Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 496 500 рублей на оплату медицинского изделия «Кардиовертер-дефибриллятор имплантируемый»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 401 231 рубль на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Настя Малыш родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Дважды ее сердце уже останавливалось. Дважды его удавалось завести. Повезет ли третий раз?
Настя с семьей живет через дорогу от больницы — окна в окна. Повезло: врачи неотложки добираются до их квартиры за пару минут. Только продержаться даже эти две минуты — великий труд и удача. Мама и папа крепко держат эту удачу в своих руках, которыми реанимируют Настино сердце.
В детстве Диля с Сережа жили в соседних домах — тоже окна в окна. Сережа видел, когда Диля выходит со спортивной сумкой наперевес из подъезда, и спешил на улицу. Вместе ходили в секцию по рукопашному бою. Сереже Диля нравилась уже тогда. А Диле нравилась Сережина фамилия — Малыш. Такая забавная и вместе с тем ласковая. Когда они выросли и пришли работать на одно предприятие, она взяла эту фамилию себе.
Семья Малышей: папа Сережа, мама Диля, две дочки — Ангелина и Настя, два кредита, общая мечта построить дом, посадить дерево и родить еще одного малыша.
Сама Диля («мое настоящее имя — Дилрабо») из многодетной семьи. В Узбекистане, откуда родом ее родители, это норма. «У меня три брата, семь сестер и 27 племянников», — говорит с гордостью. Было бы больше, если б не болезнь, которая передается по наследству в ее роду. И которая в любую минуту может забрать ее младшую дочку.
Настя — единственный ребенок в Надыме, которому так сильно не повезло. Форма болезни редкая, а детский кардиолог в городе появился совсем недавно. До этого девочку наблюдали взрослые врачи, а еще бортом санавиации ее перевозили в соседний Ноябрьск (пульс девочки тогда упал до 40 ударов в минуту). Потом были Питер, Томск, Москва. Насте назначили пожизненные лекарства и объяснили родителям, что рано или поздно надо будет обязательно имплантировать дефибриллятор, чтобы он запускал сердце во время очередной остановки. Но лучше попасть к кардиохирургам попозже, когда Настя подрастет. А пока вместо дефибриллятора ее сердце запускала мама.
Если на грудную клетку — в месте, где сходятся ребра — положить три пальца (указательный, средний и безымянный) и ритмично надавливать 200 раз в минуту, то можно, имитируя сердцебиение, обмануть Настин организм и смерть.
Последний раз Диля обманула смерть в июне. Ночью Настя вскрикнула от резкой боли и обмякла у мамы на руках посиневшей тряпочкой. «Сережа! Ангелина!», — быстро скомандовала Диля. Они тогда сработали дружной командой. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина неслась с портативным дефибриллятором и помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача — не паниковать и продержаться всего две минуты. Из дефибриллятора раздался механический голос «отойдите от пациента», потом Настино тельце пробило разрядом тока. Когда в квартиру вошли врачи, девочка уже открыла глаза, а на экране прибора запульсировал диаграммой ее новый шанс. Паника накрыла всех уже в приемном покое. Там Диля ревела от души.
Дело в том, что два года назад кардиологи поставили перед ее дочкой одну-единственную задачу — выжить и подрасти. Настя справилась. Момент, который так долго ждали и оттягивали, настал. Пора установить девочке дефибриллятор. С ним она пойдет в детский сад, будет расти, как самый обычный ребенок. И жить — долго-долго.
По счастью, именно такой прибор, который нужен Насте, пока еще есть в наличии у поставщиков, но бесплатных квот на этот год больше не осталось. Никаких. А до следующего Настя может не дотянуть. Не все в руках человеческих.
Когда случится очередной приступ, никто не знает. Во сне или во время игры с сестрой? И успеет ли мама досчитать до двухсот на этот раз?
Чтобы спасти Настю прямо сейчас — нужно девятьсот тысяч рублей. И две минуты на пожертвование — с каждого, кто хочет помочь.
Березницкая Вера Васильевна, врач-кардиолог, к.м.н., заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
Настя нуждается в срочной имплантации кардиодефибриллятора. Причем электроды к нему должны быть определенного размера, устанавливаться эпикардиально, так как ребенок маленький. Его можно получить бесплатно по квоте, однако, в связи со сложившейся ситуацией, поставки сильно увеличены по времени. Дефибриллятор и электроды к нему нашли, времени ждать закупки по квоте нет, так как за 2 года жизни (последний раз в июне 2022 года) у ребенка уже было две внезапные остановки кровообращения. Такой случай встречается крайне редко, за последние 9 лет — это второй подобный пациент.
Фото: Дарья Суханова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную