За свою жизнь Даша пережила пять операций на сердце. Болезнь отступила, притихла на целых 6 лет, а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним. Девочке надо провести доскональное обследование, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 105 130 рублей на оплату оперативного лечения по установке кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Марии Манузиной снятся белые больничные стены и такое же белое лицо ее Даши. Сон много раз выползал наружу и стало уже непонятно – где ночные кошмары, а где воспоминания. У Даши множественный порок сердца. Позади 10 операций (в России и в Германии), сколько их впереди – зависит во многом от того, поможем мы или нет.
«Сложно ли воспитывать четверых детей? Нет, если все здоровые». Мария четырежды мама. У Старшего Игоря давно своя семья, внук подрастает. Младшая Соня ходит в детский сад. А еще есть двойняшки – Полина и Даша.
13 лет назад Манузиных обрадовали – будет двойня. А следом – плохая новость: кому-то из малышей не повезло, проблемы с сердцем. На второй день жизни Дашу увезли в Филатовскую больницу и там прооперировали. Потом были еще четыре успешные операции в Германии. И болезнь отступила, притихла на целых 6 лет (Даша пошла с сестрой в садик, затем, вместе с сестрой, в школу), а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним.
«Мы любим и в поход всей семьей рвануть, и на дачу выбраться. Дома не сидели бы, если б не Даша», — говорит Мария. У нее всегда в сумочке бутылка воды, Валосердин и заряженный телефон. Дашу она ни на минуту не выпускает из поля зрения, потому что никто другой (даже папа и бабушка) вот так сходу, по мимолетному симптому, едва заметному жесту, пульсирующей на детской шее венке, не догадается – сейчас начнется.
Приступы бывают разные. Какие-то длятся минут 15, но Маше кажется, что часы врут и времени прошло гораздо больше. Дашино сердце в этот момент отчаянно колотится, мама насчитывает более 200 ударов в минуту. Последний приступ, с потерей сознания, был совсем недавно, на майские праздники. Манузины выбрались всей семьей на дачу, и там Даша обмякла у мамы на руках. Дальше все как всегда – срочная госпитализация, анализы, белые стены – во сне и наяву.
Даше за эти месяцы сделали четыре операции, после которых приступы должны были прекратиться. Но они продолжаются. Девочке надо провести доскональное обследование сердца, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и (есть надежда) навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Семье, в которой папа недавно потерял работу, такие расходы не по карману. А жить в страхе и каждую ночь в непроходящих кошмарах терять своего ребенка – они уже не могут.
Поможем им спать спокойно.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную