У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
У Богдана врожденная патология развития кишечника. В роддоме Элине сказали: у ее сына нет большей части тонкой (осталось всего 35 сантиметров вместо 1,5 метров) и части толстой кишки. А значит, даже обычное для грудничков молоко или детские смеси его организм не сможет усваивать. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Только стоит такое питание и расходники для систем очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит — сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
Сначала появилось имя: Богдан — «Богом данный» (Элина еще в беременность его загадала). А следом за именем — и промысел тех самых высших сил, которые решают, оставить ли ребенка матери. Помогли, оставили, но с венозным катетером под ключицей и гастростомической трубочкой в животе. Помочь с остальным — это уже наш промысел, человеческий.
Сразу хочется сказать: Богдан с рождения попал в хорошие руки. Сначала врач УЗИ в Новосибирске заметил расширенные петли кишечника, но подбодрил Элину: «Может обойдется: прокакается малыш после родов». В роддоме, как только диагноз (синдром короткой кишки) подтвердился, Богдана оперативно забрали в реанимацию, кормили смесями по миллилитрам, чтобы избежать вздутия и болей и запустить работу всех сохранившихся отделов желудочно-кишечного тракта. Остальную «еду» вливали через капельницу. Элине честно сказали, что в больнице сыну теперь жить минимум год, ведь эти растворы для капельниц бесплатно не выдают, а Богдан пока подключен к системе 24 часа в сутки.
«Мы молились всем Богам, чтоб все обошлось. Меня врач на вторые после родов сутки вызвал, объясняет ситуацию. Я стою и не могу этого ни понять, ни принять». У Элины голос тонкий, почти детский. Ей всего-то 23. После техникума, где отучилась на радиотехника, сразу вышла замуж и переехала из родного городка в Челябинской области в Новосибирск, к супругу. Устроилась на работу, потом забеременела. Опомниться не успела, а ей говорят: «Мамочка, вам — на выписку, а ребенок остается в реанимации. Можете приходить навещать, 15 минут в день».
15 минут хватало на то, чтобы постоять у люльки сына. Если разрешат — аккуратно погладить его по макушке, чтоб не задеть торчащий из детского носа зонд. Непонятно, сколько бы так продолжалось, да только Богдану и правда крепко везло, а может имя оберегало. Элину вызвал главный хирург и рассказал, что в Москве есть особенный хирург Юлия Аверьянова, которая оперирует малышей с СКК (синдромом короткой кишки), удлиняя им кишечник.
Через неделю Бельковы уже летели бортом санавиации в Москву. Только тут Элина впервые в жизни взяла сына на руки, поцеловала. «Медсестра говорит: возьмите ребенка. А я и не знаю, с какой стороны к нему подойти, боюсь».
В начале января Богдана прооперировали. Сейчас длина его тонкой кишки уже 82 сантиметра, и она продолжает расти вместе с ним. Мама Элина теперь не боится ничего. Сама собирает систему, сама смешивает растворы (и мужа тоже научила), сама убрала гастростомическую трубку, сама ставит в детскую попу уколы с лекарством, заставляющим кишечник лучше восстанавливаться. Богдан теперь привязан к капельнице не круглосуточно, а 16 часов в сутки. Дальше будет больше.
Беликовы давно вернулись домой. Богдан, освобожденный от трубочки в животе и получивший целых 8 часов свободы ежедневно, начал ходить у опоры, говорит первые слова. Он полюбил омлет, мясо и бананы, а еще — гулять в коляске по улице. Этим летом он поедет к бабушке под Челябинск — впервые в жизни.
Юлия Аверьянова говорит, что прогнозы у парня отличные. К школе, как надеются врачи и родители, даже сможет избавиться от последнего «девайса» в виде венозного катетера, и станет обычным здоровым малышом.
Но это к школе. А пока ему нужно расти, набирать вес. Нужны капельницы, которые для Бельковых теперь не обуза и проклятие, а единственный способ использовать то, что Бог дал — шанс на нормальную жизнь и счастливое детство своего сына. Впрочем, это уже наш промысел, человеческий. Поможем!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика синдром короткой кишки вследствие врожденного порока развития желудочно-кишечного тракта (множественные атрезии тонкой и толстой кишки). Учитывая хроническую кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирование и вторичные осложнения).
Фото: Ирина Дорошкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную