За свою жизнь Даша пережила пять операций на сердце. Болезнь отступила, притихла на целых 6 лет, а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним. Девочке надо провести доскональное обследование, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 105 130 рублей на оплату оперативного лечения по установке кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Марии Манузиной снятся белые больничные стены и такое же белое лицо ее Даши. Сон много раз выползал наружу и стало уже непонятно – где ночные кошмары, а где воспоминания. У Даши множественный порок сердца. Позади 10 операций (в России и в Германии), сколько их впереди – зависит во многом от того, поможем мы или нет.
«Сложно ли воспитывать четверых детей? Нет, если все здоровые». Мария четырежды мама. У Старшего Игоря давно своя семья, внук подрастает. Младшая Соня ходит в детский сад. А еще есть двойняшки – Полина и Даша.
13 лет назад Манузиных обрадовали – будет двойня. А следом – плохая новость: кому-то из малышей не повезло, проблемы с сердцем. На второй день жизни Дашу увезли в Филатовскую больницу и там прооперировали. Потом были еще четыре успешные операции в Германии. И болезнь отступила, притихла на целых 6 лет (Даша пошла с сестрой в садик, затем, вместе с сестрой, в школу), а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним.
«Мы любим и в поход всей семьей рвануть, и на дачу выбраться. Дома не сидели бы, если б не Даша», — говорит Мария. У нее всегда в сумочке бутылка воды, Валосердин и заряженный телефон. Дашу она ни на минуту не выпускает из поля зрения, потому что никто другой (даже папа и бабушка) вот так сходу, по мимолетному симптому, едва заметному жесту, пульсирующей на детской шее венке, не догадается – сейчас начнется.
Приступы бывают разные. Какие-то длятся минут 15, но Маше кажется, что часы врут и времени прошло гораздо больше. Дашино сердце в этот момент отчаянно колотится, мама насчитывает более 200 ударов в минуту. Последний приступ, с потерей сознания, был совсем недавно, на майские праздники. Манузины выбрались всей семьей на дачу, и там Даша обмякла у мамы на руках. Дальше все как всегда – срочная госпитализация, анализы, белые стены – во сне и наяву.
Даше за эти месяцы сделали четыре операции, после которых приступы должны были прекратиться. Но они продолжаются. Девочке надо провести доскональное обследование сердца, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и (есть надежда) навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Семье, в которой папа недавно потерял работу, такие расходы не по карману. А жить в страхе и каждую ночь в непроходящих кошмарах терять своего ребенка – они уже не могут.
Поможем им спать спокойно.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную