Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается для Насти одышкой и сильной усталостью. Болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Для нормальной жизни Насте необходим дорогостоящий препарат.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 370 950 рублей на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Дата помощи: 23.10.2023
Чем помогли: 440 950 рублей на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Настя не любит ходить по магазинам и без восторга принимает приглашение друзей погулять на улице. Она с удовольствием посидела бы дома. Но не потому, что хочется побыть одной. Просто болезнь, с которой Настя живет с самого рождения, связывает ее по рукам и ногам.
Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается одышкой и сильной усталостью.
Когда Настя была совсем маленькой, на детской площадке все мамочки завидовали Марине: «Какая она у вас спокойная, не носится со всеми детьми! Просто ангел!». Марина и сама удивлялась дочери. Когда ее сверстники по десятому кругу взбирались на горку, играли в догонялки и сбивали коленки, Настя спокойно сидела на скамеечке или тихонько играла в песочнице.
«В то время мы с мужем и подумать не могли, что у нее какое-то опасное заболевание», – говорит Марина. «А когда был поставлен диагноз, начала все анализировать, и поняла, почему она у нас такая была в детстве. Дочка, сама того не понимая, экономила силы, берегла сердце».
В девять лет Насте нужна была глазная операция. Они с мамой спешно проходили медкомиссию и неожиданно споткнулись на кардиологе — ему не понравилось ЭКГ. Девочку сразу же начали обследовать, и омские доктора заподозрили редкое заболевание – легочная гипертензия. Для подтверждения диагноза их оправили в Томск. И уже оттуда мама с дочкой возвращались с длинным списком ограничений и лекарств, которые нужно принимать постоянно и без перерывов. Только так можно жить с этой болезнью, не давая ей взять над собой вверх.
Марина иногда удивляется, что им так долго удалось держать гипертензию в узде, даже не подозревая о ней. Может, из-за того, что никогда не провоцировали, не перегружали детский организм. Живут на 1 этаже, и подниматься вверх Насте никогда не приходилось. Школа – в двух шагах от дома. Ее видно из окна квартиры. К танцам, на которые отдали дочь в младшем возрасте, она быстро охладела. Родители даже не успели понять, что это ей не по силам.
Раньше Настя часто выступала на школьных мероприятиях — читала стихи или пела, записывала видеоролики, участвовала в конкурсах. И даже однажды стала «Учеником года». Но болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Теперь одним только спокойным образом жизни с ней не справится. Врачи каждый год прибавляют Насте препараты, увеличивают дозировку.
«Мам, мне так плохо, я не могу идти», – когда этой весной Марина услышала в трубке изнеможенный голос дочери, она не на шутку перепугалась. Настя пошла пешком в соседнюю школу на олимпиаду. И этот 20-минутный маршрут для нее стал непреодолимым.
После того случая Марина стала замечать, что дочь устает, даже не выйдя из квартиры. Сборы на прогулку или в школу настолько выматывают ее, что она ищет стеночку, чтобы опереться и перевести дыхание.
Шестиминутный тест ходьбы, проведенный в НИКИ педиатрии им Вельтищева и другие анализы, показали, что состояние девочки резко ухудшилось. Врачи назначили ей новый препарат и начали лечение им сразу в стационаре. При выписке Настя ходила по палате и коридорам без одышки, а также смогла улучшить свой прошлогодний результат теста 6-минутной ходьбы.
Марина говорит, что состояние дочки улучшилось настолько, что они с мужем даже решились отпустить ее в гости в Волгоград. Каждый день она шлет родителям фото, на которых счастливая и жизнерадостная. Сегодня гуляли по набережной, а вчера поднялись на Главную высоту России, а потом бродили по парку и сидели в кафе. И в этих рассказах — ни одной жалобы на усталость. Вот только пачка с лекарствами, выданная в больнице, уже на исходе, а на оформление бесплатных затягивается.
Марина знает, что прерывать лечение дочери нельзя, но и купить лекарство самим им не по силам – двух скромных зарплат бухгалтера и корреспондента не хватит на дорогостоящий препарат.
В сентябре Насте идти в 10 класс. У нее много планов – хорошо закончить школу, выбрать профессию. Возможно, она пойдет по стопам папы и будет учиться на журналиста. А еще она мечтает выйти на школьную сцену. Это все обязательно сбудется, если прямо сейчас поддержать Настю. С запасом лекарства ее сердце будет работать без сбоев и у нее появятся силы на то, чтобы жить и быть счастливой.
Поможем!
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Девочка поступила в отделение повторно, планово, с целью дообследования, коррекции медикаментозной терапии. В рамках предыдущей госпитализации причина ЛАГ установлена не была, однако было заподозрено неуточненное интерстициальное заболевание легких. В рамках настоящей госпитализации, по результатам проведенных обследований, состояние ребенка расценивается как ЛАГ, ассоциированная с интерстициальным заболеванием легких. Учитывая отрицательную динамику по результатам обследования, было принято решение о добавлении в терапию дополнительного ЛАГ-специфического препарата Селексипаг. Препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.
Фото: Пономарева Оксана
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
