Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Олеся поняла, что дела совсем плохи, когда им с мужем пришлось снять с петель старую деревянную дверь и положить ее на каркас Теминой кровати – вместо матраса. Поверх досок она постелила одеялко, простынку и села. Твердо и неудобно, как на камне. Неужели ее сын теперь так будет спать!
Врачи сказали, иначе нельзя. Да Артем к тому времени уже и в ванной не мог лежать, и на обычном матрасе мучился. Спину скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. А потом УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем даже спортом сможет заниматься и будет выбираться с семьей на природу, жить в палатках, готовить на костре, кататься с мамой на велосипедах и плавать в реке Усманке.
Как раньше – это так, как было всего лишь пару лет назад. На фото в 7 классе Артем здоровый, держит спину ровно, под рубашкой выявленная незадолго до школы первая степень сколиоза совсем незаметна. Прошлым летом Нечаевы успели пару раз выбраться с палатками на природу. Артему тогда еще не поставили третью степень сколиоза. Теперь, с четвертой, его в ближайший магазин не вытащить. Тяжело, больно, стесняется. Ему хочется очнуться и понять, что он прежний, может бегать и прыгать.
«Мы ведь время зря не теряли. Как только проявился сколиоз, повели сына на массаж, физиопроцедуры, делали все, что назначали врачи. Артем занялся плаванием, и, казалось, мы справились, остановили искривление. А полтора года назад, когда все ребята идут в рост, и Артем – тоже, заболевание начало резко прогрессировать. Нам говорят, что причина, скорее всего, – в генетической мутации, плохая осанка тут ни при чем», — говорит Олеся.
Артем перешел в 10 класс, учится хорошо, хочет стать айтишником и пытается смириться с мыслью, что, скорее всего, ему придется перейти на домашнее обучение. Правое плечо резко подтянулось к уху, левое будто стало ниже. Позвоночник сделал два зигзага: в грудном отделе и в поясничном. Тема не смог проехать на велосипеде, в бассейне еле держался на воде (плавание пришлось забросить), с трудом высиживал уроки и пил дома таблетки от боли.
«Мам, я иду прямо, а меня будто вправо тянет – ничего поделать с этим не могу», — жаловался он дома.
Год назад папа соорудил на кухне барный столик. За ним, стоя, Артем отметил Новый год, за ним завтракает, обедает и ужинает, а вся большая семья (у Нечаевых аж четверо детей) сидит рядом. Потом для Темы оборудовали ванную так, чтоб можно было легко в нее забраться, не нужно было наклоняться и делать лишние движения. Ну и последнее – с кровати подростка убрали матрас и положили вместо него дверь. Тема будет спать на досках, обедать – стоя, жить в странном, трансформирующемся под влиянием его заболевания пространстве, пока его не прооперируют.
«Младший сын, 7-летний Миша, недавно мне говорит: «Не покупай мне шоколадку, не трать деньги. Нам надо собирать на операцию».
И Миша, и совсем взрослый студент Данила, и даже маленькая Ева переживают за брата. А папе, рабочему завода, и маме в декрете сложно им объяснить и самим принять: те самые винтики, болтики и пластинки, которыми предстоит спасать спину Артема, стоят больше миллиона. Без операции будет еще хуже. Впрочем, куда хуже, если уже сейчас позвоночник скрутился даже не плавной «эсочкой», а колючей «Z».
«Это тяжело – видеть, как твой красивый здоровый сын меняется, замыкается в себе, не может нормально жить», — говорит Олеся. Ей тоже хочется проснуться – и чтоб все было как раньше. Большая дружная семья за обеденным столом. И Артем – вместе с ними.
Сажнев Маским Леонидович, кмн, детский травматолог-ортопед, спинальный хирург:
У мальчика деформация позвоночника отмечена в 12 лет. Проводилось консервативное лечение с временным положительным эффектом. За последнее время отмечается прогрессирование деформации позвоночника, появление болевого синдрома. Поэтому мальчику показано хирургическое лечение — коррекция деформации с использованием металлоконструкции. Данная операция требует специальных расходных материолов (стержня, винтов, гаек).
Фото: Кулешенко Кристина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Артёму
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
