У Насти редкая форма заболевания сердца. На лекарствах и дефибрилляторе у неё ничтожно мало шансов не то что на полноценную жизнь, а в принципе – на жизнь. Операция по левосторонней симпатэктомии (ее еще называют денервацией сердца) – последний Настин шанс. Только вот бесплатно ее не делают. Нужна наша помощь.
16-летняя Настя Радостева думает, что операция на сердце ей нужна, чтобы закончились болезненные обмороки и она смогла уехать из родного шахтерского городка Осинники в Новокузнецк учиться на логиста.
«Как сказать ей всю правду? Да и надо ли?» — говорит Настина мама Анна. Дело в том, что эта операция – последний Настин шанс. А дальше – только пересадка сердца.
На этот самый последний шанс в семье нет денег.
До зачисления в 1 класс Настя была обычной девочкой. Может быть слишком худенькой, чересчур спокойной. А потом на медкомиссии кардиолог услышала странные шумы в ее сердце – «Хорошо бы ребенка обследовать». Еще через пару месяцев случился первый обморок.
«Настя была у бабушки в гостях. Попросила воды, сделала глоток – и вот она уже лежит на полу синяя, трясется всем телом. Глаза открыты, но она ничего не видит и не слышит. Спасибо работавшему в МЧС соседу. Бабушка ему позвонила, и он сразу прилетел со спасательной бригадой. Насте ввели противосудорожный препарат, вызвали неотложку», — рассказывает Анна.
Потом было очень много других обмороков. Дома, в школе, на улице. Они продолжились и когда после обследования в Томске девочке назначили блокаторы, и когда ей имплантировали дефибриллятор.
Иногда к лежащей на тротуаре Насте подходили прохожие, доставали из ее сумки мобильный и звонили Анне: «Ваша дочка потеряла сознание на трамвайной остановке, бегите скорее сюда». Иногда – проходили мимо, а Настя возвращалась вся в снегу и слезах, с закоченевшими на морозе пальцами.
С Настиного номера ее маме много раз звонили чужие люди, врачи, подруги, учителя. Анне всегда страшно слышать незнакомый голос вместо дочкиного. Что ей сейчас скажут? Возможно, уже слишком поздно и не дотянули они до своего последнего шанса? Держать дочь под замком тоже не будешь. Что это изменит? «Это не та болезнь, когда дал таблетку – и все прошло. Во время очередного приступа я смотрю с ужасом на своего ребенка и понимаю, что ничем, совсем ничем не могу помочь».
Установленный дефибриллятор бил Настю током с такой силой, будто это кулак взрослого мужчины ударяет с размаха в ее грудь. Но не поставить его было нельзя. «Один из приступов случился прямо на глазах у томских врачей. Они так и сказали: «Повезло! Вы оказались в нужное время в нужном месте». Настю сразу ввели в медикаментозную кому, назначили операцию».
«Вам ресурса этого дефибриллятора хватит лет на восемь», — пояснили тогда медики. Но его хватило всего на пять – прибор работал на износ (так часто пыталось остановиться Настино сердце!) и вышел из строя. Приступы стали не только частыми, но еще и очень болезненными. Настя могла затрястись и кубарем скатиться по лестничному пролету, или потерять сознание, переходя с мамой дорогу. «Как хорошо, что ты у меня маленькая и легкая», — приговаривала Анна, хватая на руки дочку, прижимая к себе и чувствуя руками разряды тока внутри ее тельца.
В дефибрилляторе сломался шоковый электрод. Все это время девочка терпела боль впустую — разряд попросту не достигал сердца. Ей сказочно везло, что после каждого обморока она приходила в себя.
Потом поставили новый прибор, но обмороки снова вернулись и стали повторяться все чаще и чаще. Сначала 3-4 в год, потом 3-4 в месяц, а однажды Анна насчитала 10 приступов за сутки.
«Настя боялась оставаться одна дома. Доходило до панических атак. Я к тому времени уволилась с водоканала и сидела с дочкой дома. Даже в магазин не могла выйти – она не отпускала. Старший сын, помогавший мне с сестренкой, уехал учиться в Новосибирск, мы остались вдвоем».
Недавно Анна узнала, что на лекарствах и дефибрилляторе у ее дочки ничтожно мало шансов не то что на полноценную жизнь, а в принципе – на жизнь. И операция по левосторонней симпатэктомии (ее еще называют денервацией сердца) – последний Настин шанс. Только вот бесплатно ее не делают.
«Даже на фоне болезни я не ограждала дочку от общения с детьми, от школы – она совсем недолго училась на дому, а потом снова начала посещать уроки, кружок по лепке из соленого теста». Настя закончила 9 классов, мечтает учиться в техникуме. В Новокузнецке есть учебное заведение для детей с различными заболеваниями, там есть врач и все условия для проживания. Но маме все равно страшно отпускать Настю. И страшно оставлять ее дома, потому что это ровным счетом ничего не изменит. Нет спасительной таблетки.
Насте поможет только операция. И люди, которые остановятся, не пройдут мимо нее.
* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
У Анастасии с 7 лет возникают периодические эпизоды потери сознания. В момент очередной потери сознания, произошла остановка кровообращения и был установлен имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор (ИКД). Диагностирована редкая форма каналопатии – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. После имплантации отмечались частые срабатывания ИКД, что потребовала повторной операции по смене ИКД. Учитывая множественные срабатывания ИКД, на фоне адекватной антиаритмической терапии (что опасно для жизни ребенка, так как может развиться “’электрический шторм” — жизнеугрожающее состояние) больной показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Операция позволит снизить риск повторных срабатываний ИКД и развития внезапной остановки сердца.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
