Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 203 600 рублей на оплату оперативного лечения «Одноэтапная коррекция (пластика) неба» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Дотронуться кончиком языка до нёба – что может быть проще? Для почти полуторогодовалой Ариши Луженцовой – это непосильная задача.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Во время родов из-за отсутствия перегородки между ртом и носом девочка нахлебалась околоплодных вод и заболела пневмонией. Врачи боролись за ее жизнь целый месяц. А потом началась другая борьба – Аришиной мамы против страшного синдрома.
Марина ежеминутно проверяла – дышит ли дочка. Первые 4 месяца кормила ее через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить — уши и нос ребенка постоянно открыты для инфекций. А еще без нёба крайне сложно начать говорить. В то время, когда сверстники Арины лепечут разные слоги, она с трудом произносит только «ма».
Девочка должна была попасть к хирургам еще семь месяцев назад – в этом возрасте обычно проводят подобные операции в один или в два этапа. Но вся семья Ариши – мама, папа, старший брат и она сама по очереди слегли с коронавирусом. У малышки болезнь протекала особенно тяжело. Даже выздоровев, организм был открыт любой инфекции. «Мы только начали сдавать анализы для операции, как Арина снова заболела простудой, — говорит мама Марина. – Сейчас организм окреп, но драгоценное время для проведения операции – на исходе, врачи не берутся гарантировать результат. А без хирургического вмешательства у дочки не будет нормальной жизни».
Марина обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, и там Арише готовы помочь. Результат гарантируют! Пластику поведут в один этап, сформировав твердое и мягкое нёбо. Важно поторопиться, от этого зависит здоровье и дальнейшее будущее ребенка. Родителям Арины так быстро не собрать нужную сумму.
В наших силах сделать так, чтобы все мучения Арины подошли к концу и у нее началась совсем другая жизнь, в которой она научится говорить, будет есть яблоки и каши. И достанет наконец языком до нёба.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную