Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». И тут Даше нужна наша помощь.
Из-за болезни младшей дочери семья Тортоевых преодолела почти 7 тысяч километров: они перебрались из родного Хабаровска в Ростов-на-Дону, сменив муссонный влажный климат на южную жару. Неделю ехали с котом Лёвой через всю страну в надежде, что на новом месте дочке станет легче. Только болезнь Дашу не отпускает. Чтобы с ней выживать в любой точке мира, нужны лекарства и ингалятор.
«Ну что ж, мама, надо привыкнуть и смириться», — говорит Даша, когда болезнь снова наступает. Последний год у нее держится температура 37,5, а еще постоянно болит голова.
Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Дело в том, что у каждого здорового человека слизистая бронхов, трахеи, носовой полости и носа выстлана невидимыми «ресничками», которые являются естественной защитной системой организма, очищающей его от бактерий и вирусов. А у Даши работа этих «ресничек» нарушена, поэтому ее легкие уязвимы и открыты любым патогенам. Результат: бесконечные бронхиты, отиты, риносинуситы.
«Было ощущение, что мой ребенок не может вылечиться. Пропьем курс антибиотиков, пару дней поживем по-человечески – и опять температура и изматывающий кашель», — говорит Елена.
Не кашлять Даша не может: ее легкие всегда нуждаются в «чистке». А еще ей необходимы постоянные ингаляции с препаратом «Гианеб», которые по ОМС семье не выдают. Специальный мощный ингалятор, который доставляет препарат в легкие, сломался. Нужен новый, со всеми расходниками в виде насадок и трубочек.
Когда Даша здорова, у нее по расписанию 4 ингаляции в день, а между ними – кинезиотерапия и массажи, чтоб вывести мокроту из легких. Когда начинается обострение, приходится дышать лекарствами еще чаще. Из-за постоянных скачков температуры и необходимости быть на контроле у мамы, она не смогла пойти в детский сад, хоть родители неоднократно пытались ее туда устроить. Школу Даша тоже не посещает – занимается с Еленой на дому, перешла официально во второй класс. «Понимаю, что дочке необходимо общение, потому в ее жизни есть кружок танцев, вокал – петь полезно для легких, встречи с друзьями. Но жить, как ее здоровые сверстники, Даша все равно не может».
На фоне постоянного лечения антибиотиками у Даши снижен слух, ее отит давно носит хронический характер, а еще начались проблемы с желудком. «С этим можно жить – не запустить бы легкие», — говорит Елена. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». Только лекарства этого у Тортоевых нет, как и ингалятора.
От Дашиной болезни не убежишь, но жить с ней все же можно. Давайте поможем.
Саша Новожилов хочет улыбаться. Хочет, но больше не может. После аварии у мальчика поврежден лицевой нерв. Если не сделать операцию, то Саша не только останется без улыбки, но и потеряет зрение на левом глазу.
Если бы у Максима Широкина были руки, то они были бы золотыми, ведь он в свои 12 лет и без рук умеет побольше, чем многие сверстники. Ниже локтя у Максима нет правой руки. А на левой и вовсе отсутствует запястье. Он таким особенным родился. И с тех пор хочет быть как все. Для этого ему нужны бионические протезы.
Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Девятилетний Антон Соловьев с рождения управляется одной правой. Может и портфель сам собрать, и одеться, и даже целый город из лего построить. А вот левая рука – плохой помощник, ниже локтя ее просто нет – ни предплечья, ни кисти. Заменить отсутствующую часть руки может лишь бионический протез.
Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Неделя муковисцидоза — лишь повод рассказать вам о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. И напомнить, что помощь этим детям нужна постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
У Лады сколиоз 3 степени. Несмотря на лечение заболевание прогрессирует. Раньше девочка любила танцевать, а теперь не может даже повернуться вправо-влево. Вместо сарафанов и платьев — всё чаще безразмерные свитера. Под ними легче прятать измученную спину. Но одежда не защищает от боли. Тут Ладе поможет лишь операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
