Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 496 500 рублей на оплату медицинского изделия «Кардиовертер-дефибриллятор имплантируемый»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 401 231 рубль на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Настя Малыш родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Дважды ее сердце уже останавливалось. Дважды его удавалось завести. Повезет ли третий раз?
Настя с семьей живет через дорогу от больницы — окна в окна. Повезло: врачи неотложки добираются до их квартиры за пару минут. Только продержаться даже эти две минуты — великий труд и удача. Мама и папа крепко держат эту удачу в своих руках, которыми реанимируют Настино сердце.
В детстве Диля с Сережа жили в соседних домах — тоже окна в окна. Сережа видел, когда Диля выходит со спортивной сумкой наперевес из подъезда, и спешил на улицу. Вместе ходили в секцию по рукопашному бою. Сереже Диля нравилась уже тогда. А Диле нравилась Сережина фамилия — Малыш. Такая забавная и вместе с тем ласковая. Когда они выросли и пришли работать на одно предприятие, она взяла эту фамилию себе.
Семья Малышей: папа Сережа, мама Диля, две дочки — Ангелина и Настя, два кредита, общая мечта построить дом, посадить дерево и родить еще одного малыша.
Сама Диля («мое настоящее имя — Дилрабо») из многодетной семьи. В Узбекистане, откуда родом ее родители, это норма. «У меня три брата, семь сестер и 27 племянников», — говорит с гордостью. Было бы больше, если б не болезнь, которая передается по наследству в ее роду. И которая в любую минуту может забрать ее младшую дочку.
Настя — единственный ребенок в Надыме, которому так сильно не повезло. Форма болезни редкая, а детский кардиолог в городе появился совсем недавно. До этого девочку наблюдали взрослые врачи, а еще бортом санавиации ее перевозили в соседний Ноябрьск (пульс девочки тогда упал до 40 ударов в минуту). Потом были Питер, Томск, Москва. Насте назначили пожизненные лекарства и объяснили родителям, что рано или поздно надо будет обязательно имплантировать дефибриллятор, чтобы он запускал сердце во время очередной остановки. Но лучше попасть к кардиохирургам попозже, когда Настя подрастет. А пока вместо дефибриллятора ее сердце запускала мама.
Если на грудную клетку — в месте, где сходятся ребра — положить три пальца (указательный, средний и безымянный) и ритмично надавливать 200 раз в минуту, то можно, имитируя сердцебиение, обмануть Настин организм и смерть.
Последний раз Диля обманула смерть в июне. Ночью Настя вскрикнула от резкой боли и обмякла у мамы на руках посиневшей тряпочкой. «Сережа! Ангелина!», — быстро скомандовала Диля. Они тогда сработали дружной командой. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина неслась с портативным дефибриллятором и помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача — не паниковать и продержаться всего две минуты. Из дефибриллятора раздался механический голос «отойдите от пациента», потом Настино тельце пробило разрядом тока. Когда в квартиру вошли врачи, девочка уже открыла глаза, а на экране прибора запульсировал диаграммой ее новый шанс. Паника накрыла всех уже в приемном покое. Там Диля ревела от души.
Дело в том, что два года назад кардиологи поставили перед ее дочкой одну-единственную задачу — выжить и подрасти. Настя справилась. Момент, который так долго ждали и оттягивали, настал. Пора установить девочке дефибриллятор. С ним она пойдет в детский сад, будет расти, как самый обычный ребенок. И жить — долго-долго.
По счастью, именно такой прибор, который нужен Насте, пока еще есть в наличии у поставщиков, но бесплатных квот на этот год больше не осталось. Никаких. А до следующего Настя может не дотянуть. Не все в руках человеческих.
Когда случится очередной приступ, никто не знает. Во сне или во время игры с сестрой? И успеет ли мама досчитать до двухсот на этот раз?
Чтобы спасти Настю прямо сейчас — нужно девятьсот тысяч рублей. И две минуты на пожертвование — с каждого, кто хочет помочь.
Березницкая Вера Васильевна, врач-кардиолог, к.м.н., заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
Настя нуждается в срочной имплантации кардиодефибриллятора. Причем электроды к нему должны быть определенного размера, устанавливаться эпикардиально, так как ребенок маленький. Его можно получить бесплатно по квоте, однако, в связи со сложившейся ситуацией, поставки сильно увеличены по времени. Дефибриллятор и электроды к нему нашли, времени ждать закупки по квоте нет, так как за 2 года жизни (последний раз в июне 2022 года) у ребенка уже было две внезапные остановки кровообращения. Такой случай встречается крайне редко, за последние 9 лет — это второй подобный пациент.
Фото: Дарья Суханова
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную