Из-за болезни лёгкое Алисы похоже на сдувшийся с одной стороны воздушный шарик. Расправить его поможет специальный аппарат перкуссионной вентиляции лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 532 260 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для итрапульмональной перкуссионной вентиляции легких» и расходные материалы
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 102 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Тауролок Геп 100»
Дата помощи: 20.03.2023
Чем помогли: 18 866 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор и комплектующие»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Бывают дни, когда мама разрешает Алисе не прыгать на батуте. Если живот уж очень болит. Если болит терпимо, то прыгать – обязательно. Такая жизнь.
Первого Алисиного дня рождения Нина не помнит. Был ли торт со свечкой? А подарки – было ли что-то ещё, кроме батута, жизненно необходимого для её дочери тренажёра, помогающего отходить мокроте из лёгких? Гостей точно не было. Весь мир, казалось, затянула плотная плёнка – такая же, как залепляла Алису изнутри.
«Секрет, то есть вырабатываемая организмом слизь, у Алисы от рождения густой, как силикон, – от этого пища не переваривается, лёгкие с трудом дышат. Весь первый год дочь ходила по краешку, а я всё время думала: ещё чуть-чуть – и всё, мы сорвёмся в пропасть».
От первого Алисиного года даже фотографий не осталось. Спустя несколько лет Нина просто сотрёт их из телефона, чтобы не обессиливала и дальше боль воспоминаний: синяя новорождённая девочка с ножками-спичкам и выступающими шишками коленок, кочующая из реанимации в реанимацию. Долгожданная…
Девятая попытка ЭКО. Последний эмбрион. Нина с Сашей, бухгалтером и дорожным мастером с Алтая, ждали Алису 7 лет.
«Му-ко-вис-ци-доз» – записала Нина пугающее и непонятное слово на бумажку. В Барнауле до Алисы было всего два таких ребёнка. «И как?» – почти беззвучно спросила Нина об их судьбе. «Один прожил год, другой – полтора».
Пропасти разверзались перед Алисой одна за другой – только успевай перепрыгивать. Первая операция сразу после рождения – кишечная непроходимость. В 3 месяца, едва попав наконец из роддома домой, Алиса начала задыхаться у мамы на руках, «бежали вместе с медсестрой по катакомбам подземных переходов в реанимацию, еле успели». Откачали. Потом подцепили серьёзную внутрибольничную инфекцию – синегнойку. Подавили. Потом пришлось убрать 80 см тонкой кишки. Тут набросилась ещё более опасная инфекция, «с ней 5–7 лет живут» – и ту смогли загасить. Если бы в тот день, когда после очередной операции хирург вышел в вымокшем от крови халате и Нина, семеня за ним следом, даже не решалась спросить, будет ли дочь жить, ей сказали, что в 4 года Алиса будет ходить на танцы и заразительно хохотать, её мама просто бы не поверила. В первый день рождения дочери Нина плакала: если верить барнаульским врачам, Алисе оставалось полгода.
В эти полгода на обследовании в Москве Нине показали настоящую, живую 10-летнюю девочку с муковисцидозом.
«Худенькая, с косичками, она выглядела совершенно обыкновенно!» Нина остановила слёзы. Пошла к психологу. «Прописалась» у лучших московских специалистов по заболеванию. За оригинальные препараты, а не бесплатные дженерики стала биться в судах. И в ноябрьский день, когда Алисе исполнилось 2 года, пригласила гостей. День был праздничным, Алисе подарили игрушечную кухню.
А вскоре в Россию пришла таргетная терапия: произошла революция для больных МВ. Коррекция поломанных генов должна стать доступной Алисе с 6 лет. С ней болезнь перестанет разрушать её организм. Осталось протянуть эти 2 года.
Когда-то по ночам Нина вздыхала на плече Саши, что им не придётся выдавать дочь замуж, что к 25 годам Алисины лёгкие настолько износятся, что пора будет вставать в лист ожидания на трансплантацию, переезжать в Москву… Сейчас они думают, что с батутом нужно аккуратно – пусть ещё внукам останется. Попрыгать. Просто так, для удовольствия.
«Сейчас мы живём с единственной мыслью – как можно дольше сохранить наших детей, – говорит Нина, председатель алтайской организации, поддерживающей семьи детей с МВ, которую сама и создала. – Чтобы к моменту получения корректора, который не даст болезни прогрессировать, их состояние ещё позволяло им жить полноценно». Сохранить Алису – значит добавить к многочасовым ежедневным процедурам по очистке лёгких (ЛФК, ингаляции, приём лекарств) ещё и перкуссионер, аппарат для домашнего использования, который позволит «раздышать» спавшийся в одной из «пропастей» участок лёгкого. Борьба за аппарат с местным минздравом длится второй год и пока безуспешно – и всё это время одно Алисино лёгкое похоже на сдувшийся с одного конца воздушный шарик.
Пятый день рождения Алисы в ноябре. Нас так много, что к празднику мы можем надуть для неё огромный воздушный шар в форме сердца. Такой простой секрет – для такой большой компании.
Педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Анна Воронкова:
Аппарат показан Алисе для эффективной кинезитерапии. В режиме интрапульмональной перкуссии он часто подаёт небольшие объёмы воздуха в дыхательные пути. Воздух проникает в лёгкие и расправляет их ткань, что способствует облегчению перемещения вязкого секрета для последующего его удаления и очистки лёгких.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
