У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Поддержать сбор для Насти можно также в мобильном приложении Tooba!
Как дети вырастают из одежек, так Настя Глумова выросла из своего протеза кисти. А мама, в одиночку растящая троих детей, не может самостоятельно купить ей новый. Одно дело — повременить с обновкой, не купить новую куртку или рюкзак. Другое — оставить девчонку без кисти левой руки.
Эта история началась так же, как большинство историй наших подопечных: ничто не предвещало. Беременность первенцем у Ксении протекала хорошо, и то, что у малышки нет четырех пальчиков, а большой — совсем маленький, мама увидела, когда дочь уже приложили к груди.
Но знаете, что удивительно? Говоришь с Ксенией — и понимаешь, что она большой трагедии из этого не делает. Ни сейчас, ни тогда. «Родные и близкие приняли эту проблему спокойно, научились жить с этой мыслью». Видимо, от семьи и Насте передалась спокойная уверенность в себе. К тому же родители уже в 3 года отдали дочку в театральный кружок. «Хотели, чтобы она не боялась людей». Артистичная, яркая, живая, Настя, пока играла на сцене, побеждала на всевозможных конкурсах. Ксения улыбается, вспоминая, что и в саду, и в школе отношение детей к Настиной особенности было ровным, а сама она не боялась сцены, даже когда становилась ведущей. «Есть некоторая тревога сейчас, в ее 12-ть. Волнуюсь как мы переживем переходный возраст. Но пока все хорошо! Бывают, конечно, минуты меланхолии из-за руки, но все проходит».
«Все хорошо» — это значит, что, как обычный подросток, Настя порой переживает из-за ссор и примирений с подружками, пропадает в телефоне и ищет себя. «В детстве она хотела стать предпринимателем: я, мол, открою магазинчик, а мама и папа будут у меня работать», — смеется Ксюша. Рассказывает, что дочь после театральной студии увлекалась журналистикой, а сейчас ходит на программирование («Управляется с клавиатурой одной рукой!»). Присматривается к профессии логопеда. И планирует пойти в волейбольную секцию: «Мам, у меня нижняя передача отлично получается!» А еще увлекается шитьем: «Видимо, по наследству передалось. Шьет подружкам брелки из фетра, фигурки из мультиков». В общем, обычное детство со множеством увлечений. Если бы не рука.
Первый протез, косметический, Настя надела, едва ей исполнилось два года. «Рука в нем потела, толку от него было мало, и мы носили его только на выступления». Потом получили от государства «механику» — тяговый протез. Затем бионический. Более тяжелый, но и работающий почти как обычная рука. Управление «бионикой» требует усилий, зато и мелкая моторика, и большие движения — все доступно с таким протезом. Настя училась одеваться сама и перелистывать учебники, убираться и заправлять кровать, брать мелкое и удерживать тяжелое. И осваивала еще десятки бытовых мелочей, на которые люди с двумя обычными руками даже не обращают внимание. И что еще важно: такой протез активно тренировал мышцы и не допускал развития сколиоза, которое неминуемо настигает детей с различными нарушениями развития верхних конечностей — из-за того, что спина постоянно перекашивается в одну сторону под тяжестью здоровой руки и предметов в ней.
Но вот Настя выросла, а прежний протез — состарился. Собрали документы, потом ждали от государства сертификат на новую бионику. Которую Насте нужно будет носить теперь постоянно и использовать еще активней, чем раньше: не только из-за уже начавшегося искривления позвоночника, но и из-за Настиного будущего. Какую бы профессию в итоге она ни выбрала, о чем бы ни мечтала, но со взрослой самостоятельной жизнью ей нужно будет справляться самой — с помощью своей «умной» руки.
Только вот суммы госсертификата не хватает, чтобы покрыть полную стоимость нового протеза. Ксенин голос в трубке усталый после смены на швейном производстве («Шьем повседневный трикотаж, отдаем на маркетплейсы. Фабрика? Да нет, просто цех, у нас городок-то маленький»). В рабочие дни ей надо еще забрать младших сыновей из детского сада и проследить, чтобы Настя сделала уроки. В выходные — на прогулку с детьми в парк. Или просто дружно залечь всем на диван смотреть мультики. Бывший муж помогает, отвозит ребят в поликлинику или на занятия, но в ежедневном круговороте материнских забот Ксения все равно практически одна. И в поиске денег на протез для дочери помощи ей, кроме как от нас с вами, ждать неоткуда.
Эта история — и одна из многих, и в то же время — неповторимая. Как единственная Настина жизнь. Давайте поможем сделать ее самой лучшей.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
Для 12-летней пациентки с врожденным пороком развития кисти, имеющей положительный опыт использования активного протеза, рекомендуется биоэлектрический протез кисти MANIFESTO-F. Данная современная модель, управляемая интуитивно с помощью миосигналов, обеспечит несколько видов хвата для повседневных задач и учебы, а ее стильный дизайн важен для психологического комфорта подростка. Оснащение протеза, включая сенсорные кончики пальцев, полностью соответствует функциональным и социальным потребностям пациента.
Фото: Наталья Гачегова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Жени скафоцефалия — врожденное сращение швов черепа. Из-за этой патологии голова имеет неправильную форму, а мозгу не хватает пространства для роста. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин и винтов.
В 4 месяца Артему диагностировали преждевременное зарастание сагиттального шва черепа. Голова мальчика начала менять свою форму, расти неправильно. Решение в таком случае одно — операция с использованием биодеградируемых пластин.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
