У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
У всего есть ресурс. Нельзя, например, всегда быть здоровым. Даже сердце, самая выносливая мышца человеческого организма, рано или поздно изнашивается. А что уж говорить о батарейке дефибриллятора. Срок ее службы и вовсе ограничен 7-8 годами.
Найсик — кот Даши Кузьминых — и тот прожил гораздо более долгую жизнь, чем приборчик, который не дает сердцу девушки остановиться. Врачи говорят, батарейки дефибриллятора хватит, чтобы предотвратить еще одну-две остановки сердца. А дальше… О том, что будет дальше, Дашиной маме даже подумать страшно.
«Когда я училась в педагогическом, то посещала курсы по оказанию первой помощи. Там нас учили делать искусственное дыхание и непрямой массаж сердца». Татьяне этот опыт пригодился, когда ее младшая дочка потеряла сознание и упала в Волгу, а она подхватила и вытащила ее на берег. Пульс не прощупывался, дыхания не было. Реанимировала минуты три, как учли на курсах, прежде чем Даша задышала. Она тогда была совсем крошка и даже в школу не ходила.
С рождения у Даши был диагностирован порок сердца — открытый артериальный проток. Но с этим живут, а овальное окошко между аортой и легочным стволом даже зарастает к определенному возрасту. Поэтому маленькую Дашу не сильно ограничивали в активностях, и даже учили кататься на велосипеде в надежде, что ее сердце справится. И тут — злополучный обморок во время купания в реке. И новый, гораздо более страшный диагноз: синдром внезапной смерти.
Так Татьяна узнала, что сердце — не просто мышца. Это целый электрогенератор, в котором иногда начинаются перебои с электричеством. И тогда оно перестает биться.
С Дашей так было несколько раз даже после начала приема блокаторов. Погналась за старшей сестрой по улице — упала и разбила голову о бордюр, лечили сотрясение. «Даша как раз только пошла в первый класс». Потом все повторилось на уроке физкультуры: бежала, почувствовала, как кружится голова и земля уходит из-под ног, а дальше ничего не помнит. Поехали на море — снова случился приступ в воде. Хорошо, что среди отдыхавших на пляже оказалась медсестра. А как мама радовалась, что Дашино сердце все-таки выдержало смерть любимого Найса, и сама она осталась жива!
Когда сердце снова начинает биться после остановки — это еще и очень больно. От боли Даша кричит, и незнакомые люди, оказавшиеся рядом, обычно пугаются и не могут понять, что случилось и как помочь девочке.
После очередного обморока Дашу вызвали в Москву. Кардиологи сказали, что надо срочно имплантировать ей новый кардиовертер-дефибриллятор, который только и помогает в таких случаях.
«Я ужасно боялась первой операции. Даша была совсем маленькая. Тогда кардиолог протянул мне бумагу: «Пишите отказ. Обязательно укажите, что берете всю ответственность за жизнь девочки на себя. На случай, если она упадет на улице, и вы до бригады скорой помощи не сможете завести ее сердце». И я тогда подписала согласие на операцию, даже не дослушав врача», — рассказывает Татьяна.
С оплатой операции и дефибриллятора тогда помог фонд. Операция прошла успешно, и началась более менее спокойная жизнь по очень строгим правилам. Первое: Дашин телефон должен быть всегда заряжен, когда она выходит из дома. Второе: строгий запрет на беззвучный режим. Третье: таблетки всегда должны лежать в сумочке.
Татьяна с дочкой живут на берегу Волги, рядом лес. Они неспешно гуляют по тропинкам. Ходить слишком быстро — опасно. Зайти летом в воду даже по колено — тоже. И велосипед давно стоит без дела: кататься на нем врачи запретили.
Поскольку любой спорт и танцы были для Даши под серьезным запретом, пришлось выбрать хобби более спокойное. Сначала школа моделей, потом курсы визажистов. А еще Даша хорошо учится в школе и готовится поступать в институт. А это значит, впереди сложные экзамены, волнения, потные от переживаний ладони и выпрыгивающее из груди сердце.
Татьяна объясняет дочке, что экзамены, конечно, важно сдать хорошо, но здоровье и жизнь бесценны. Просит не волноваться, но как, как уберечь ребенка от того, что неизбежно? Вся жизнь — это огорчения, радости, волнения. Поэтому ей — страшно. Особенно теперь, когда батарейка дефибриллятора почти разряжена и во время очередного приступа он может попросту не сработать.
Дефибриллятор надо срочно заменить на новый. Заменить батарейку, которая помогает Даше спокойно жить. Поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С 6 лет у Даши наблюдались периодические обморочные состояния, нарушения ритма сердца, в связи с чем в возрасте 8 лет был установлен кардиовертер-дефибриллятор. На фоне терапии и использования устройства у девочки стабильное состояние. Учитывая наличие начальных признаков истощения источника питания ИКД, девочке необходима замена аппарата на новый.
Фото: Светлана Чернышова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Дарье
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
