что мама и бабушка. В конце концов семья переехала в Ставрополь из Кисловодска, чтоб после уроков дети возвращались домой. Но родителям хочется, чтоб после интерната жили они иначе, чем они, лучше, счастливее.
«Сейчас все намного проще — есть интернет, мобильные. А когда Оля училась, то мама отправляла ее автобусом в другой город на учебу и переживала: как доехала, все ли в порядке? Но с другой стороны, с федеральных каналов незаметно исчезли сурдопереводчики. Будто нет у нас больше глухих людей. А они — есть. Оля моя, как новости смотрит, переспрашивает: «Что, что диктор сказал?» Как я ее понимаю? Да по губам читаю».
Марина не только давно освоила чтение по губам, но и немного владеет жестовым языком — ради сестры и племянницы, которые слуховые аппараты не носили. С теми дешевыми, что бесплатно выдавали, было неудобно, голова начинала болеть. Оно и понятно: на хорошие и качественные, с разными каналами и подавлением лишних шумов в семье никогда денег не было. Но для девчонок-то хочется. Вдруг с ними они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей?
«Ка-тя, у де-тей пер-вые аппа-ра-ты бы-ли бес-плат-ны-е?» — чеканит Марина каждый слог сидящей рядом сестре. Ответ не слышно, Марина его считывает глазами. Да, бесплатные, старенькие, свистящие. Оттого Виолетту никто понять не мог, а Алиса и вовсе молчала. Учить правильному произношению без правильного слуха — почти невозможно: ведь как слышим, так и говорим. В их случае — никак и не получалось.
Все начало меняться, когда появились хорошие, мощные. Те самые, которые сейчас выходят из строя и требуют замены. С ними в большом Ставрополе Кузнецовы все-таки нашли логопеда, который сказал: «Такой случай в моей практике — единственный, но давайте попробуем».
Они пробуют, тихо радуются первым успехам и верят, что мы услышим их без слов. Поймем и поможем.
Морозова Татьяна Юрьевна, врач-сурдолог, заведующая консультативно-диагностическим центром ГБУЗ СК «КДКБ»:
Обе девочки из семьи слабослышащих. Родители прекрасно социализированы и естественно хотят для своих детей, чтобы они могли хорошо общаться с окружающим миром. Девочки были впервые слухопротезированы в раннем возрасте и владеют речью. Пользовались высокотехнологичными программируемыми цифровыми аппаратами. Пришло время замены, но к сожалению, для семьи это неподьемная сумма. Для сохранения и улучшения качества жизни слабослышащего человека слуховые аппараты необходимы как воздух.
Фото: Екатерина Сёмина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь девочкам
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
