Настина левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. Но девочке очень нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Благодарим за поддержку сервис VK Добро!
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 261 733 рубля на покупку медицинского оборудования «Протез кисти активный (тяговый), в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти ПРО CYBI-F»
Настя редко вытаскивает левую руку из кармана куртки. Если что-то надо сделать, то уж лучше она, левша от рождения, помучается и сделает правой, но не покажет свое уязвимое место, не допустит любопытного взгляда, колкого вопроса. «Где пальцы?»
Ее левая кисть – ладошка, одна короткая фаланга большого пальчика с ноготком – и все! Настя родилась такой. И в детстве ее маме нечего было загибать, считать, целовать на левой руке.
Настя еще в мамином животе застеснялась своей особенной руки и сжала ее в кулачок. Только так врачи и смогли объяснить, почему во время УЗИ проглядели аномалию. «Отказываться будете?» — спросили у Натальи в роддоме. А она на радостях и не поняла, от кого и от чего ей предлагают отказаться. От запоздалого счастья, которого так долго ждала – никогда.
«Старшей дочке Лене исполнилось 18, а второй ребенок все не получался. Муж военный летчик – вся жизнь в разъездах. Виделись несколько раз в год. Все удивлялись, как мы живем и не разводимся. Он просто был идеальным для меня человеком. Ну а то что забеременеть еще раз не получалось – бывает, почти смирились. И тут узнали про Настю».
Она росла в любви, безоглядном принятии и заботе. «Важно не сколько у тебя пальцев, а какой ты человек», — повторяла Наталья. До школы Настя и не замечала, что чем-то отличается от сверстников. Помогала в садике детям шнуровать ботинки, заботливо застегивала пуговицы на чужих рубашках, делила с друзьями игрушки. Открытая, заводная, факелок, она не замечала свой единственный оттопыренный пальчик без сустава – и никто не замечал.
«Помню, начала оформлять дочке первый тяговый протез, а на детской площадке все мамы опешили и понять не могут: какой протез? зачем? кому? «Так у Насти четырех пальцев нет», — отвечаю им. Все резко обернулись на мою дочку, а она на турнике висит», — объясняет Наталья.
Все изменилось в школе. На миг показалось, что совершенно неважно, какой ты человек. Главное, чтобы внешне не выделялся, был как все: две руки, две ноги, десять пальцев. У Насти их было всего шесть, и к ней стали подходить с вопросами. А она стала расстраиваться и прятать руку в курточку. Протеза стеснялась еще сильнее, хоть с ним жизнь заметно облегчилась. Настя научилась не только ловко носить по кухне тарелки, но и вязать спицами, плести фенечки из бисера, плавать и на лыжах кататься. А вот на мотоцикле гонять вряд ли получится. И пойти на танцы, куда так мечтала, тоже. Там ведь ее должны будут взять за руку. А вдруг никто не захочет?
Среди всех переживаний и проблем в последнее время на первый план вышла еще одна – отсутствие нужного протеза. Из своего любимого тягового протеза девочка выросла, и ей выдали новенький бионический. Тяговый же из ИПРА вычеркнули, поскольку бионический лучше, дороже. И теперь Наталья пытается объяснить, почему одного бионического дочке недостаточно, почему нужны оба. Они дополняют друг друга, делают жизнь проще и комфортнее.
Достучаться – сложная задачка. Нам, людям с десятью пальцами, понять Настю непросто.
Но мы можем просто поверить ей на слово, помочь и не задавать болезненных ненужных вопросов.
Ведь неважно, чем мы отличаемся друг от друга. Важно – какие мы люди.
Корюков Александр Анатольевич, врач ортопед-травматолог высшей категории, д.м.н:
При отсутствии части руки, человеку требуется 4 вида разных протезов: 1. Тяговый активный 2. Тяговый с микропроцессором 3. Косметический 4. Рабочий Все 4 вида важно использовать. У девочки нет 4-х пальцев, сохранённый 1 палец тоже имеет ограниченный функционал. Так как ребенок активный, ему требуется активный протез (как тяговый, так и бионический). При использовании бионического протеза — датчики устанавливаются на область мышц, импульсы передаются на пальцы протеза и выполняют функцию схвата и раскрытия кисти. При использования тягового — движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные не до конца функционирующие мышцы предплечья. То есть тяговый протез является своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться. Активный человек (подросток) использует руку в разных ситуациях, когда надо максимально широкое раскрытие пальцев, жесткий схват и т.д. Бионический удобен для более мелких и точных движениях, а тяговый — для более тяжёлой работы. Главное для людей с протезами, чтобы можно было решать как можно больше различных бытовых задач, поэтому нужны разные протезы. Расширение функционала руки за счет различных протезов позволяет исключить психологическую проблему. (Две проблемы, по которым не выдают несколько протезов: мед ситуация — прописывают только косметические и экономический фактор — выбирают для выдачи самые дешёвые).
Фото: Мария Федина
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
