Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Носик пуговкой, пухлые щечки и дулька на рыжей макушке. Даша словно выпускница младшей детсадовской группы, а ведь ей целых пять.
«Сколько-сколько?» — переспрашивают Марию родители заигравшихся на детской площадке с Дарьей детей. Даша выглядит «молодо», потому что живет, теряя зрение и испытывая приступы тахикардии, на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. А без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до последнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины, на которые в семье уже не осталось денег.
Мама Маша – педагог начальных классов («Готовила детей к поступлению в школу. Да так успешно, что ко мне очереди выстраивались. До сих пор скучаю по своей работе»), папа Леша – инженер по пожарной безопасности. Узнав на 34 неделе беременности супруги, что у дочки расширены петли кишечника, он устроился на вторую работу. Домой возвращается, чтобы поужинать, выспаться и подбодрить жену.
«Мы, конечно, понимали, что у нас родится необычный ребенок. Но не могли представить, насколько», — говорит Мария.
В первый день жизни Дашу прооперировали, удалив ей две трети тонкого кишечника, лопнувшего внутриутробно. Родители не успели свыкнуться с одной бедой – новый диагноз, муковисцидоз. А дальше целый марш-бросок: уйти от питания через капельницу, раскармливая дочку ложечкой через рот, закрыть трубочку в животе, служившую для выведения содержимого кишечника. А потом ингаляции по часам, жизнь на специальных смесях, чтобы расти и набирать вес, очищающие легкие от вязкой мокроты (верного спутника муковисцидоза) гимнастика и массаж.
В 2021 году, когда Мария с мужем почти приняли своего особенного ребенка, научились снова радоваться и говорить всем «У нас хорошая дочка, мы справляемся», Даша стала отекать. В реанимации к списку тяжелых диагнозов добавился еще один – нефротический синдром.
С тех пор Даша играет с куклами не в дочки-матери, а в больницу. Ставит им катетеры в ноги. Мама объяснила, почему ей самой делают именно так: в маленьких ручках не осталось вен. Еще из-за ударных доз гормонов, которыми врачи смогли затормозить потерю белка (этим и страшен нефротический синдром), у Даши синдром Кушинга (второй подбородок, пухлые щечки) и преддиабетическое состояние.
«Дочка как назло любит все соленое: огурчики, например. При муковисцидозе это даже хорошо, ведь организм теряет соль. А вот при нефротическом синдроме нельзя – начинаются внутренние отеки», — говорит Мария.
Если начинается рецидив, приходится увеличивать дозу гормонов. До последнего времени Даша жила на максимальных дозировках, которые спасали жизнь, но били по всему организму. А недавно девочке назначили новую терапию иммуноглобулинами. Уже после двух капельниц удалось значительно снизить прием гормонов, а есть шанс уйти от них вовсе.
«С новой терапией пройдет синдром Кушинга, тахикардия, нормализуется давление и перестанет расти катаракта на глазах. А без этой терапии мы рискуем увеличить степень хронической почечной недостаточности и попасть на трансплантацию», — объясняет Мария.
С препаратом есть шанс не просто жить, а жить намного лучше, чем теперь.
Поможем Даше – и она справится.
Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук:
У Даши три основных заболевания: муковисцидоз, нефротический синдром. Также у девочки нет части тонкой кишки, что влияет на всасывание некоторых лекарств. Нефротический синдром лечится на данный момент стероидами, но такое лечение связано с осложнениями, например, у девочки уже наблюдается катаракта. Поэтому хочется полностью отказаться от стероидов, но каждый раз, когда снижается доза лекарств, происходит обострение нефротического синдрома. Лечение препаратом Ретуксимаб противопоказано при муковисцидозе. Поэтому было принято решение начать терапию Иммуноглобулином, который не вызывает такую иммунносупресиию, как Ретуксимаб. Преимуществами Иммунноглобулина являются — снижение активности В-лимфоцитов и продукция множества защитных антител. Данный препарат уже вводили девочке трижды, и он показал хорошую эффективность в терапии нефротического синдрома. Его необходимо вводить при каждом рецидиве (вероятнее всего, потребуется вводить каждый месяц). Препарат при данном синдроме применяется off-label. Единственное прямое показание для применения данного препарата — врожденный иммуннодефицит. Поэтому препарат не выдают бесплатно.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Даше
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
