Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 203 600 рублей на оплату оперативного лечения «Одноэтапная коррекция (пластика) неба» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Дотронуться кончиком языка до нёба – что может быть проще? Для почти полуторогодовалой Ариши Луженцовой – это непосильная задача.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Во время родов из-за отсутствия перегородки между ртом и носом девочка нахлебалась околоплодных вод и заболела пневмонией. Врачи боролись за ее жизнь целый месяц. А потом началась другая борьба – Аришиной мамы против страшного синдрома.
Марина ежеминутно проверяла – дышит ли дочка. Первые 4 месяца кормила ее через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить — уши и нос ребенка постоянно открыты для инфекций. А еще без нёба крайне сложно начать говорить. В то время, когда сверстники Арины лепечут разные слоги, она с трудом произносит только «ма».
Девочка должна была попасть к хирургам еще семь месяцев назад – в этом возрасте обычно проводят подобные операции в один или в два этапа. Но вся семья Ариши – мама, папа, старший брат и она сама по очереди слегли с коронавирусом. У малышки болезнь протекала особенно тяжело. Даже выздоровев, организм был открыт любой инфекции. «Мы только начали сдавать анализы для операции, как Арина снова заболела простудой, — говорит мама Марина. – Сейчас организм окреп, но драгоценное время для проведения операции – на исходе, врачи не берутся гарантировать результат. А без хирургического вмешательства у дочки не будет нормальной жизни».
Марина обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, и там Арише готовы помочь. Результат гарантируют! Пластику поведут в один этап, сформировав твердое и мягкое нёбо. Важно поторопиться, от этого зависит здоровье и дальнейшее будущее ребенка. Родителям Арины так быстро не собрать нужную сумму.
В наших силах сделать так, чтобы все мучения Арины подошли к концу и у нее началась совсем другая жизнь, в которой она научится говорить, будет есть яблоки и каши. И достанет наконец языком до нёба.
Межпредсердная перегородка у Ани в два с половиной раза больше нормы. Девочка растет, а значит, сердце с каждым днем перекачивает все больше крови, и давление в нем все выше. Без операции Аню ждут сердечная и легочная недостаточность.
У Зареславы обнаружили сразу два заболевания: порок сердца и легочную гипертензию. Легочное давление – 98 вместо нормальных 25. В Москве девочке подобрали терапию, которая помогает. Но одна пачка лекарства стоит больше 300 тысяч рублей.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную