Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помоги: 753 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Демида участковый врач называет идеальным ребенком из учебника по педиатрии. Он хорошо ест, крепко спит, набирает в весе, заразительно улыбается, активно гулит, никогда не кричит и не плачет, даже если сдает анализ крови. Образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. По клиновидному лобику бежит костяной гребень, из-за него-то все проблемы. Из-за него Наталья и Евгений Лебедевы (мастер маникюра в декрете и майор полиции) срочно ищут деньги на операцию.
Демид настолько спокойный ребенок, что разрешает маме долго говорить по телефону, рассказывая всю его историю с самого начала.
«Краниосиностоз» — этот диагноз Наталья впервые услышала от невропатолога в роддоме в день выписки. «Я уже нарядная, накрашенная, с Дёмой на руках, муж вот-вот подъедет, чтоб встретить меня с долгожданным сыном. А тут мне сообщают, что у Демида, который целых пять дней считался по всем показателям абсолютно здоровым, не будет расти голова. Демид будет, а его голова — нет», — говорит Наталья.
Конечно, костяную, словно вырастающую изо лба сына пирамидку она увидела сразу, как только Демида принесли на кормление. Но врачи успокоили: у новорожденных так бывает и со временем все разгладится. В хорошее всегда легко поверить. «У меня же тоже на лбу венка вздута и костяной шовчик под пальцами прощупывается, а Демид – моя маленькая копия. И у старшей дочки Маши были «гребни» по бокам черепа – пропали со временем». Но с Демидом все оказалось намного серьезнее. Из роддома Лебедевы поехали сразу к нейрохирургам в областную больницу. А там Демид из идеального новорожденного превратился в без пяти минут инвалида.
Из-за того, что кости черепа малыша намертво срослись, пока он был у мамы в животе, его головной мозг оказался зажат в настоящей ловушке. Ему просто некуда расти, нет места. «Ребенка ждет слепота, глухота. Возможно, умственная отсталость», — сообщили Наталье. Что делать? Наблюдаться. А если спустя три месяца ничего не изменится и диагноз снова подтвердится на КТ – ложиться на операцию.
«Мне никто не мог объяснить, что это будет за операция и насколько она опасна. Ни на один вопрос я не получила вразумительного ответа. Было понятно только одно: нам перекроят голову. Вот и все! А каково это для матери – осознавать, что ее совсем крошечному ребенку будут вскрывать череп, бояться последствий, неудачной операции… Я уже потом узнала, что некоторые мамы, пройдя через подобное испытание, сами нуждались в помощи психиатра. Я перестала спать ночами и чуть не загремела в психушку».
«Ничего не читай в интернете, а то молоко сгорит. Я сам все найду про болезнь и про лечение, а потом тебе расскажу», — попросил Наталью муж. Так они и поступили. Он искал врача, а она – семьи, которые уже пережили то, что им только предстояло. Моделировала успешное будущее своего сына, примеряла на себя чужую радость, представляла, что Демид здоров и ничего страшного ему не грозит. Старалась не плакать, глядя на улыбающегося, заигравшегося с любимой погремушкой сына. Она изучила десятки детских лбов до и после операции, прежде чем поверила – и у ее ребенка все тоже будет хорошо.
Во-первых, оказалось, что беда Демы никакая не страшная и вполне поправимая. Множество детей, после того как нейрохирурги заново формируют им головы, живут самой обычной жизнью. И нет у них никаких проблем ни со зрением, ни со слухом, ни с внутричерепным давлением. Во-вторых, нашелся врач, который успокоил Наталью и Евгения, рассказал подробно о предстоящей операции и согласился помочь Демиду. Только краниопластику важно успеть сделать до года, пока патология никак себя не проявила, пока Демид абсолютно здоров. Операция будет проведена в рамках ОМС. А вот биодеградируемые пластины, которые нейрохирурги установят в черепе мальчика,бесплатно никто не выдает.
«Я представляю, как сына забирают в операционную, бреют его голову, потом, спустя пару часов, ко мне подходит наш доктор и говорит: «Все прошло успешно, Демид отходит от наркоза». Представляю его отекшее на следующий день после операции лицо, заплывшие глаза и улыбку (ведь он у нас идеальный ребенок и никогда не плачет). Я уже вижу его ровный лоб без бугорков, гребней и пирамидок. И я верю, что так все и будет».
Чтобы так все и было, нам нужно собрать 919 тысяч рублей на пластины до октября.
В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
Деформация черепа по типу тригоноцефалии представлена клиновидно измененным фронтальным сводом черепа вместе с деформацией глазниц. Лоб ребенка имеет клиновидную форму, из-за этого уменьшены объемы лобных бугров и уменьшим объем передней черепной ямки, где пространство для растущего головного мозга сужено и уменьшено, за счет того, что внутриутробно зарос метопический шов, который делит лоб на две части. Т.к шов зарос, то мозг своим ростом не может раскрыть лоб, виски и глазницы, поэтому нужно проведение операции, которая ремоделирует лоб – для достижения эстетического эффекта и даст возможность расти и развиваться головному мозгу во фронтальных отделах свода черепа. Лобные и височные доли получат объем для роста и развития, а мы увидим внешний результат, где у мальчика нормальный красивый лоб, его не будут дразнить, что важно для социализации ребенка в будущем.
Пластины, использующиеся для операции биодеградируемые (саморассасывающиеся), поэтому помогают избежать повторного хир вмешательства по снятию пластин. Повторное вмешательство предполагает так же наркоз, возможное переливание крови, повторный приезд, что доставляет определенные неудобства и риски как для пациента, так и для родителей. С помощью этих пластин повторной операции удается избежать. Данные расходные материалы (биодеградируемые пластины и винты их фиксирующие) не покрываются тарифами ОМС.
Фото: Твеленëва Кристина
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную