Богдану 16. Он учится в общеобразовательной школе, готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы его очередные «уши» не вышли из строя. Ведь полноценно жить и разговаривать Богдан может лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
Когда Богдану исполнилось два годика и у него появились первые слуховые аппараты, то врачи сказали Людмиле так: «Отвезите сына в Вычегодскую школу-интернат для слабослышащих детей — до него ночь на поезде. Будете видеться с ребенком на каникулах. А что делать? Он там хоть жестовый язык выучит». От такой перспективы Людмила поплакала, собрала чемоданы и приняла самое трудное в своей жизни решение: оставила мужа и старшего сына Кирилла в родном Вельске, а сама с маленьким Богданом переехала в Архангельск. Там устроила его в специализированный садик (ближе к их родному городу таких учреждений вообще не было), а сама вышла на работу. Теперь вспоминает как всеми вечерами развешивала по стенам съемной квартиры картинки с рисунками и напечатанными словами: занималась с сыном по системе Леонгард, как учили дефектологи и логопеды. И все получилось: Богдан начал читать раньше, чем заговорил. А когда заговорил — сразу пошел в обычную школу, в инклюзивный класс. И жестовый язык ему даже учить не пришлось. Зачем?
Сейчас Богдану 16. Он готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы очередные «уши» не вышли из строя.
Мы познакомились с Богданом и узнали историю его семьи пять лет назад. Это был счастливый период их жизни, потому что папа с братом переехали к Людмиле и Богдану в Архангельск, вся семья наконец-то воссоединилась. И тогда же у мальчика сломались старые слуховые аппараты. Но вы помогли закрыть сбор, и целых пять лет Богдан не знал бед. Только за эти годы он подрос, а сами аппараты снова порядком износились: правый барахлит и искажает звуки, а левый и вовсе вышел из строя.
«Когда сын плохо слышит, он и сам начинает менее четко разговаривать: его даже перестают понимать окружающие. А мы столько сил положили, чтобы у него была понятная разборчивая речь», — объясняет Людмила.
Впервые онемение сына она пережила много лет назад, когда у здорового крепкого малыша вдруг пропал обычный лепет. Перед этим Богдан сильно болел, и врачи назначали ударные дозы антибиотиков. Ребенок пошел на поправку, но перестал реагировать на звуки. Сначала на громкие, потом — на любые. Постепенно в медицинских выписках вторую степень тугоухости сменил диагноз «полная глухота». С тех пор полноценно Богдан может жить и разговаривать лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
«Почему так случилось, можем только догадываться… Генетика не подтвердилась, у всех членов семьи отличный слух и крепкое здоровье. Старший Кирилл учится в Рязанском десантном училище, а Богдан, возможно, станет программистом», — рассказывает Людмила.
Чтобы все так случилось, важно снова поддержать Богдана. И купить ему новые «уши», с которыми он будет хорошо слышать, и его все будут понимать. Поможем!
Подлесный Евгений Викторович, врач-сурдолог-оториноларинголог, Архангельская областная детская клиническая больница, центр слуха «Архимед»
У мальчика двусторонняя глухота, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании. Методом примерки, индивидуального подбора, наибольшая разборчивость звука и речи определились при использовании заушных сверхмощных слуховых аппаратов Phonak Naida V 90 UP. Эти слуховые аппараты имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически настраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Худовердиев Владимир
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную