Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Олеся поняла, что дела совсем плохи, когда им с мужем пришлось снять с петель старую деревянную дверь и положить ее на каркас Теминой кровати – вместо матраса. Поверх досок она постелила одеялко, простынку и села. Твердо и неудобно, как на камне. Неужели ее сын теперь так будет спать!
Врачи сказали, иначе нельзя. Да Артем к тому времени уже и в ванной не мог лежать, и на обычном матрасе мучился. Спину скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. А потом УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем даже спортом сможет заниматься и будет выбираться с семьей на природу, жить в палатках, готовить на костре, кататься с мамой на велосипедах и плавать в реке Усманке.
Как раньше – это так, как было всего лишь пару лет назад. На фото в 7 классе Артем здоровый, держит спину ровно, под рубашкой выявленная незадолго до школы первая степень сколиоза совсем незаметна. Прошлым летом Нечаевы успели пару раз выбраться с палатками на природу. Артему тогда еще не поставили третью степень сколиоза. Теперь, с четвертой, его в ближайший магазин не вытащить. Тяжело, больно, стесняется. Ему хочется очнуться и понять, что он прежний, может бегать и прыгать.
«Мы ведь время зря не теряли. Как только проявился сколиоз, повели сына на массаж, физиопроцедуры, делали все, что назначали врачи. Артем занялся плаванием, и, казалось, мы справились, остановили искривление. А полтора года назад, когда все ребята идут в рост, и Артем – тоже, заболевание начало резко прогрессировать. Нам говорят, что причина, скорее всего, – в генетической мутации, плохая осанка тут ни при чем», — говорит Олеся.
Артем перешел в 10 класс, учится хорошо, хочет стать айтишником и пытается смириться с мыслью, что, скорее всего, ему придется перейти на домашнее обучение. Правое плечо резко подтянулось к уху, левое будто стало ниже. Позвоночник сделал два зигзага: в грудном отделе и в поясничном. Тема не смог проехать на велосипеде, в бассейне еле держался на воде (плавание пришлось забросить), с трудом высиживал уроки и пил дома таблетки от боли.
«Мам, я иду прямо, а меня будто вправо тянет – ничего поделать с этим не могу», — жаловался он дома.
Год назад папа соорудил на кухне барный столик. За ним, стоя, Артем отметил Новый год, за ним завтракает, обедает и ужинает, а вся большая семья (у Нечаевых аж четверо детей) сидит рядом. Потом для Темы оборудовали ванную так, чтоб можно было легко в нее забраться, не нужно было наклоняться и делать лишние движения. Ну и последнее – с кровати подростка убрали матрас и положили вместо него дверь. Тема будет спать на досках, обедать – стоя, жить в странном, трансформирующемся под влиянием его заболевания пространстве, пока его не прооперируют.
«Младший сын, 7-летний Миша, недавно мне говорит: «Не покупай мне шоколадку, не трать деньги. Нам надо собирать на операцию».
И Миша, и совсем взрослый студент Данила, и даже маленькая Ева переживают за брата. А папе, рабочему завода, и маме в декрете сложно им объяснить и самим принять: те самые винтики, болтики и пластинки, которыми предстоит спасать спину Артема, стоят больше миллиона. Без операции будет еще хуже. Впрочем, куда хуже, если уже сейчас позвоночник скрутился даже не плавной «эсочкой», а колючей «Z».
«Это тяжело – видеть, как твой красивый здоровый сын меняется, замыкается в себе, не может нормально жить», — говорит Олеся. Ей тоже хочется проснуться – и чтоб все было как раньше. Большая дружная семья за обеденным столом. И Артем – вместе с ними.
Сажнев Маским Леонидович, кмн, детский травматолог-ортопед, спинальный хирург:
У мальчика деформация позвоночника отмечена в 12 лет. Проводилось консервативное лечение с временным положительным эффектом. За последнее время отмечается прогрессирование деформации позвоночника, появление болевого синдрома. Поэтому мальчику показано хирургическое лечение — коррекция деформации с использованием металлоконструкции. Данная операция требует специальных расходных материолов (стержня, винтов, гаек).
Фото: Кулешенко Кристина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Артёму
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
