У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 139 198 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Необходимое оборудование приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом».
Ольга всегда мечтала о сыне. Ее жизнь – это борьба за свою мечту. Долгая дорога, у которой нет конца. Своего годовалого первенца Оля потеряла 5 лет назад: тогда медицина оказалась бессильна перед болезнью. Но утешением стала вторая беременность и сын Данил.
Еще в роддоме Ольга узнала, что ее Даня тоже неизлечимо болен. И чтобы он жил, нужны лекарства и помощь многих людей.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей. Так вот Ольга с муковисцидозом – один на один. Подъем в одно и то же время, четыре ингаляции одна за другой, горсти таблеток и прыжки на батуте, чтобы выбить мокроту из легких.
Но силы неравные, потому что в Данином случае страдают не только легкие, а еще весь пищеварительный тракт. Ежедневно ему необходимо ежедневно принимать 55 таблеток “Креона”! Это 2,5 пачки, каждый день. Без них организм мальчика не усваивает пищу настолько, что четырехлетний Даня весит всего 15 килограммов.
«Еще во время беременности мне сказали, что петли кишечника малыша расширены. Уже на второй день жизни Данила прооперировали по поводу непроходимости. Хирург первым заподозрил муковисцидоз, а уже через пару недель диагноз официально подтвердили», – вспоминает Ольга.
«С этим можно жить», – сказали врачи и дали Ольге контакты пациентского сообщества из Тюмени. Тогда в нем числилось около 40 семей. «Такие же как и я родители моментально собрали для моего сына запас лекарств на первое время: коробочки с Пульмозимом, Урсосаном, Креоном. А еще помогли разобраться – куда обращаться и на что мы имеем право. Это была колоссальная поддержка, ведь к нам домой после выписки не приходила даже патронажная медсестра». Пациентский чат сработал оперативно, и Ольга перестала жить в ужасе, что потеряет еще одного ребенка.
К сожалению, получить все, что Дане положено по закону, все еще не так-то просто. Ольге пришел отказ в необходимом санаторно-курортном лечении, а еще она проиграла суд по «Гианебу». Этот ингаляционный препарат считается лучшим для детей с муковисцидозом, но Минздрав предлагает заменить его физраствором, который пересушивает ребенку слизистую. «У вас же пенсия и пособие по уходу. Покупайте сами», – слышит Ольга. Только тех денег, что получают Беспаловы от государства, ни на что не хватает.
В то же время «Гианеб» Данилу очень нужен. Без него Данил плохо переносит обострения болезни. И даже незначительный насморк может свалить ребенка с ног, перетекая в бронхит и пневмонию. Из-за этого мальчик не может ходить в обычный детский сад. И Ольга уже не знает, отправит ли сына в школу. Без эффективных лекарств одних прыжков на батуте мало.
Поэтому Беспаловым так нужен «Гианеб» и новый небулайзер взамен вышедшего из строя старого. Чтобы их история была не про вечную борьбу и страх за сына, а про счастье и сбывшуюся мечту.
Врач-пульмонолог Булатова Ирина Алексеевна Областная клиническая больница №1, Тюмень
«Согласно клинических рекомендаций «Кистозный фиброз» (муковисцидоз) мальчику показана терапия с помощью дыхательных тренажеров, создающих положительное давление на выдохе. В том числе с контролем регулирования этого давления – с использованием специальных масок PARI PEP S, PEP I.
Согласно клинических рекомендаций «Кистозный фиброз» (муковисцидоз) оптимальным небулайзером для пациента с МВ является прибор с низкопроточным компрессором, снабжённый системой инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, позволяющий сократить потери медикамента в окружающую среду, обеспечивающий максимальную эффективность терапии, приспособленной к химической и термической обработке, с возможностью замены каждые три месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
При муковисцидозе легкие вырабатывают большое количество вязкого секрета, который мешает органу правильно функционировать. Поэтому Даниилу рекомендованы ингаляции препаратом Гианеб (7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты), который разжижает мокроту и облегчает ее выведение из легких».
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Ирина Лесикова
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
