Богдану 16. Он учится в общеобразовательной школе, готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы его очередные «уши» не вышли из строя. Ведь полноценно жить и разговаривать Богдан может лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
Когда Богдану исполнилось два годика и у него появились первые слуховые аппараты, то врачи сказали Людмиле так: «Отвезите сына в Вычегодскую школу-интернат для слабослышащих детей — до него ночь на поезде. Будете видеться с ребенком на каникулах. А что делать? Он там хоть жестовый язык выучит». От такой перспективы Людмила поплакала, собрала чемоданы и приняла самое трудное в своей жизни решение: оставила мужа и старшего сына Кирилла в родном Вельске, а сама с маленьким Богданом переехала в Архангельск. Там устроила его в специализированный садик (ближе к их родному городу таких учреждений вообще не было), а сама вышла на работу. Теперь вспоминает как всеми вечерами развешивала по стенам съемной квартиры картинки с рисунками и напечатанными словами: занималась с сыном по системе Леонгард, как учили дефектологи и логопеды. И все получилось: Богдан начал читать раньше, чем заговорил. А когда заговорил — сразу пошел в обычную школу, в инклюзивный класс. И жестовый язык ему даже учить не пришлось. Зачем?
Сейчас Богдану 16. Он готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы очередные «уши» не вышли из строя.
Мы познакомились с Богданом и узнали историю его семьи пять лет назад. Это был счастливый период их жизни, потому что папа с братом переехали к Людмиле и Богдану в Архангельск, вся семья наконец-то воссоединилась. И тогда же у мальчика сломались старые слуховые аппараты. Но вы помогли закрыть сбор, и целых пять лет Богдан не знал бед. Только за эти годы он подрос, а сами аппараты снова порядком износились: правый барахлит и искажает звуки, а левый и вовсе вышел из строя.
«Когда сын плохо слышит, он и сам начинает менее четко разговаривать: его даже перестают понимать окружающие. А мы столько сил положили, чтобы у него была понятная разборчивая речь», — объясняет Людмила.
Впервые онемение сына она пережила много лет назад, когда у здорового крепкого малыша вдруг пропал обычный лепет. Перед этим Богдан сильно болел, и врачи назначали ударные дозы антибиотиков. Ребенок пошел на поправку, но перестал реагировать на звуки. Сначала на громкие, потом — на любые. Постепенно в медицинских выписках вторую степень тугоухости сменил диагноз «полная глухота». С тех пор полноценно Богдан может жить и разговаривать лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
«Почему так случилось, можем только догадываться… Генетика не подтвердилась, у всех членов семьи отличный слух и крепкое здоровье. Старший Кирилл учится в Рязанском десантном училище, а Богдан, возможно, станет программистом», — рассказывает Людмила.
Чтобы все так случилось, важно снова поддержать Богдана. И купить ему новые «уши», с которыми он будет хорошо слышать, и его все будут понимать. Поможем!
Подлесный Евгений Викторович, врач-сурдолог-оториноларинголог, Архангельская областная детская клиническая больница, центр слуха «Архимед»
У мальчика двусторонняя глухота, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании. Методом примерки, индивидуального подбора, наибольшая разборчивость звука и речи определились при использовании заушных сверхмощных слуховых аппаратов Phonak Naida V 90 UP. Эти слуховые аппараты имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически настраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Худовердиев Владимир
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
