Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 203 600 рублей на оплату оперативного лечения «Одноэтапная коррекция (пластика) неба» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Дотронуться кончиком языка до нёба – что может быть проще? Для почти полуторогодовалой Ариши Луженцовой – это непосильная задача.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Во время родов из-за отсутствия перегородки между ртом и носом девочка нахлебалась околоплодных вод и заболела пневмонией. Врачи боролись за ее жизнь целый месяц. А потом началась другая борьба – Аришиной мамы против страшного синдрома.
Марина ежеминутно проверяла – дышит ли дочка. Первые 4 месяца кормила ее через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить — уши и нос ребенка постоянно открыты для инфекций. А еще без нёба крайне сложно начать говорить. В то время, когда сверстники Арины лепечут разные слоги, она с трудом произносит только «ма».
Девочка должна была попасть к хирургам еще семь месяцев назад – в этом возрасте обычно проводят подобные операции в один или в два этапа. Но вся семья Ариши – мама, папа, старший брат и она сама по очереди слегли с коронавирусом. У малышки болезнь протекала особенно тяжело. Даже выздоровев, организм был открыт любой инфекции. «Мы только начали сдавать анализы для операции, как Арина снова заболела простудой, — говорит мама Марина. – Сейчас организм окреп, но драгоценное время для проведения операции – на исходе, врачи не берутся гарантировать результат. А без хирургического вмешательства у дочки не будет нормальной жизни».
Марина обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, и там Арише готовы помочь. Результат гарантируют! Пластику поведут в один этап, сформировав твердое и мягкое нёбо. Важно поторопиться, от этого зависит здоровье и дальнейшее будущее ребенка. Родителям Арины так быстро не собрать нужную сумму.
В наших силах сделать так, чтобы все мучения Арины подошли к концу и у нее началась совсем другая жизнь, в которой она научится говорить, будет есть яблоки и каши. И достанет наконец языком до нёба.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную