Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». И тут Даше нужна наша помощь.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 144 186 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие» и лекарственного препарата «Гианеб»
Необходимое оборудование приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Из-за болезни младшей дочери семья Тортоевых преодолела почти 7 тысяч километров: они перебрались из родного Хабаровска в Ростов-на-Дону, сменив муссонный влажный климат на южную жару. Неделю ехали с котом Лёвой через всю страну в надежде, что на новом месте дочке станет легче. Только болезнь Дашу не отпускает. Чтобы с ней выживать в любой точке мира, нужны лекарства и ингалятор.
«Ну что ж, мама, надо привыкнуть и смириться», — говорит Даша, когда болезнь снова наступает. Последний год у нее держится температура 37,5, а еще постоянно болит голова.
Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Дело в том, что у каждого здорового человека слизистая бронхов, трахеи, носовой полости и носа выстлана невидимыми «ресничками», которые являются естественной защитной системой организма, очищающей его от бактерий и вирусов. А у Даши работа этих «ресничек» нарушена, поэтому ее легкие уязвимы и открыты любым патогенам. Результат: бесконечные бронхиты, отиты, риносинуситы.
«Было ощущение, что мой ребенок не может вылечиться. Пропьем курс антибиотиков, пару дней поживем по-человечески – и опять температура и изматывающий кашель», — говорит Елена.
Не кашлять Даша не может: ее легкие всегда нуждаются в «чистке». А еще ей необходимы постоянные ингаляции с препаратом «Гианеб», которые по ОМС семье не выдают. Специальный мощный ингалятор, который доставляет препарат в легкие, сломался. Нужен новый, со всеми расходниками в виде насадок и трубочек.
Когда Даша здорова, у нее по расписанию 4 ингаляции в день, а между ними – кинезиотерапия и массажи, чтоб вывести мокроту из легких. Когда начинается обострение, приходится дышать лекарствами еще чаще. Из-за постоянных скачков температуры и необходимости быть на контроле у мамы, она не смогла пойти в детский сад, хоть родители неоднократно пытались ее туда устроить. Школу Даша тоже не посещает – занимается с Еленой на дому, перешла официально во второй класс. «Понимаю, что дочке необходимо общение, потому в ее жизни есть кружок танцев, вокал – петь полезно для легких, встречи с друзьями. Но жить, как ее здоровые сверстники, Даша все равно не может».
На фоне постоянного лечения антибиотиками у Даши снижен слух, ее отит давно носит хронический характер, а еще начались проблемы с желудком. «С этим можно жить – не запустить бы легкие», — говорит Елена. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». Только лекарства этого у Тортоевых нет, как и ингалятора.
От Дашиной болезни не убежишь, но жить с ней все же можно. Давайте поможем.
Фото: Марина Десятниченко
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
