Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Олеся поняла, что дела совсем плохи, когда им с мужем пришлось снять с петель старую деревянную дверь и положить ее на каркас Теминой кровати – вместо матраса. Поверх досок она постелила одеялко, простынку и села. Твердо и неудобно, как на камне. Неужели ее сын теперь так будет спать!
Врачи сказали, иначе нельзя. Да Артем к тому времени уже и в ванной не мог лежать, и на обычном матрасе мучился. Спину скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. А потом УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем даже спортом сможет заниматься и будет выбираться с семьей на природу, жить в палатках, готовить на костре, кататься с мамой на велосипедах и плавать в реке Усманке.
Как раньше – это так, как было всего лишь пару лет назад. На фото в 7 классе Артем здоровый, держит спину ровно, под рубашкой выявленная незадолго до школы первая степень сколиоза совсем незаметна. Прошлым летом Нечаевы успели пару раз выбраться с палатками на природу. Артему тогда еще не поставили третью степень сколиоза. Теперь, с четвертой, его в ближайший магазин не вытащить. Тяжело, больно, стесняется. Ему хочется очнуться и понять, что он прежний, может бегать и прыгать.
«Мы ведь время зря не теряли. Как только проявился сколиоз, повели сына на массаж, физиопроцедуры, делали все, что назначали врачи. Артем занялся плаванием, и, казалось, мы справились, остановили искривление. А полтора года назад, когда все ребята идут в рост, и Артем – тоже, заболевание начало резко прогрессировать. Нам говорят, что причина, скорее всего, – в генетической мутации, плохая осанка тут ни при чем», — говорит Олеся.
Артем перешел в 10 класс, учится хорошо, хочет стать айтишником и пытается смириться с мыслью, что, скорее всего, ему придется перейти на домашнее обучение. Правое плечо резко подтянулось к уху, левое будто стало ниже. Позвоночник сделал два зигзага: в грудном отделе и в поясничном. Тема не смог проехать на велосипеде, в бассейне еле держался на воде (плавание пришлось забросить), с трудом высиживал уроки и пил дома таблетки от боли.
«Мам, я иду прямо, а меня будто вправо тянет – ничего поделать с этим не могу», — жаловался он дома.
Год назад папа соорудил на кухне барный столик. За ним, стоя, Артем отметил Новый год, за ним завтракает, обедает и ужинает, а вся большая семья (у Нечаевых аж четверо детей) сидит рядом. Потом для Темы оборудовали ванную так, чтоб можно было легко в нее забраться, не нужно было наклоняться и делать лишние движения. Ну и последнее – с кровати подростка убрали матрас и положили вместо него дверь. Тема будет спать на досках, обедать – стоя, жить в странном, трансформирующемся под влиянием его заболевания пространстве, пока его не прооперируют.
«Младший сын, 7-летний Миша, недавно мне говорит: «Не покупай мне шоколадку, не трать деньги. Нам надо собирать на операцию».
И Миша, и совсем взрослый студент Данила, и даже маленькая Ева переживают за брата. А папе, рабочему завода, и маме в декрете сложно им объяснить и самим принять: те самые винтики, болтики и пластинки, которыми предстоит спасать спину Артема, стоят больше миллиона. Без операции будет еще хуже. Впрочем, куда хуже, если уже сейчас позвоночник скрутился даже не плавной «эсочкой», а колючей «Z».
«Это тяжело – видеть, как твой красивый здоровый сын меняется, замыкается в себе, не может нормально жить», — говорит Олеся. Ей тоже хочется проснуться – и чтоб все было как раньше. Большая дружная семья за обеденным столом. И Артем – вместе с ними.
Сажнев Маским Леонидович, кмн, детский травматолог-ортопед, спинальный хирург:
У мальчика деформация позвоночника отмечена в 12 лет. Проводилось консервативное лечение с временным положительным эффектом. За последнее время отмечается прогрессирование деформации позвоночника, появление болевого синдрома. Поэтому мальчику показано хирургическое лечение — коррекция деформации с использованием металлоконструкции. Данная операция требует специальных расходных материолов (стержня, винтов, гаек).
Фото: Кулешенко Кристина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
