Сердце Насти может остановиться в любой момент. Необходимо установить аппарат длительного ЭКГ-мониторинга «Reveal». Это поможет выявить заболевание и предотвратить повторные остановки сердца.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal»
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 164 330 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В 2017 году у Насти Сытник остановилось сердце, и девочка на месяц впала в кому. А когда очнулась, то не могла самостоятельно дышать, говорить, сидеть, глотать, фокусировать взгляд. Она даже маму не узнавала.
До остановки сердца, причину которой так и не удалось установить, она бегала, играла, читала стихи на утреннике в детском саду, а после – лежала неподвижно с зондом или билась в судорогах. Лишь на 3-4 часа в сутки проваливалась в сон и давала выспаться маме Юле. Врачи сказали, что головной мозг очень сильно пострадал, попросили не ждать чудес – с больным сердцем ребенка даже на реабилитацию не возьмут.
Юля не послушала. Разминала дочке руками гортань, часами пела ее любимые песни, уговаривала реабилитологов, изучала методики восстановления. Уже через несколько месяцев она выслала лечащему врачу видео, на котором Настя пила из трубочки. А когда на очередном приеме девочка встала на ноги, сомнений не осталось – Настя большая молодец, у нее все получится. Сейчас малышка снова говорит и ходит, она посещает коррекционный детский сад для ребят с нарушениями зрения (после комы Настя плохо видит) и готовится через два года пойти в школу вместе со сверстниками.
Но Юля по-прежнему плохо спит по ночам: болезнь, из-за которой она едва не потеряла дочку, не установлена, и аритмии не прекращаются даже на фоне приема лекарств. Настино сердце может остановиться снова. «Ночами вздрагиваю, прислушиваюсь к дыханию дочки, измеряю пульс. За последнее время Настю дважды увозили на «скорой» с сердцебиением 160 ударов в минуту», – говорит Юля.
Чтобы помочь Насте, необходимо установить причину аритмий. Для этого врачи хотят имплантировать девочке устройство длительного мониторинга Reveal. Это поможет выявить заболевание и предотвратить повторные остановки сердца. И тогда Настя сможет полноценно реабилитироваться и спокойно жить.
В наших силах сделать так, чтобы кошмар, через который прошла эта семья, больше не повторился. Поможем!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную