У Данилы опасное заболевание — легочная артериальная гипертензия. Из-за нее артерии, ведущие от сердца к легким ребенка, сильно сужаются, поднимается давление. Возникают усталость и отдышка. Вылечить болезнь нельзя, но жить с ней можно, если ежедневно принимать лекарства и делать ингаляции.
Дата помощи: 30.07.2021
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 219 824 рубля на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Благодарим за поддержку ООО «Озон»!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 219 824 рубля на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и ООО «Комитас»!
Дата помощи: 26.05.2023
Чем помогли: 219 824 рубля на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
В многодетной семье Эмиля и Анфисы Гараевых Данил – старший ребенок. Когда Дане было пять, родители стали замечать, что их сын не такой шустрый и резвый, как другие ребята. И бегает медленно, и устает быстро. Решили отдать сына на спорт, чтобы стал подвижным и ловким.
На секциях Данил всегда занимался с полной отдачей, а на уроках физкультуры старался нормативы сдать наравне со всеми. Только все чаще жаловался на усталость. Любая нагрузка – и становится трудно дышать.
Недавно врачи полностью освободили его от уроков физкультуры и запретили любые занятия спортом. ЭКГ показало, что у мальчишки серьезные проблемы с сердцем. И из-за этого его жизнь – в большой опасности.
На семейном совете решили, что пока мама занимается малышами, папа водит сына по врачам и лежит с ним в больнице. Сначала это были консультации в клиниках Перми, а потом кардиологи отправили Гараевых за окончательным диагнозом и лечением в Москву. Конец учебного года Данила вместе с папой встречал в больничной палате в НИКИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева.
После обследования врачи подтвердили опасное заболевание — легочную артериальную гипертензию. Из-за нее артерии, ведущие от сердца к легким ребенка, сильно сужаются, поднимается давление. Поэтому и возникает усталость и отдышка. Вылечить болезнь нельзя, но жить с ней – можно, если ежедневно принимать лекарства и делать ингаляции.
Препараты, которые положены в рамках госгарантий, Гараевы пропили, но результата от них не было. Кардиологи скорректировали терапию и назначили «Опсомит» и «Вентавис». Уже после первых дней приема давление нормализовалось, ребенок ожил. Процесс получения льготных лекарств займёт несколько месяцев. Именно поэтому сейчас мы открываем срочный сбор на закупку препаратов на 2 месяца.
В ближайшие дни Гараевы – папа и сын — возвращаются домой из московской клиники. Их очень ждут мама и младшие брат с сестрой. Данилу не терпится показать им, как он здорово научился играть в шашки и «Монополию». А еще ему очень хочется быть здоровым. Чтобы все летние каникулы, а потом и весь учебный год не вспоминать о болезни. Не падать от усталости при незначительной физической нагрузке и не задыхаться на ступеньках.
Мы открываем сбор на закупку препаратов на 2 месяца. За это время семья успеет оформить бесплатное получение лекарства.
Жизнь и здоровье Данилы сейчас зависит от дорогостоящих препаратов. Давайте вместе поможем мальчику!
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную