В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Родным сестрам нужны слуховые аппараты, чтобы слышать и учиться разговаривать
В этой истории трудно подбирать слова. Ребенок с отставанием в речевом развитии, слабослышащий, с ограниченными возможностями здоровья… Много придумано бережных терминов, но они не всегда передают чувства человека, который совсем ничего не слышит и практически ничего не говорит.
Глухонемой — так понятнее, быстрее, честнее.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения.
«Я иногда на них смотрю и думаю: Господи, вы же у нас даже маты не можете слышать, какая красота! Понимаете, они живут в волшебном мире. К ним хочется тянуться. Чистые, светлые, добрые люди. Мне порой кажется, что они во много раз лучше нас, слышащих», — говорит двоюродная бабушка девочек. Единственная в ближнем родственном круге с голосом и слухом.
В трех поколениях Кузнецовых перемешались нормотипичные, слышащие дети и особенные. Так бывает. Ольга, бабушка Виолетты и Алисы, родилась глухой, а через восемь лет в семье появилась еще одна девочка, Марина — слышащая. Теперь она — это голос целой семьи, звучащий в динамике нашего телефона. Пересказывает историю своей сестры, с которой даже не росла вместе.
«Я пошла в обычную школу — мы тогда жили в Кисловодске. А Оля с трех лет училась в специализированном интернате в Ставрополе, там и мужа Женю встретила. Удивительно, но у Жени — тоже слышащие родители. Папа его всю жизнь работал директором ставропольского цирка, мама — музыкант, учила детей игре на аккордеоне, сестра родная с нормальным слухом, а у него — вот так».
Катя, Олина дочка и племянница Марины, оказалась в том же интернате, что и родители, хотя они всю беременность надеялись: может повезет, родится здоровенькая девчушка. Катя выучилась на швею и вышла замуж: с мужем Вадимом познакомилась по интернету. Он тоже не слышит, работает на стройке. С их диагнозом вообще сложно найти обычную работу. Первый вопрос от любого работодателя: а как же мы общаться будем?
В конце разговора доходим до Алисы и Виолетты. Третье поколение: тихие дети, читающие по губам и старающиеся поменьше двигать руками. Внутри семьи принято общаться без жестового языка, стараться разговаривать, даже если никто не разберет.
Виолетта любит танцевать (слуховые аппараты, купленные благотворительным фондом несколько лет назад, помогают ловить ритм, доносят звуки, речь, шум) и ведет свой блог, где выкладывает незатейливые детские ролики. У нее немного получается разговаривать. «Ну как немного… Я пойму, а вы, к примеру, — нет», — поясняет Марина, когда возникает вопрос, корректно ли называть Виолетту немой.
Алиса обожает бадминтон и наравне с мамой азартно замешивает тесто на пельмени — любимое семейное блюдо. Хорошие девчонки, спокойные, домашние. Учатся в том же интернате, что мама и бабушка. В конце концов семья переехала в Ставрополь из Кисловодска, чтоб после уроков дети возвращались домой. Но родителям хочется, чтоб после интерната жили они иначе, чем они, лучше, счастливее.
«Сейчас все намного проще — есть интернет, мобильные. А когда Оля училась, то мама отправляла ее автобусом в другой город на учебу и переживала: как доехала, все ли в порядке? Но с другой стороны, с федеральных каналов незаметно исчезли сурдопереводчики. Будто нет у нас больше глухих людей. А они — есть. Оля моя, как новости смотрит, переспрашивает: «Что, что диктор сказал?» Как я ее понимаю? Да по губам читаю».
Марина не только давно освоила чтение по губам, но и немного владеет жестовым языком — ради сестры и племянницы, которые слуховые аппараты не носили. С теми дешевыми, что бесплатно выдавали, было неудобно, голова начинала болеть. Оно и понятно: на хорошие и качественные, с разными каналами и подавлением лишних шумов в семье никогда денег не было. Но для девчонок-то хочется. Вдруг с ними они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей?
«Ка-тя, у де-тей пер-вые аппа-ра-ты бы-ли бес-плат-ны-е?» — чеканит Марина каждый слог сидящей рядом сестре. Ответ не слышно, Марина его считывает глазами. Да, бесплатные, старенькие, свистящие. Оттого Виолетту никто понять не мог, а Алиса и вовсе молчала. Учить правильному произношению без правильного слуха — почти невозможно: ведь как слышим, так и говорим. В их случае — никак и не получалось.
Все начало меняться, когда появились хорошие, мощные. Те самые, которые сейчас выходят из строя и требуют замены. С ними в большом Ставрополе Кузнецовы все-таки нашли логопеда, который сказал: «Такой случай в моей практике — единственный, но давайте попробуем».
Они пробуют, тихо радуются первым успехам и верят, что мы услышим их без слов. Поймем и поможем.
Морозова Татьяна Юрьевна, врач-сурдолог, заведующая консультативно-диагностическим центром ГБУЗ СК «КДКБ»:
Обе девочки из семьи слабослышащих. Родители прекрасно социализированы и естественно хотят для своих детей, чтобы они могли хорошо общаться с окружающим миром. Девочки были впервые слухопротезированы в раннем возрасте и владеют речью. Пользовались высокотехнологичными программируемыми цифровыми аппаратами. Пришло время замены, но к сожалению, для семьи это неподьемная сумма. Для сохранения и улучшения качества жизни слабослышащего человека слуховые аппараты необходимы как воздух.
Фото: Екатерина Сёмина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
