У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 741 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Дамира – редкая патология. Из-за расщелин твердого и мягкого неба и недоразвитости нижней челюсти он не может нормально есть и дышать. Нужна операция и дорогостоящие пластины.
Четвертый по счету сын в семье большой и дружной семье Хайбуллаевых появился на свет совсем недавно, 1 мая. Дома его очень ждут папа и три брата. Они уже собрали кроватку и купили первые игрушки. А еще расписали очередь, кто будет первым качать Дамира на руках.
Но пока вместе с мамой Вароникой Дамир остается в перинатальном центре. За его состоянием нужен постоянный контроль медиков. Ребенку трудно дышать. А из-за отсутствия глотательного рефлекса и перегородки между носом и ртом его невероятно сложно было накормить. Каждый прием пищи был сопряжен с риском для детской жизни: ребенок мог просто захлебнуться. Поэтому врачи поставили Дамиру зонд.
Первую неделю свой жизни малыш провел в реанимации. Вероника вспоминает, что едва прижала к себе новорожденного сына, как он стал хрипеть и задыхаться. Врачи забрали его под аппарат искусственной вентиляции легких, а она проплакала в пустой палате всю ночь. Утром ее пустили к опутанному проводками и трубками сыну и сказали, что у Дамира есть шансы на нормальную жизнь. И Вероника решила не ждать операции. Она больше не оплакивала сына: читала ему сказки, пела песни.
Чтобы Дамир смог дышать без помощи ИВЛ, хирурги временно подшили его западающий и перекрывающий дыхательные пути язык. Теперь ребенка подстраховывает на умная медицинская техника, а мама. Едва Дамир начинает хрипеть, она хватает его на руки и держит столбиком. Так часами может ходить с ним по палате и коридору. А еще Вероника следит за непоседливыми руками крохи, которые норовят выдернуть трубочку из носа.
Исправить ситуацию и вернуть малыша домой может одна операция. Необходимо нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов. Тогда Дамир перестанет задыхаться и сможет избавиться от зонда. В наших силах помочь ребенку и сделать так, чтобы большая семья поскорее воссоединились!
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
