Алиса Мотылева

Cоль, вода и медные трубы

Алиса Мотылева пьет физраствор стаканами и отчаянно прогуливает детский сад: неделю играет с друзьями в группе, а потом месяц тяжело болеет. Зато мама Ира отдала дочь на бальные танцы и в модельную школу: там мало детей и значит меньше шансов подцепить опасные для ребенка микробы.

Теперь Алису можно увидеть в интернет-рекламе детской одежды от калининградских брендов.

«Ты модель?» — спрашивают у трехлетней девочки родственники.

«Канека», —  отвечает она. Конечно! А потом добавляет: «Я — сильная, я — герой».

Но это уже про другое. Про жизнь Алисы в целом.

Ирина буквально боится дышать на дочь. Следит за распорядком ее дня, ингаляциями. Ирина тоже герой, впрочем, как и все мамы «эмвэшек». Ночью, когда домочадцы уснут, заливает все стоки доместосом, протирает мебель спиртовыми салфетками и засовывает желтого ленивца Лори в барабан стиральной машинки. Лори стирается каждую неделю, чтобы из лучшего Алисиного друга не превратиться в ее же врага и рассадник бактерий.

«Первое, что мы сделали, узнав, что у дочки муковисцидоз — отвезли нашего любимого пса Шанти к бабушке. Ребенку с таким серьезным заболеванием нежелательно контактировать с животными»,  — говорит Ирина.

Каждый день Алисин организм заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Поджелудочная железа девочки уже отказала, боли в животе — с рождения («Врачи какие только диагнозы не ставили, а это была генетика»). И, если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и спецпитание, то чистить легкие нужно ингаляциями с «Гианебом». А у Мотылевых на днях сгорел ингалятор, и по бесплатному «Гианебу» им пришел отказ из поликлиники и Минздрава.

Родственники и друзья, глядя на Ирину с мужем, подбадривают: «Перерастете вы свои простуды, все наладится». Но разве можно этим успокоить мать, уже терявшую ребенка? У Дениса тоже, как позже выяснилось, был муковисцидоз. И ему, как и Алисе, скоро исполнилось бы четыре.

Двойняшки, брат и сестрой, появились на свет на закате калининградского лета. «Август. Жара в тот год стояла небывалая, а детей в отделении для недоношенных почему-то тепло укутали. У меня даже фото сохранились: шерстяные шапочки на головах, пинетки на ручках. Врач объяснила: у грудничков нарушен теплообмен, им не жарко».

О том, что у обоих детей — муковисцидоз и поэтому греть их было категорически нельзя (из организма уходят соли и запускаются необратимые процессы), Ирина поняла, когда сына уже не стало. А тем летом брат с сестрой лежали рядышком: соленые, с переполненными слизью желудками. Спустя полтора месяца маловесную слабенькую Алису отпустили из больницы, а у Дениса начались судороги. Домой он так и не вернулся.

«Когда я пришла в себя после пережитого, Алиса уже стремительно теряла в весе. При этом она ела-ела-ела. Все смеялись: какой у ребенка аппетит хороший! А ребенок был голодный, пища не усваивалась. Неонатальный скрининг из пяточки, взятый в роддоме, потерялся, до генетиков мы добрались поздно, когда гастроэнтерологи сказали: вы не наши пациенты».

Диагноз Алисе поставили только год назад. За этот срок Ирина уже успела дойти до губернатора: только так дочке выдавали «Креон». На правильной терапии Алиса поправилась, стала лучше говорить, догнала в развитии сверстников. Совсем другой ребенок! Но Ирина по-прежнему боится на нее дышать.

Когда Алисе исполнится шесть, ей назначат генный корректор «Трикафта», с которым дети с муковисцидозом живут обычной жизнью. Но, чтобы дождаться таргетной терапии, нельзя прерывать ингаляции. А у Мотылевых сгорел небулайзер и нет «Гианеба».

В Минздраве говорят: если смешать воду с солью, получится раствор для ингаляций. Да, не слишком эффективный и с побочными эффектами, но лучше, чем ничего. А Ирина не хочет экспериментировать на единственной дочери. У них и так вся жизнь — соль, вода и медные трубы. А хочется спокойно выдохнуть. И не бояться.

Поможем им в этом.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.