У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 741 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Четвертый по счету сын в семье большой и дружной семье Хайбуллаевых появился на свет совсем недавно, 1 мая. Дома его очень ждут папа и три брата. Они уже собрали кроватку и купили первые игрушки. А еще расписали очередь, кто будет первым качать Дамира на руках.
Но пока вместе с мамой Вароникой Дамир остается в перинатальном центре. За его состоянием нужен постоянный контроль медиков. Ребенку трудно дышать. А из-за отсутствия глотательного рефлекса и перегородки между носом и ртом его невероятно сложно было накормить. Каждый прием пищи был сопряжен с риском для детской жизни: ребенок мог просто захлебнуться. Поэтому врачи поставили Дамиру зонд.
Первую неделю свой жизни малыш провел в реанимации. Вероника вспоминает, что едва прижала к себе новорожденного сына, как он стал хрипеть и задыхаться. Врачи забрали его под аппарат искусственной вентиляции легких, а она проплакала в пустой палате всю ночь. Утром ее пустили к опутанному проводками и трубками сыну и сказали, что у Дамира есть шансы на нормальную жизнь. И Вероника решила не ждать операции. Она больше не оплакивала сына: читала ему сказки, пела песни.
Чтобы Дамир смог дышать без помощи ИВЛ, хирурги временно подшили его западающий и перекрывающий дыхательные пути язык. Теперь ребенка подстраховывает на умная медицинская техника, а мама. Едва Дамир начинает хрипеть, она хватает его на руки и держит столбиком. Так часами может ходить с ним по палате и коридору. А еще Вероника следит за непоседливыми руками крохи, которые норовят выдернуть трубочку из носа.
Исправить ситуацию и вернуть малыша домой может одна операция. Необходимо нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов. Тогда Дамир перестанет задыхаться и сможет избавиться от зонда. В наших силах помочь ребенку и сделать так, чтобы большая семья поскорее воссоединились!
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
