Настина левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. Но девочке очень нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Благодарим за поддержку сервис VK Добро!
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 261 733 рубля на покупку медицинского оборудования «Протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти ПРО CYBI-F»
Настя редко вытаскивает левую руку из кармана куртки. Если что-то надо сделать, то уж лучше она, левша от рождения, помучается и сделает правой, но не покажет свое уязвимое место, не допустит любопытного взгляда, колкого вопроса. «Где пальцы?»
Ее левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все! Настя родилась такой. И в детстве ее маме нечего было загибать, считать, целовать на левой руке.
Настя еще в мамином животе застеснялась своей особенной руки и сжала ее в кулачок. Только так врачи и смогли объяснить, почему во время УЗИ проглядели аномалию. «Отказываться будете?» — спросили у Натальи в роддоме. А она на радостях и не поняла, от кого и от чего ей предлагают отказаться. От запоздалого счастья, которого так долго ждала – никогда.
«Старшей дочке Лене исполнилось 18, а второй ребенок все не получался. Муж военный летчик – вся жизнь в разъездах. Виделись несколько раз в год. Все удивлялись, как мы живем и не разводимся. Он просто был идеальным для меня человеком. Ну а то что забеременеть еще раз не получалось – бывает, почти смирились. И тут узнали про Настю».
Она росла в любви, безоглядном принятии и заботе. «Важно не сколько у тебя пальцев, а какой ты человек», — повторяла Наталья. До школы Настя и не замечала, что чем-то отличается от сверстников. Помогала в садике детям шнуровать ботинки, заботливо застегивала пуговицы на чужих рубашках, делила с друзьями игрушки. Открытая, заводная, факелок, она не замечала свой единственный оттопыренный пальчик без сустава – и никто не замечал.
«Помню, начала оформлять дочке первый тяговый протез, а на детской площадке все мамы опешили и понять не могут: какой протез? зачем? кому? «Так у Насти четырех пальцев нет», — отвечаю им. Все резко обернулись на мою дочку, а она на турнике висит», — объясняет Наталья.
Все изменилось в школе. На миг показалось, что совершенно неважно, какой ты человек. Главное, чтобы внешне не выделялся, был как все: две руки, две ноги, десять пальцев. У Насти их было всего шесть, и к ней стали подходить с вопросами. А она стала расстраиваться и прятать руку в курточку. Протеза стеснялась еще сильнее, хоть с ним жизнь заметно облегчилась. Настя научилась не только ловко носить по кухне тарелки, но и вязать спицами, плести фенечки из бисера, плавать и на лыжах кататься. А вот на мотоцикле гонять вряд ли получится. И пойти на танцы, куда так мечтала, тоже. Там ведь ее должны будут взять за руку. А вдруг никто не захочет?
Среди всех переживаний и проблем в последнее время на первый план вышла еще одна – отсутствие нужного протеза. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. И теперь Наталья пытается объяснить, почему одного бионического дочке недостаточно, почему нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Достучаться – сложная задачка. Нам, людям с десятью пальцами, понять Настю непросто.
Но мы можем просто поверить ей на слово, помочь и не задавать болезненных ненужных вопросов.
Ведь неважно, чем мы отличаемся друг от друга. Важно – какие мы люди.
Корюков Александр Анатольевич, врач ортопед-травматолог высшей категории, д.м.н:
При отсутствии части руки, человеку требуется 4 вида разных протезов: 1. Тяговый активный 2. Тяговый с микропроцессором 3. Косметический 4. Рабочий Все 4 вида важно использовать. У девочки нет 4-х пальцев, сохранённый 1 палец тоже имеет ограниченный функционал. Так как ребенок активный, ему требуется активный протез (как тяговый, так и бионический). При использовании бионического протеза — датчики устанавливаются на область мышц, импульсы передаются на пальцы протеза и выполняют функцию схвата и раскрытия кисти. При использования тягового — движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться. Активный человек (подросток) использует руку в разных ситуациях, когда надо максимально широкое раскрытие пальцев, жесткий схват и т.д. Бионический удобен для более мелких и точных движениях, а тяговый — для более тяжёлой работы. Главное для людей с протезами, чтобы можно было решать как можно больше различных бытовых задач, поэтому нужны разные протезы. Расширение функционала руки за счет различных протезов позволяет исключить психологическую проблему. (Две проблемы, по которым не выдают несколько протезов: мед ситуация — прописывают только косметические и экономический фактор — выбирают для выдачи самые дешёвые).
Фото: Мария Федина
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
