Богдану 16. Он учится в общеобразовательной школе, готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы его очередные «уши» не вышли из строя. Ведь полноценно жить и разговаривать Богдан может лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
Когда Богдану исполнилось два годика и у него появились первые слуховые аппараты, то врачи сказали Людмиле так: «Отвезите сына в Вычегодскую школу-интернат для слабослышащих детей — до него ночь на поезде. Будете видеться с ребенком на каникулах. А что делать? Он там хоть жестовый язык выучит». От такой перспективы Людмила поплакала, собрала чемоданы и приняла самое трудное в своей жизни решение: оставила мужа и старшего сына Кирилла в родном Вельске, а сама с маленьким Богданом переехала в Архангельск. Там устроила его в специализированный садик (ближе к их родному городу таких учреждений вообще не было), а сама вышла на работу. Теперь вспоминает как всеми вечерами развешивала по стенам съемной квартиры картинки с рисунками и напечатанными словами: занималась с сыном по системе Леонгард, как учили дефектологи и логопеды. И все получилось: Богдан начал читать раньше, чем заговорил. А когда заговорил — сразу пошел в обычную школу, в инклюзивный класс. И жестовый язык ему даже учить не пришлось. Зачем?
Сейчас Богдану 16. Он готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы очередные «уши» не вышли из строя.
Мы познакомились с Богданом и узнали историю его семьи пять лет назад. Это был счастливый период их жизни, потому что папа с братом переехали к Людмиле и Богдану в Архангельск, вся семья наконец-то воссоединилась. И тогда же у мальчика сломались старые слуховые аппараты. Но вы помогли закрыть сбор, и целых пять лет Богдан не знал бед. Только за эти годы он подрос, а сами аппараты снова порядком износились: правый барахлит и искажает звуки, а левый и вовсе вышел из строя.
«Когда сын плохо слышит, он и сам начинает менее четко разговаривать: его даже перестают понимать окружающие. А мы столько сил положили, чтобы у него была понятная разборчивая речь», — объясняет Людмила.
Впервые онемение сына она пережила много лет назад, когда у здорового крепкого малыша вдруг пропал обычный лепет. Перед этим Богдан сильно болел, и врачи назначали ударные дозы антибиотиков. Ребенок пошел на поправку, но перестал реагировать на звуки. Сначала на громкие, потом — на любые. Постепенно в медицинских выписках вторую степень тугоухости сменил диагноз «полная глухота». С тех пор полноценно Богдан может жить и разговаривать лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
«Почему так случилось, можем только догадываться… Генетика не подтвердилась, у всех членов семьи отличный слух и крепкое здоровье. Старший Кирилл учится в Рязанском десантном училище, а Богдан, возможно, станет программистом», — рассказывает Людмила.
Чтобы все так случилось, важно снова поддержать Богдана. И купить ему новые «уши», с которыми он будет хорошо слышать, и его все будут понимать. Поможем!
Подлесный Евгений Викторович, врач-сурдолог-оториноларинголог, Архангельская областная детская клиническая больница, центр слуха «Архимед»
У мальчика двусторонняя глухота, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании. Методом примерки, индивидуального подбора, наибольшая разборчивость звука и речи определились при использовании заушных сверхмощных слуховых аппаратов Phonak Naida V 90 UP. Эти слуховые аппараты имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически настраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Худовердиев Владимир
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
