Нужна помощьХочу помочь
Демид Лебедев
28.01.2022

Демид Лебедев

Возраст: 8 месяцев
Диагноз: Краниосиностоз, тригоноцефалия
Саратовская обл., г. Балашов

Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.

Собрано
Необходимо
738 896 ₽
919 820 ₽

Ровный лоб для идеального ребенка

Демида участковый врач называет идеальным ребенком из учебника по педиатрии. Он хорошо ест, крепко спит, набирает в весе, заразительно улыбается, активно гулит, никогда не кричит и не плачет, даже если сдает анализ крови. Образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. По клиновидному лобику бежит костяной гребень, из-за него-то  все проблемы. Из-за него Наталья и Евгений Лебедевы (мастер маникюра в декрете и майор полиции) срочно ищут деньги на операцию.

Демид настолько спокойный ребенок, что разрешает маме долго говорить по телефону, рассказывая всю его историю с самого начала.

«Краниосиностоз» — этот диагноз Наталья впервые услышала от невропатолога в роддоме в день выписки. «Я уже нарядная, накрашенная, с Дёмой на руках, муж вот-вот подъедет, чтоб встретить меня с долгожданным сыном. А тут мне сообщают, что у Демида, который целых пять дней считался по всем показателям абсолютно здоровым,  не будет расти голова. Демид будет, а его голова — нет», — говорит Наталья.

Конечно, костяную, словно вырастающую изо лба сына пирамидку она увидела сразу, как только Демида принесли на кормление. Но врачи успокоили: у новорожденных так бывает и со временем все разгладится. В хорошее всегда легко поверить. «У меня же тоже на лбу венка вздута и костяной шовчик под пальцами прощупывается, а Демид – моя маленькая копия. И у старшей дочки Маши были «гребни» по бокам черепа – пропали со временем». Но с Демидом все оказалось намного серьезнее. Из роддома Лебедевы поехали сразу к нейрохирургам в областную больницу. А там Демид из идеального новорожденного превратился в без пяти минут инвалида.

Из-за того, что кости черепа малыша намертво срослись, пока он был у мамы в животе, его головной мозг оказался зажат в настоящей ловушке. Ему просто некуда расти, нет места. «Ребенка ждет слепота, глухота. Возможно, умственная отсталость», — сообщили Наталье. Что делать? Наблюдаться. А если спустя три месяца ничего не изменится и диагноз снова подтвердится на КТ – ложиться на операцию. 

«Мне никто не мог объяснить, что это будет за операция и насколько она опасна. Ни на один вопрос я не получила вразумительного ответа. Было понятно только одно: нам перекроят голову. Вот и все! А каково это для матери – осознавать, что ее совсем крошечному ребенку будут вскрывать череп, бояться последствий, неудачной операции… Я уже потом узнала, что некоторые мамы, пройдя через подобное испытание, сами нуждались в помощи психиатра. Я перестала спать ночами и чуть не загремела в психушку».

«Ничего не читай в интернете, а то молоко сгорит. Я сам все найду про болезнь и про лечение, а потом тебе расскажу», — попросил Наталью муж. Так они и поступили. Он искал врача, а она – семьи, которые уже пережили то, что им только предстояло. Моделировала успешное будущее своего сына, примеряла на себя чужую радость, представляла, что Демид здоров и ничего страшного ему не грозит. Старалась не плакать, глядя на улыбающегося, заигравшегося с любимой погремушкой сына. Она изучила десятки детских лбов до и после операции, прежде чем поверила – и у ее ребенка все тоже будет хорошо.

Во-первых, оказалось, что беда Демы никакая не страшная и вполне поправимая. Множество детей, после того как нейрохирурги заново формируют им головы, живут самой обычной жизнью. И нет у них никаких проблем ни со зрением, ни со слухом, ни с внутричерепным давлением. Во-вторых, нашелся врач, который успокоил Наталью и Евгения, рассказал подробно о предстоящей операции и согласился помочь Демиду. Только краниопластику важно успеть сделать до года, пока патология никак себя не проявила, пока Демид абсолютно здоров. Операция будет проведена в рамках ОМС. А вот биодеградируемые пластины, которые нейрохирурги установят в черепе мальчика,бесплатно никто не выдает. 

«Я представляю, как сына забирают в операционную, бреют его голову, потом, спустя пару часов, ко мне подходит наш доктор и говорит: «Все прошло успешно, Демид отходит от наркоза». Представляю его отекшее на следующий день после операции лицо, заплывшие глаза и улыбку (ведь он у нас идеальный ребенок и никогда не плачет). Я уже вижу его ровный лоб без бугорков, гребней и пирамидок. И я верю, что так все и будет».

Чтобы так все и было, нам нужно собрать 919 тысяч рублей на пластины до октября. 

В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.

Мнение эксперта

Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого

Деформация черепа по типу тригоноцефалии представлена клиновидно измененным фронтальным сводом черепа вместе с деформацией глазниц. Лоб ребенка имеет клиновидную форму, из-за этого уменьшены объемы лобных бугров и уменьшим объем передней черепной ямки, где пространство для растущего головного мозга сужено и уменьшено, за счет того, что внутриутробно зарос метопический шов, который делит лоб на две части. Т.к шов зарос, то мозг своим ростом не может раскрыть лоб, виски и глазницы, поэтому нужно проведение операции, которая ремоделирует лоб – для достижения эстетического эффекта и даст возможность расти и развиваться головному мозгу во фронтальных отделах свода черепа. Лобные и височные доли получат объем для роста и развития, а мы увидим внешний результат, где у мальчика нормальный красивый лоб, его не будут дразнить, что важно для социализации ребенка в будущем.

Пластины, использующиеся для операции биодеградируемые (саморассасывающиеся), поэтому помогают избежать повторного хир вмешательства по снятию пластин. Повторное вмешательство предполагает так же наркоз, возможное переливание крови, повторный приезд, что доставляет определенные неудобства и риски как для пациента, так и для родителей. С помощью этих пластин повторной операции удается избежать. Данные расходные материалы (биодеградируемые пластины и винты их фиксирующие) не покрываются тарифами ОМС.

Фото: Твеленëва Кристина 

Помочь Демиду
Демид Лебедев
Краниосиностоз, тригоноцефалия
300 ₽
500 ₽
1500 ₽
3000 ₽
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...











Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь
Помочь Демиду