Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Олеся поняла, что дела совсем плохи, когда им с мужем пришлось снять с петель старую деревянную дверь и положить ее на каркас Теминой кровати – вместо матраса. Поверх досок она постелила одеялко, простынку и села. Твердо и неудобно, как на камне. Неужели ее сын теперь так будет спать!
Врачи сказали, иначе нельзя. Да Артем к тому времени уже и в ванной не мог лежать, и на обычном матрасе мучился. Спину скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. А потом УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем даже спортом сможет заниматься и будет выбираться с семьей на природу, жить в палатках, готовить на костре, кататься с мамой на велосипедах и плавать в реке Усманке.
Как раньше – это так, как было всего лишь пару лет назад. На фото в 7 классе Артем здоровый, держит спину ровно, под рубашкой выявленная незадолго до школы первая степень сколиоза совсем незаметна. Прошлым летом Нечаевы успели пару раз выбраться с палатками на природу. Артему тогда еще не поставили третью степень сколиоза. Теперь, с четвертой, его в ближайший магазин не вытащить. Тяжело, больно, стесняется. Ему хочется очнуться и понять, что он прежний, может бегать и прыгать.
«Мы ведь время зря не теряли. Как только проявился сколиоз, повели сына на массаж, физиопроцедуры, делали все, что назначали врачи. Артем занялся плаванием, и, казалось, мы справились, остановили искривление. А полтора года назад, когда все ребята идут в рост, и Артем – тоже, заболевание начало резко прогрессировать. Нам говорят, что причина, скорее всего, – в генетической мутации, плохая осанка тут ни при чем», — говорит Олеся.
Артем перешел в 10 класс, учится хорошо, хочет стать айтишником и пытается смириться с мыслью, что, скорее всего, ему придется перейти на домашнее обучение. Правое плечо резко подтянулось к уху, левое будто стало ниже. Позвоночник сделал два зигзага: в грудном отделе и в поясничном. Тема не смог проехать на велосипеде, в бассейне еле держался на воде (плавание пришлось забросить), с трудом высиживал уроки и пил дома таблетки от боли.
«Мам, я иду прямо, а меня будто вправо тянет – ничего поделать с этим не могу», — жаловался он дома.
Год назад папа соорудил на кухне барный столик. За ним, стоя, Артем отметил Новый год, за ним завтракает, обедает и ужинает, а вся большая семья (у Нечаевых аж четверо детей) сидит рядом. Потом для Темы оборудовали ванную так, чтоб можно было легко в нее забраться, не нужно было наклоняться и делать лишние движения. Ну и последнее – с кровати подростка убрали матрас и положили вместо него дверь. Тема будет спать на досках, обедать – стоя, жить в странном, трансформирующемся под влиянием его заболевания пространстве, пока его не прооперируют.
«Младший сын, 7-летний Миша, недавно мне говорит: «Не покупай мне шоколадку, не трать деньги. Нам надо собирать на операцию».
И Миша, и совсем взрослый студент Данила, и даже маленькая Ева переживают за брата. А папе, рабочему завода, и маме в декрете сложно им объяснить и самим принять: те самые винтики, болтики и пластинки, которыми предстоит спасать спину Артема, стоят больше миллиона. Без операции будет еще хуже. Впрочем, куда хуже, если уже сейчас позвоночник скрутился даже не плавной «эсочкой», а колючей «Z».
«Это тяжело – видеть, как твой красивый здоровый сын меняется, замыкается в себе, не может нормально жить», — говорит Олеся. Ей тоже хочется проснуться – и чтоб все было как раньше. Большая дружная семья за обеденным столом. И Артем – вместе с ними.
Сажнев Маским Леонидович, кмн, детский травматолог-ортопед, спинальный хирург:
У мальчика деформация позвоночника отмечена в 12 лет. Проводилось консервативное лечение с временным положительным эффектом. За последнее время отмечается прогрессирование деформации позвоночника, появление болевого синдрома. Поэтому мальчику показано хирургическое лечение — коррекция деформации с использованием металлоконструкции. Данная операция требует специальных расходных материолов (стержня, винтов, гаек).
Фото: Кулешенко Кристина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
