3-летняя Ариана Сарыглар слышит мир с помощью кохлеарного импланта. Чтобы девочка полноценно заговорила и мир услышал ее, нужна реабилитация.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 210 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку платформу Сбервместе!
Первые 11 месяцев своей жизни Ариана провела в полной тишине. Ее не интересовали шумные погремушки, не волновал включенный пылесос и настойчивый звонок в дверь. И на мамину колыбельную она никак не откликалась. Врачи маленького городка в Тыве год тянули с диагнозом, а потом ошарашили Камиллу новостью: у ее единственной дочки тугоухость 4 степени, она совсем ничего не слышит.
Камила купила Ариане слуховой аппарат и нашла сурдолога в Красноярске. Дома занималась с дочкой сама. Для тренировки дыхания дули вместе на кусочек ваты, потом на свечу. Время шло, а свечка по-прежнему гасла в тишине. Зато Ариана поняла, что может известить мир о своем существовании, стуча ложкой по столу или кастрюле. Девочка-оркестр наполнила квартиру шумом, но маму она по-прежнему не понимала и совсем-совсем не говорила. Через месяц ношения аппарата, Ариана впервые заинтересованно взглянула на дверь. В нее стучали.
“Я была вне себя от счастья: раз услышала, значит будет говорить”! – вспоминает Камилла. Только мечта ее начала сбываться позже, когда Ариане поставили кохлеарные импланты.
После операции малышка впервые откликнулась на мамин голос и сказала свое первое слово – «низя», погрозив при этом кому-то невидимому пальчиком.
Сейчас она пытается говорить, но ее речь понятна только близким. В лексиконе около 20 слов, однако пассивный словарный запас гораздо больше. Ребенку, слышащему мир немного иначе, чем мы с вами, нужно помочь разговориться.
Реабилитация в специализированном центре “Тоша и Ко” поможет Ариане четко произносить слова, слышать собеседника, отделяя речь от остального шума. С нашей помощью Ариана будет расти и развиваться, как ее сверстники, пойдет в обычный детский сад, потом в школу. Время есть, чтобы наверстать упущенное. Поможем ей в этом!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную