Арина Хлыстова

Арине нужно обследовать сердце

Арина Хлыстова недавно вернулась с военно-исторических сборов, привезла почетные грамоты. Она боевая, активная, не мыслит жизни без движения и танцев, которыми занимается с детства, защищает честь школы в соревнованиях по бегу на короткие дистанции, мечтает стать учителем физкультуры.

Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии, присылаемые мамой Леной, ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный четырнадцатилетней девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.

От чего спасать — Лена прекрасно знает. В ее семье несколько человек умерли, не дожив до 30-ти. Да и сама она живет с имплантированным в сердце кардиовертером-дефибриллятором. Благодаря этому прибору Лена смогла выносить и родить своих детей. Кроме старшей Арины в семье есть еще Аня и близнецы Алиса и Арсений. Двое из ребят — с инвалидностью, хоть это слово Лена очень не любит произносить вслух. Да и так не догадаешься: обычные дети, учатся, ходят на кружки. Аня, например, вяжет мягкие игрушки и разыгрывает их в лотерею. Все средства от которой пойдут на помощь Арине.

«Впервые Ариша потеряла сознание в первом классе. После линейки на День знаний вошла в кабинет и вдруг упала», — вспоминает Елена, которая, как и врачи, списала этот обморок на школьное волнение. Тогда она еще не знала: болезнь у дочки генетическая, наследственная, и у нее самой она тоже есть.

Потом были и другие обмороки. Арина сначала краснела, затем бледнела и синела. А когда на выпускном после начальной школы у нее остановилось сердце, мама кинулась в Москву — к кардиологам и генетикам. И оказалось, что приступы Арины связаны не с физическими, а с эмоциональными нагрузками. Хорошая новость: девочку даже от физкультуры и танцев не отстранили. Плохая: не нервничать — не получается. Живут Хлыстовы в Белгородской области, и последний приступ с остановкой сердца у Арины случился в автобусе, когда начался обстрел города (она с мамой тогда везла сестру в больницу).

«Болезнь у нас с дочкой такая, что таблетки не помогут. Придется решать вопрос об установке технически-сложного аппарата в сердце. А какого именно — покажут результаты генетических анализов и система кардиомониторинга», — объясняет Елена.

Операция по установке системы Reveal и сама система не входят в перечень госгарантий. Но без этого обследования помочь девушке невозможно.

«Арина уже видела, как мне «вшивали» под кожу кардиомонитор. И уже знает, что с нашим заболеванием можно жить, работать, вынашивать детей. Она часто повторяет: «Мам, мне не страшно».

Бояться действительно не надо. А вот помочь — можно и нужно!

Мнение эксперта

Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:

У ребенка наблюдаются рецидивирующие синкопальные состояния, приступы учащенного сердцебиения. Учитывая рецидивирующие синкопальные и пресинкопальные состояния, периодически сопровождающиеся учащенным сердцебиениями, отягощающий наследственный анамнез по внезапным сердечным смертям и нарушениям ритма, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL. С помощью иплантируемого в тело устройства REVEAL происходит непрерывная запись ЭКГ, что позволяет выявить потенциально угрожающие жизни нарушения ритма сердца. Само устройство и операция по имплантации не входит программу гос гарантий и не может быть выполнена в рамках ОМС/ВМП.

Фото: Мария Дамаскина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.