У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 741 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Четвертый по счету сын в семье большой и дружной семье Хайбуллаевых появился на свет совсем недавно, 1 мая. Дома его очень ждут папа и три брата. Они уже собрали кроватку и купили первые игрушки. А еще расписали очередь, кто будет первым качать Дамира на руках.
Но пока вместе с мамой Вароникой Дамир остается в перинатальном центре. За его состоянием нужен постоянный контроль медиков. Ребенку трудно дышать. А из-за отсутствия глотательного рефлекса и перегородки между носом и ртом его невероятно сложно было накормить. Каждый прием пищи был сопряжен с риском для детской жизни: ребенок мог просто захлебнуться. Поэтому врачи поставили Дамиру зонд.
Первую неделю свой жизни малыш провел в реанимации. Вероника вспоминает, что едва прижала к себе новорожденного сына, как он стал хрипеть и задыхаться. Врачи забрали его под аппарат искусственной вентиляции легких, а она проплакала в пустой палате всю ночь. Утром ее пустили к опутанному проводками и трубками сыну и сказали, что у Дамира есть шансы на нормальную жизнь. И Вероника решила не ждать операции. Она больше не оплакивала сына: читала ему сказки, пела песни.
Чтобы Дамир смог дышать без помощи ИВЛ, хирурги временно подшили его западающий и перекрывающий дыхательные пути язык. Теперь ребенка подстраховывает на умная медицинская техника, а мама. Едва Дамир начинает хрипеть, она хватает его на руки и держит столбиком. Так часами может ходить с ним по палате и коридору. А еще Вероника следит за непоседливыми руками крохи, которые норовят выдернуть трубочку из носа.
Исправить ситуацию и вернуть малыша домой может одна операция. Необходимо нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов. Тогда Дамир перестанет задыхаться и сможет избавиться от зонда. В наших силах помочь ребенку и сделать так, чтобы большая семья поскорее воссоединились!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную