За свою жизнь Даша пережила пять операций на сердце. Болезнь отступила, притихла на целых 6 лет, а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним. Девочке надо провести доскональное обследование, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 105 130 рублей на оплату оперативного лечения по установке кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Марии Манузиной снятся белые больничные стены и такое же белое лицо ее Даши. Сон много раз выползал наружу и стало уже непонятно – где ночные кошмары, а где воспоминания. У Даши множественный порок сердца. Позади 10 операций (в России и в Германии), сколько их впереди – зависит во многом от того, поможем мы или нет.
«Сложно ли воспитывать четверых детей? Нет, если все здоровые». Мария четырежды мама. У Старшего Игоря давно своя семья, внук подрастает. Младшая Соня ходит в детский сад. А еще есть двойняшки – Полина и Даша.
13 лет назад Манузиных обрадовали – будет двойня. А следом – плохая новость: кому-то из малышей не повезло, проблемы с сердцем. На второй день жизни Дашу увезли в Филатовскую больницу и там прооперировали. Потом были еще четыре успешные операции в Германии. И болезнь отступила, притихла на целых 6 лет (Даша пошла с сестрой в садик, затем, вместе с сестрой, в школу), а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним.
«Мы любим и в поход всей семьей рвануть, и на дачу выбраться. Дома не сидели бы, если б не Даша», — говорит Мария. У нее всегда в сумочке бутылка воды, Валосердин и заряженный телефон. Дашу она ни на минуту не выпускает из поля зрения, потому что никто другой (даже папа и бабушка) вот так сходу, по мимолетному симптому, едва заметному жесту, пульсирующей на детской шее венке, не догадается – сейчас начнется.
Приступы бывают разные. Какие-то длятся минут 15, но Маше кажется, что часы врут и времени прошло гораздо больше. Дашино сердце в этот момент отчаянно колотится, мама насчитывает более 200 ударов в минуту. Последний приступ, с потерей сознания, был совсем недавно, на майские праздники. Манузины выбрались всей семьей на дачу, и там Даша обмякла у мамы на руках. Дальше все как всегда – срочная госпитализация, анализы, белые стены – во сне и наяву.
Даше за эти месяцы сделали четыре операции, после которых приступы должны были прекратиться. Но они продолжаются. Девочке надо провести доскональное обследование сердца, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и (есть надежда) навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Семье, в которой папа недавно потерял работу, такие расходы не по карману. А жить в страхе и каждую ночь в непроходящих кошмарах терять своего ребенка – они уже не могут.
Поможем им спать спокойно.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную