У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 139 198 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Необходимое оборудование приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом».
Ольга всегда мечтала о сыне. Ее жизнь – это борьба за свою мечту. Долгая дорога, у которой нет конца. Своего годовалого первенца Оля потеряла 5 лет назад: тогда медицина оказалась бессильна перед болезнью. Но утешением стала вторая беременность и сын Данил.
Еще в роддоме Ольга узнала, что ее Даня тоже неизлечимо болен. И чтобы он жил, нужны лекарства и помощь многих людей.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей. Так вот Ольга с муковисцидозом – один на один. Подъем в одно и то же время, четыре ингаляции одна за другой, горсти таблеток и прыжки на батуте, чтобы выбить мокроту из легких.
Но силы неравные, потому что в Данином случае страдают не только легкие, а еще весь пищеварительный тракт. Ежедневно ему необходимо ежедневно принимать 55 таблеток “Креона”! Это 2,5 пачки, каждый день. Без них организм мальчика не усваивает пищу настолько, что четырехлетний Даня весит всего 15 килограммов.
«Еще во время беременности мне сказали, что петли кишечника малыша расширены. Уже на второй день жизни Данила прооперировали по поводу непроходимости. Хирург первым заподозрил муковисцидоз, а уже через пару недель диагноз официально подтвердили», – вспоминает Ольга.
«С этим можно жить», – сказали врачи и дали Ольге контакты пациентского сообщества из Тюмени. Тогда в нем числилось около 40 семей. «Такие же как и я родители моментально собрали для моего сына запас лекарств на первое время: коробочки с Пульмозимом, Урсосаном, Креоном. А еще помогли разобраться – куда обращаться и на что мы имеем право. Это была колоссальная поддержка, ведь к нам домой после выписки не приходила даже патронажная медсестра». Пациентский чат сработал оперативно, и Ольга перестала жить в ужасе, что потеряет еще одного ребенка.
К сожалению, получить все, что Дане положено по закону, все еще не так-то просто. Ольге пришел отказ в необходимом санаторно-курортном лечении, а еще она проиграла суд по «Гианебу». Этот ингаляционный препарат считается лучшим для детей с муковисцидозом, но Минздрав предлагает заменить его физраствором, который пересушивает ребенку слизистую. «У вас же пенсия и пособие по уходу. Покупайте сами», – слышит Ольга. Только тех денег, что получают Беспаловы от государства, ни на что не хватает.
В то же время «Гианеб» Данилу очень нужен. Без него Данил плохо переносит обострения болезни. И даже незначительный насморк может свалить ребенка с ног, перетекая в бронхит и пневмонию. Из-за этого мальчик не может ходить в обычный детский сад. И Ольга уже не знает, отправит ли сына в школу. Без эффективных лекарств одних прыжков на батуте мало.
Поэтому Беспаловым так нужен «Гианеб» и новый небулайзер взамен вышедшего из строя старого. Чтобы их история была не про вечную борьбу и страх за сына, а про счастье и сбывшуюся мечту.
Врач-пульмонолог Булатова Ирина Алексеевна Областная клиническая больница №1, Тюмень
«Согласно клинических рекомендаций «Кистозный фиброз» (муковисцидоз) мальчику показана терапия с помощью дыхательных тренажеров, создающих положительное давление на выдохе. В том числе с контролем регулирования этого давления – с использованием специальных масок PARI PEP S, PEP I.
Согласно клинических рекомендаций «Кистозный фиброз» (муковисцидоз) оптимальным небулайзером для пациента с МВ является прибор с низкопроточным компрессором, снабжённый системой инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, позволяющий сократить потери медикамента в окружающую среду, обеспечивающий максимальную эффективность терапии, приспособленной к химической и термической обработке, с возможностью замены каждые три месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
При муковисцидозе легкие вырабатывают большое количество вязкого секрета, который мешает органу правильно функционировать. Поэтому Даниилу рекомендованы ингаляции препаратом Гианеб (7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты), который разжижает мокроту и облегчает ее выведение из легких».
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Ирина Лесикова
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
