У Давида на правом ухе – кохлеарный имплант, а на левом – слуховой аппарат. Если хоть один из приборов выходит из строя, то второй не справляется, и Давид погружается в тишину. Сейчас слуховой аппарат, который верой и правдой служил ребенку 5 лет, барахлит и нуждается в замене.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 120 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат Phonak»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Света очень громко говорит в смартфон. Так громко, как может говорить только мама глухого ребенка. Она очень хочет, чтобы хоть кто-то ее услышал и понял. Старший Светин сын Давид слышит и понимает маму все реже.
У Давида, который с рождения практически ничего не слышал, на правом ухе – кохлеарный имплант, а на левом – слуховой аппарат. Когда оба прибора исправны и работают, Свете не нужно размахивать руками, чтобы попросить сына достать из тумбочки носки или вызвать лифт. Она говорит, а он молча делает. Молча – потому что даже через 10 лет после операции мальчик не научился говорить. Ни-че-го. А если хоть один из приборов выйдет из строя, то второй перестает справляться. И тогда в семье начинается хаос: Давид перестает слышать маму, папу, школьного учителя (он посещает спецшколу для глухих детей), и никак не реагирует на замечания и просьбы. Сейчас имплант функционирует нормально, а вот слуховой аппарат, который верой и правдой служил ребенку 5 лет, барахлит. И Давид все чаще отстраняется, уходит в другую реальность, куда обычным людям вход воспрещен.
Дело в том, что кроме тугоухости у ребенка много разных проблем со здоровьем, которые не дают возможности развиться его речи. Сначала врач заподозрил у мальчика синдром Дауна и направил его к генетикам. Те диагноз не подтвердили, но нашли другую редкую мутацию, сделавшую Давида особенным.
«У сына расстройство аутистического спектра, отставание в физическом и интеллектуальном развитии, проблемы со зрением. С таким набором проблем за нас не берутся сурдопедагоги. А те специалисты, которые согласны работать с Давидом, нам не по карману», – говорит Света.
Ей очень непросто быть мамой особенного ребенка. Давид не умеет смотреть глаза и очень редко ее обнимает. Но для Светы большая радость, что со временем они начали хотя бы понимать друг друга. Если Давид хочет чаю, он дергает маму за рукав и показывает на заварку, если воды – протягивает стакан. А когда однажды они забыли в магазине велокат, он всю дорогу домой кричал «А-а-а», пока Света не вспомнила о пропаже и не вернулась в гипермаркет. Так они и живут. Давид жестикулирует – Светлана разгадывает пантомиму. Света говорит – Давид достает носки и жмет на кнопки в лифте.
Им нужен новый слуховой аппарат, чтобы оставаться рядом и понимать друг друга дальше. Поможем!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». В эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Давиде.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Фото: Хремена Дарья
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную