Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». И тут Даше нужна наша помощь.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 144 186 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие» и лекарственного препарата «Гианеб»
Необходимое оборудование приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Из-за болезни младшей дочери семья Тортоевых преодолела почти 7 тысяч километров: они перебрались из родного Хабаровска в Ростов-на-Дону, сменив муссонный влажный климат на южную жару. Неделю ехали с котом Лёвой через всю страну в надежде, что на новом месте дочке станет легче. Только болезнь Дашу не отпускает. Чтобы с ней выживать в любой точке мира, нужны лекарства и ингалятор.
«Ну что ж, мама, надо привыкнуть и смириться», — говорит Даша, когда болезнь снова наступает. Последний год у нее держится температура 37,5, а еще постоянно болит голова.
Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Дело в том, что у каждого здорового человека слизистая бронхов, трахеи, носовой полости и носа выстлана невидимыми «ресничками», которые являются естественной защитной системой организма, очищающей его от бактерий и вирусов. А у Даши работа этих «ресничек» нарушена, поэтому ее легкие уязвимы и открыты любым патогенам. Результат: бесконечные бронхиты, отиты, риносинуситы.
«Было ощущение, что мой ребенок не может вылечиться. Пропьем курс антибиотиков, пару дней поживем по-человечески – и опять температура и изматывающий кашель», — говорит Елена.
Не кашлять Даша не может: ее легкие всегда нуждаются в «чистке». А еще ей необходимы постоянные ингаляции с препаратом «Гианеб», которые по ОМС семье не выдают. Специальный мощный ингалятор, который доставляет препарат в легкие, сломался. Нужен новый, со всеми расходниками в виде насадок и трубочек.
Когда Даша здорова, у нее по расписанию 4 ингаляции в день, а между ними – кинезиотерапия и массажи, чтоб вывести мокроту из легких. Когда начинается обострение, приходится дышать лекарствами еще чаще. Из-за постоянных скачков температуры и необходимости быть на контроле у мамы, она не смогла пойти в детский сад, хоть родители неоднократно пытались ее туда устроить. Школу Даша тоже не посещает – занимается с Еленой на дому, перешла официально во второй класс. «Понимаю, что дочке необходимо общение, потому в ее жизни есть кружок танцев, вокал – петь полезно для легких, встречи с друзьями. Но жить, как ее здоровые сверстники, Даша все равно не может».
На фоне постоянного лечения антибиотиками у Даши снижен слух, ее отит давно носит хронический характер, а еще начались проблемы с желудком. «С этим можно жить – не запустить бы легкие», — говорит Елена. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». Только лекарства этого у Тортоевых нет, как и ингалятора.
От Дашиной болезни не убежишь, но жить с ней все же можно. Давайте поможем.
Фото: Марина Десятниченко
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную