Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
Благодарим за поддержку ООО «АПС Строительно-монтажное управление»
Настя Малыш родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Дважды ее сердце уже останавливалось. Дважды его удавалось завести. Повезет ли третий раз?
Настя с семьей живет через дорогу от больницы — окна в окна. Повезло: врачи неотложки добираются до их квартиры за пару минут. Только продержаться даже эти две минуты — великий труд и удача. Мама и папа крепко держат эту удачу в своих руках, которыми реанимируют Настино сердце.
В детстве Диля с Сережа жили в соседних домах — тоже окна в окна. Сережа видел, когда Диля выходит со спортивной сумкой наперевес из подъезда, и спешил на улицу. Вместе ходили в секцию по рукопашному бою. Сереже Диля нравилась уже тогда. А Диле нравилась Сережина фамилия — Малыш. Такая забавная и вместе с тем ласковая. Когда они выросли и пришли работать на одно предприятие, она взяла эту фамилию себе.
Семья Малышей: папа Сережа, мама Диля, две дочки — Ангелина и Настя, два кредита, общая мечта построить дом, посадить дерево и родить еще одного малыша.
Сама Диля («мое настоящее имя — Дилрабо») из многодетной семьи. В Узбекистане, откуда родом ее родители, это норма. «У меня три брата, семь сестер и 27 племянников», — говорит с гордостью. Было бы больше, если б не болезнь, которая передается по наследству в ее роду. И которая в любую минуту может забрать ее младшую дочку.
Настя — единственный ребенок в Надыме, которому так сильно не повезло. Форма болезни редкая, а детский кардиолог в городе появился совсем недавно. До этого девочку наблюдали взрослые врачи, а еще бортом санавиации ее перевозили в соседний Ноябрьск (пульс девочки тогда упал до 40 ударов в минуту). Потом были Питер, Томск, Москва. Насте назначили пожизненные лекарства и объяснили родителям, что рано или поздно надо будет обязательно имплантировать дефибриллятор, чтобы он запускал сердце во время очередной остановки. Но лучше попасть к кардиохирургам попозже, когда Настя подрастет. А пока вместо дефибриллятора ее сердце запускала мама.
Если на грудную клетку — в месте, где сходятся ребра — положить три пальца (указательный, средний и безымянный) и ритмично надавливать 200 раз в минуту, то можно, имитируя сердцебиение, обмануть Настин организм и смерть.
Последний раз Диля обманула смерть в июне. Ночью Настя вскрикнула от резкой боли и обмякла у мамы на руках посиневшей тряпочкой. «Сережа! Ангелина!», — быстро скомандовала Диля. Они тогда сработали дружной командой. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина неслась с портативным дефибриллятором и помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача — не паниковать и продержаться всего две минуты. Из дефибриллятора раздался механический голос «отойдите от пациента», потом Настино тельце пробило разрядом тока. Когда в квартиру вошли врачи, девочка уже открыла глаза, а на экране прибора запульсировал диаграммой ее новый шанс. Паника накрыла всех уже в приемном покое. Там Диля ревела от души.
Дело в том, что два года назад кардиологи поставили перед ее дочкой одну-единственную задачу — выжить и подрасти. Настя справилась. Момент, который так долго ждали и оттягивали, настал. Пора установить девочке дефибриллятор. С ним она пойдет в детский сад, будет расти, как самый обычный ребенок. И жить — долго-долго.
По счастью, именно такой прибор, который нужен Насте, пока еще есть в наличии у поставщиков, но бесплатных квот на этот год больше не осталось. Никаких. А до следующего Настя может не дотянуть. Не все в руках человеческих.
Когда случится очередной приступ, никто не знает. Во сне или во время игры с сестрой? И успеет ли мама досчитать до двухсот на этот раз?
Чтобы спасти Настю прямо сейчас — нужно девятьсот тысяч рублей. И две минуты на пожертвование — с каждого, кто хочет помочь.
Березницкая Вера Васильевна, врач-кардиолог, к.м.н., заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
Настя нуждается в срочной имплантации кардиодефибриллятора. Причем электроды к нему должны быть определенного размера, устанавливаться эпикардиально, так как ребенок маленький. Его можно получить бесплатно по квоте, однако, в связи со сложившейся ситуацией, поставки сильно увеличены по времени. Дефибриллятор и электроды к нему нашли, времени ждать закупки по квоте нет, так как за 2 года жизни (последний раз в июне 2022 года) у ребенка уже было две внезапные остановки кровообращения. Такой случай встречается крайне редко, за последние 9 лет — это второй подобный пациент.
Фото: Дарья Суханова
Помочь НастеМаленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную