Нужна помощьХочу помочь
Анастасия Малыш
19.03.2020

Анастасия Малыш

Возраст: 2 года
Диагноз: Синдром удлиненного интервала Q-T, первичный, предположительно III молекулярно-генетический вариант
Ямало-Ненецкий автономный округ, г. Надым

Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.

Собрано
Необходимо
739 370 ₽
927 790 ₽

Благодарим за поддержку ООО «АПС Строительно-монтажное управление»

Малыш мечтает вырасти 

Настя Малыш родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Дважды ее сердце уже останавливалось. Дважды его удавалось завести. Повезет ли третий раз?

Настя с семьей живет через дорогу от больницы окна в окна. Повезло: врачи неотложки добираются до их квартиры за пару минут. Только продержаться даже эти две минуты   великий труд и удача. Мама и папа крепко держат эту удачу в своих руках, которыми реанимируют Настино сердце.

В детстве Диля с Сережа жили в соседних домах тоже окна в окна. Сережа видел, когда Диля выходит со спортивной сумкой наперевес из подъезда, и спешил на улицу. Вместе ходили в секцию по рукопашному бою. Сереже Диля нравилась уже тогда. А Диле нравилась Сережина фамилия Малыш. Такая забавная и вместе с тем ласковая. Когда они выросли и пришли работать на одно предприятие, она взяла эту фамилию себе.

Семья Малышей: папа Сережа, мама Диля, две дочки Ангелина и Настя, два кредита, общая мечта построить дом, посадить дерево и родить еще одного малыша.

Сама Диля («мое настоящее имя Дилрабо») из многодетной семьи. В Узбекистане, откуда родом ее родители, это норма. «У меня три брата, семь сестер и 27 племянников», говорит с гордостью. Было бы больше, если б не болезнь, которая передается по наследству в ее роду. И которая в любую минуту может забрать ее младшую дочку.

Настя единственный ребенок в Надыме, которому так сильно не повезло. Форма болезни редкая, а детский кардиолог в городе появился совсем недавно. До этого девочку наблюдали взрослые врачи, а еще бортом санавиации ее перевозили в соседний Ноябрьск (пульс девочки тогда упал до 40 ударов в минуту). Потом были Питер, Томск, Москва. Насте назначили пожизненные лекарства и объяснили родителям, что рано или поздно надо будет обязательно имплантировать дефибриллятор, чтобы он запускал сердце во время очередной остановки. Но лучше попасть к кардиохирургам попозже, когда Настя подрастет. А пока вместо дефибриллятора ее сердце запускала мама.

Если на грудную клетку в месте, где сходятся ребра положить три пальца (указательный, средний и безымянный) и ритмично надавливать 200 раз в минуту, то можно, имитируя сердцебиение, обмануть Настин организм и смерть. 

Последний раз Диля обманула смерть в июне. Ночью Настя вскрикнула от резкой боли и обмякла у мамы на руках посиневшей тряпочкой. «Сережа! Ангелина!», быстро скомандовала Диля. Они тогда сработали дружной командой. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина неслась с портативным дефибриллятором и помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача не паниковать и продержаться всего две минуты. Из дефибриллятора раздался механический голос «отойдите от пациента», потом Настино тельце пробило разрядом тока. Когда в квартиру вошли врачи, девочка уже открыла глаза, а на экране прибора запульсировал диаграммой ее новый шанс. Паника накрыла всех уже в приемном покое. Там Диля ревела от души. 

Дело в том, что два года назад кардиологи поставили перед ее дочкой одну-единственную задачу выжить и подрасти. Настя справилась. Момент, который так долго ждали и оттягивали, настал. Пора установить девочке дефибриллятор. С ним она пойдет в детский сад, будет расти, как самый обычный ребенок. И жить долго-долго.

По счастью, именно такой прибор, который нужен Насте, пока еще есть в наличии у поставщиков, но бесплатных квот на этот год больше не осталось. Никаких. А до следующего Настя может не дотянуть. Не все в руках человеческих.

Когда случится очередной приступ, никто не знает. Во сне или во время игры с сестрой? И успеет ли мама досчитать до двухсот на этот раз?

Чтобы спасти Настю прямо сейчас нужно девятьсот тысяч рублей. И две минуты на пожертвование с каждого, кто хочет помочь.

Мнение эксперта

Березницкая Вера Васильевна, врач-кардиолог, к.м.н., заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:

Настя нуждается в срочной имплантации кардиодефибриллятора. Причем электроды к нему должны быть определенного размера, устанавливаться эпикардиально,  так как ребенок маленький.  Его можно получить бесплатно по квоте, однако, в связи со сложившейся ситуацией, поставки сильно увеличены по времени. Дефибриллятор и электроды к нему нашли, времени ждать закупки по квоте нет, так как за 2 года жизни (последний раз в июне 2022 года) у ребенка уже было две внезапные остановки кровообращения. Такой случай встречается крайне редко, за последние 9 лет — это второй подобный пациент.  

Фото: Дарья Суханова

Помочь Насте
Анастасия Малыш
Синдром удлиненного интервала Q-T, первичный, предположительно III молекулярно-генетический вариант
200 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь
Помочь Насте