Настина левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. Но девочке очень нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Благодарим за поддержку сервис VK Добро!
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 261 733 рубля на покупку медицинского оборудования «Протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти ПРО CYBI-F»
Настя редко вытаскивает левую руку из кармана куртки. Если что-то надо сделать, то уж лучше она, левша от рождения, помучается и сделает правой, но не покажет свое уязвимое место, не допустит любопытного взгляда, колкого вопроса. «Где пальцы?»
Ее левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все! Настя родилась такой. И в детстве ее маме нечего было загибать, считать, целовать на левой руке.
Настя еще в мамином животе застеснялась своей особенной руки и сжала ее в кулачок. Только так врачи и смогли объяснить, почему во время УЗИ проглядели аномалию. «Отказываться будете?» — спросили у Натальи в роддоме. А она на радостях и не поняла, от кого и от чего ей предлагают отказаться. От запоздалого счастья, которого так долго ждала – никогда.
«Старшей дочке Лене исполнилось 18, а второй ребенок все не получался. Муж военный летчик – вся жизнь в разъездах. Виделись несколько раз в год. Все удивлялись, как мы живем и не разводимся. Он просто был идеальным для меня человеком. Ну а то что забеременеть еще раз не получалось – бывает, почти смирились. И тут узнали про Настю».
Она росла в любви, безоглядном принятии и заботе. «Важно не сколько у тебя пальцев, а какой ты человек», — повторяла Наталья. До школы Настя и не замечала, что чем-то отличается от сверстников. Помогала в садике детям шнуровать ботинки, заботливо застегивала пуговицы на чужих рубашках, делила с друзьями игрушки. Открытая, заводная, факелок, она не замечала свой единственный оттопыренный пальчик без сустава – и никто не замечал.
«Помню, начала оформлять дочке первый тяговый протез, а на детской площадке все мамы опешили и понять не могут: какой протез? зачем? кому? «Так у Насти четырех пальцев нет», — отвечаю им. Все резко обернулись на мою дочку, а она на турнике висит», — объясняет Наталья.
Все изменилось в школе. На миг показалось, что совершенно неважно, какой ты человек. Главное, чтобы внешне не выделялся, был как все: две руки, две ноги, десять пальцев. У Насти их было всего шесть, и к ней стали подходить с вопросами. А она стала расстраиваться и прятать руку в курточку. Протеза стеснялась еще сильнее, хоть с ним жизнь заметно облегчилась. Настя научилась не только ловко носить по кухне тарелки, но и вязать спицами, плести фенечки из бисера, плавать и на лыжах кататься. А вот на мотоцикле гонять вряд ли получится. И пойти на танцы, куда так мечтала, тоже. Там ведь ее должны будут взять за руку. А вдруг никто не захочет?
Среди всех переживаний и проблем в последнее время на первый план вышла еще одна – отсутствие нужного протеза. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. И теперь Наталья пытается объяснить, почему одного бионического дочке недостаточно, почему нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Достучаться – сложная задачка. Нам, людям с десятью пальцами, понять Настю непросто.
Но мы можем просто поверить ей на слово, помочь и не задавать болезненных ненужных вопросов.
Ведь неважно, чем мы отличаемся друг от друга. Важно – какие мы люди.
Корюков Александр Анатольевич, врач ортопед-травматолог высшей категории, д.м.н:
При отсутствии части руки, человеку требуется 4 вида разных протезов: 1. Тяговый активный 2. Тяговый с микропроцессором 3. Косметический 4. Рабочий Все 4 вида важно использовать. У девочки нет 4-х пальцев, сохранённый 1 палец тоже имеет ограниченный функционал. Так как ребенок активный, ему требуется активный протез (как тяговый, так и бионический). При использовании бионического протеза — датчики устанавливаются на область мышц, импульсы передаются на пальцы протеза и выполняют функцию схвата и раскрытия кисти. При использования тягового — движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться. Активный человек (подросток) использует руку в разных ситуациях, когда надо максимально широкое раскрытие пальцев, жесткий схват и т.д. Бионический удобен для более мелких и точных движениях, а тяговый — для более тяжёлой работы. Главное для людей с протезами, чтобы можно было решать как можно больше различных бытовых задач, поэтому нужны разные протезы. Расширение функционала руки за счет различных протезов позволяет исключить психологическую проблему. (Две проблемы, по которым не выдают несколько протезов: мед ситуация — прописывают только косметические и экономический фактор — выбирают для выдачи самые дешёвые).
Фото: Мария Федина
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную