У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 335 688 рублей на оплату операции по установке кардиодефибриллятора
У всего есть ресурс. Нельзя, например, всегда быть здоровым. Даже сердце, самая выносливая мышца человеческого организма, рано или поздно изнашивается. А что уж говорить о батарейке дефибриллятора. Срок ее службы и вовсе ограничен 7-8 годами.
Найсик — кот Даши Кузьминых — и тот прожил гораздо более долгую жизнь, чем приборчик, который не дает сердцу девушки остановиться. Врачи говорят, батарейки дефибриллятора хватит, чтобы предотвратить еще одну-две остановки сердца. А дальше… О том, что будет дальше, Дашиной маме даже подумать страшно.
«Когда я училась в педагогическом, то посещала курсы по оказанию первой помощи. Там нас учили делать искусственное дыхание и непрямой массаж сердца». Татьяне этот опыт пригодился, когда ее младшая дочка потеряла сознание и упала в Волгу, а она подхватила и вытащила ее на берег. Пульс не прощупывался, дыхания не было. Реанимировала минуты три, как учли на курсах, прежде чем Даша задышала. Она тогда была совсем крошка и даже в школу не ходила.
С рождения у Даши был диагностирован порок сердца — открытый артериальный проток. Но с этим живут, а овальное окошко между аортой и легочным стволом даже зарастает к определенному возрасту. Поэтому маленькую Дашу не сильно ограничивали в активностях, и даже учили кататься на велосипеде в надежде, что ее сердце справится. И тут — злополучный обморок во время купания в реке. И новый, гораздо более страшный диагноз: синдром внезапной смерти.
Так Татьяна узнала, что сердце — не просто мышца. Это целый электрогенератор, в котором иногда начинаются перебои с электричеством. И тогда оно перестает биться.
С Дашей так было несколько раз даже после начала приема блокаторов. Погналась за старшей сестрой по улице — упала и разбила голову о бордюр, лечили сотрясение. «Даша как раз только пошла в первый класс». Потом все повторилось на уроке физкультуры: бежала, почувствовала, как кружится голова и земля уходит из-под ног, а дальше ничего не помнит. Поехали на море — снова случился приступ в воде. Хорошо, что среди отдыхавших на пляже оказалась медсестра. А как мама радовалась, что Дашино сердце все-таки выдержало смерть любимого Найса, и сама она осталась жива!
Когда сердце снова начинает биться после остановки — это еще и очень больно. От боли Даша кричит, и незнакомые люди, оказавшиеся рядом, обычно пугаются и не могут понять, что случилось и как помочь девочке.
После очередного обморока Дашу вызвали в Москву. Кардиологи сказали, что надо срочно имплантировать ей новый кардиовертер-дефибриллятор, который только и помогает в таких случаях.
«Я ужасно боялась первой операции. Даша была совсем маленькая. Тогда кардиолог протянул мне бумагу: «Пишите отказ. Обязательно укажите, что берете всю ответственность за жизнь девочки на себя. На случай, если она упадет на улице, и вы до бригады скорой помощи не сможете завести ее сердце». И я тогда подписала согласие на операцию, даже не дослушав врача», — рассказывает Татьяна.
С оплатой операции и дефибриллятора тогда помог фонд. Операция прошла успешно, и началась более менее спокойная жизнь по очень строгим правилам. Первое: Дашин телефон должен быть всегда заряжен, когда она выходит из дома. Второе: строгий запрет на беззвучный режим. Третье: таблетки всегда должны лежать в сумочке.
Татьяна с дочкой живут на берегу Волги, рядом лес. Они неспешно гуляют по тропинкам. Ходить слишком быстро — опасно. Зайти летом в воду даже по колено — тоже. И велосипед давно стоит без дела: кататься на нем врачи запретили.
Поскольку любой спорт и танцы были для Даши под серьезным запретом, пришлось выбрать хобби более спокойное. Сначала школа моделей, потом курсы визажистов. А еще Даша хорошо учится в школе и готовится поступать в институт. А это значит, впереди сложные экзамены, волнения, потные от переживаний ладони и выпрыгивающее из груди сердце.
Татьяна объясняет дочке, что экзамены, конечно, важно сдать хорошо, но здоровье и жизнь бесценны. Просит не волноваться, но как, как уберечь ребенка от того, что неизбежно? Вся жизнь — это огорчения, радости, волнения. Поэтому ей — страшно. Особенно теперь, когда батарейка дефибриллятора почти разряжена и во время очередного приступа он может попросту не сработать.
Дефибриллятор надо срочно заменить на новый. Заменить батарейку, которая помогает Даше спокойно жить. Поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С 6 лет у Даши наблюдались периодические обморочные состояния, нарушения ритма сердца, в связи с чем в возрасте 8 лет был установлен кардиовертер-дефибриллятор. На фоне терапии и использования устройства у девочки стабильное состояние. Учитывая наличие начальных признаков истощения источника питания ИКД, девочке необходима замена аппарата на новый.
Фото: Светлана Чернышова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную