У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
У Богдана врожденная патология развития кишечника. В роддоме Элине сказали: у ее сына нет большей части тонкой (осталось всего 35 сантиметров вместо 1,5 метров) и части толстой кишки. А значит, даже обычное для грудничков молоко или детские смеси его организм не сможет усваивать. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Только стоит такое питание и расходники для систем очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит — сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
Сначала появилось имя: Богдан — «Богом данный» (Элина еще в беременность его загадала). А следом за именем — и промысел тех самых высших сил, которые решают, оставить ли ребенка матери. Помогли, оставили, но с венозным катетером под ключицей и гастростомической трубочкой в животе. Помочь с остальным — это уже наш промысел, человеческий.
Сразу хочется сказать: Богдан с рождения попал в хорошие руки. Сначала врач УЗИ в Новосибирске заметил расширенные петли кишечника, но подбодрил Элину: «Может обойдется: прокакается малыш после родов». В роддоме, как только диагноз (синдром короткой кишки) подтвердился, Богдана оперативно забрали в реанимацию, кормили смесями по миллилитрам, чтобы избежать вздутия и болей и запустить работу всех сохранившихся отделов желудочно-кишечного тракта. Остальную «еду» вливали через капельницу. Элине честно сказали, что в больнице сыну теперь жить минимум год, ведь эти растворы для капельниц бесплатно не выдают, а Богдан пока подключен к системе 24 часа в сутки.
«Мы молились всем Богам, чтоб все обошлось. Меня врач на вторые после родов сутки вызвал, объясняет ситуацию. Я стою и не могу этого ни понять, ни принять». У Элины голос тонкий, почти детский. Ей всего-то 23. После техникума, где отучилась на радиотехника, сразу вышла замуж и переехала из родного городка в Челябинской области в Новосибирск, к супругу. Устроилась на работу, потом забеременела. Опомниться не успела, а ей говорят: «Мамочка, вам — на выписку, а ребенок остается в реанимации. Можете приходить навещать, 15 минут в день».
15 минут хватало на то, чтобы постоять у люльки сына. Если разрешат — аккуратно погладить его по макушке, чтоб не задеть торчащий из детского носа зонд. Непонятно, сколько бы так продолжалось, да только Богдану и правда крепко везло, а может имя оберегало. Элину вызвал главный хирург и рассказал, что в Москве есть особенный хирург Юлия Аверьянова, которая оперирует малышей с СКК (синдромом короткой кишки), удлиняя им кишечник.
Через неделю Бельковы уже летели бортом санавиации в Москву. Только тут Элина впервые в жизни взяла сына на руки, поцеловала. «Медсестра говорит: возьмите ребенка. А я и не знаю, с какой стороны к нему подойти, боюсь».
В начале января Богдана прооперировали. Сейчас длина его тонкой кишки уже 82 сантиметра, и она продолжает расти вместе с ним. Мама Элина теперь не боится ничего. Сама собирает систему, сама смешивает растворы (и мужа тоже научила), сама убрала гастростомическую трубку, сама ставит в детскую попу уколы с лекарством, заставляющим кишечник лучше восстанавливаться. Богдан теперь привязан к капельнице не круглосуточно, а 16 часов в сутки. Дальше будет больше.
Беликовы давно вернулись домой. Богдан, освобожденный от трубочки в животе и получивший целых 8 часов свободы ежедневно, начал ходить у опоры, говорит первые слова. Он полюбил омлет, мясо и бананы, а еще — гулять в коляске по улице. Этим летом он поедет к бабушке под Челябинск — впервые в жизни.
Юлия Аверьянова говорит, что прогнозы у парня отличные. К школе, как надеются врачи и родители, даже сможет избавиться от последнего «девайса» в виде венозного катетера, и станет обычным здоровым малышом.
Но это к школе. А пока ему нужно расти, набирать вес. Нужны капельницы, которые для Бельковых теперь не обуза и проклятие, а единственный способ использовать то, что Бог дал — шанс на нормальную жизнь и счастливое детство своего сына. Впрочем, это уже наш промысел, человеческий. Поможем!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика синдром короткой кишки вследствие врожденного порока развития желудочно-кишечного тракта (множественные атрезии тонкой и толстой кишки). Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирование и вторичные осложнения).
Фото: Ирина Дорошкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
