Настина левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. Но девочке очень нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Благодарим за поддержку сервис VK Добро!
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 261 733 рубля на покупку медицинского оборудования «Протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти ПРО CYBI-F»
Настя редко вытаскивает левую руку из кармана куртки. Если что-то надо сделать, то уж лучше она, левша от рождения, помучается и сделает правой, но не покажет свое уязвимое место, не допустит любопытного взгляда, колкого вопроса. «Где пальцы?»
Ее левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все! Настя родилась такой. И в детстве ее маме нечего было загибать, считать, целовать на левой руке.
Настя еще в мамином животе застеснялась своей особенной руки и сжала ее в кулачок. Только так врачи и смогли объяснить, почему во время УЗИ проглядели аномалию. «Отказываться будете?» — спросили у Натальи в роддоме. А она на радостях и не поняла, от кого и от чего ей предлагают отказаться. От запоздалого счастья, которого так долго ждала – никогда.
«Старшей дочке Лене исполнилось 18, а второй ребенок все не получался. Муж военный летчик – вся жизнь в разъездах. Виделись несколько раз в год. Все удивлялись, как мы живем и не разводимся. Он просто был идеальным для меня человеком. Ну а то что забеременеть еще раз не получалось – бывает, почти смирились. И тут узнали про Настю».
Она росла в любви, безоглядном принятии и заботе. «Важно не сколько у тебя пальцев, а какой ты человек», — повторяла Наталья. До школы Настя и не замечала, что чем-то отличается от сверстников. Помогала в садике детям шнуровать ботинки, заботливо застегивала пуговицы на чужих рубашках, делила с друзьями игрушки. Открытая, заводная, факелок, она не замечала свой единственный оттопыренный пальчик без сустава – и никто не замечал.
«Помню, начала оформлять дочке первый тяговый протез, а на детской площадке все мамы опешили и понять не могут: какой протез? зачем? кому? «Так у Насти четырех пальцев нет», — отвечаю им. Все резко обернулись на мою дочку, а она на турнике висит», — объясняет Наталья.
Все изменилось в школе. На миг показалось, что совершенно неважно, какой ты человек. Главное, чтобы внешне не выделялся, был как все: две руки, две ноги, десять пальцев. У Насти их было всего шесть, и к ней стали подходить с вопросами. А она стала расстраиваться и прятать руку в курточку. Протеза стеснялась еще сильнее, хоть с ним жизнь заметно облегчилась. Настя научилась не только ловко носить по кухне тарелки, но и вязать спицами, плести фенечки из бисера, плавать и на лыжах кататься. А вот на мотоцикле гонять вряд ли получится. И пойти на танцы, куда так мечтала, тоже. Там ведь ее должны будут взять за руку. А вдруг никто не захочет?
Среди всех переживаний и проблем в последнее время на первый план вышла еще одна – отсутствие нужного протеза. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. И теперь Наталья пытается объяснить, почему одного бионического дочке недостаточно, почему нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Достучаться – сложная задачка. Нам, людям с десятью пальцами, понять Настю непросто.
Но мы можем просто поверить ей на слово, помочь и не задавать болезненных ненужных вопросов.
Ведь неважно, чем мы отличаемся друг от друга. Важно – какие мы люди.
Корюков Александр Анатольевич, врач ортопед-травматолог высшей категории, д.м.н:
При отсутствии части руки, человеку требуется 4 вида разных протезов: 1. Тяговый активный 2. Тяговый с микропроцессором 3. Косметический 4. Рабочий Все 4 вида важно использовать. У девочки нет 4-х пальцев, сохранённый 1 палец тоже имеет ограниченный функционал. Так как ребенок активный, ему требуется активный протез (как тяговый, так и бионический). При использовании бионического протеза — датчики устанавливаются на область мышц, импульсы передаются на пальцы протеза и выполняют функцию схвата и раскрытия кисти. При использования тягового — движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться. Активный человек (подросток) использует руку в разных ситуациях, когда надо максимально широкое раскрытие пальцев, жесткий схват и т.д. Бионический удобен для более мелких и точных движениях, а тяговый — для более тяжёлой работы. Главное для людей с протезами, чтобы можно было решать как можно больше различных бытовых задач, поэтому нужны разные протезы. Расширение функционала руки за счет различных протезов позволяет исключить психологическую проблему. (Две проблемы, по которым не выдают несколько протезов: мед ситуация — прописывают только косметические и экономический фактор — выбирают для выдачи самые дешёвые).
Фото: Мария Федина
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
