Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помоги: 753 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Демида участковый врач называет идеальным ребенком из учебника по педиатрии. Он хорошо ест, крепко спит, набирает в весе, заразительно улыбается, активно гулит, никогда не кричит и не плачет, даже если сдает анализ крови. Образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. По клиновидному лобику бежит костяной гребень, из-за него-то все проблемы. Из-за него Наталья и Евгений Лебедевы (мастер маникюра в декрете и майор полиции) срочно ищут деньги на операцию.
Демид настолько спокойный ребенок, что разрешает маме долго говорить по телефону, рассказывая всю его историю с самого начала.
«Краниосиностоз» — этот диагноз Наталья впервые услышала от невропатолога в роддоме в день выписки. «Я уже нарядная, накрашенная, с Дёмой на руках, муж вот-вот подъедет, чтоб встретить меня с долгожданным сыном. А тут мне сообщают, что у Демида, который целых пять дней считался по всем показателям абсолютно здоровым, не будет расти голова. Демид будет, а его голова — нет», — говорит Наталья.
Конечно, костяную, словно вырастающую изо лба сына пирамидку она увидела сразу, как только Демида принесли на кормление. Но врачи успокоили: у новорожденных так бывает и со временем все разгладится. В хорошее всегда легко поверить. «У меня же тоже на лбу венка вздута и костяной шовчик под пальцами прощупывается, а Демид – моя маленькая копия. И у старшей дочки Маши были «гребни» по бокам черепа – пропали со временем». Но с Демидом все оказалось намного серьезнее. Из роддома Лебедевы поехали сразу к нейрохирургам в областную больницу. А там Демид из идеального новорожденного превратился в без пяти минут инвалида.
Из-за того, что кости черепа малыша намертво срослись, пока он был у мамы в животе, его головной мозг оказался зажат в настоящей ловушке. Ему просто некуда расти, нет места. «Ребенка ждет слепота, глухота. Возможно, умственная отсталость», — сообщили Наталье. Что делать? Наблюдаться. А если спустя три месяца ничего не изменится и диагноз снова подтвердится на КТ – ложиться на операцию.
«Мне никто не мог объяснить, что это будет за операция и насколько она опасна. Ни на один вопрос я не получила вразумительного ответа. Было понятно только одно: нам перекроят голову. Вот и все! А каково это для матери – осознавать, что ее совсем крошечному ребенку будут вскрывать череп, бояться последствий, неудачной операции… Я уже потом узнала, что некоторые мамы, пройдя через подобное испытание, сами нуждались в помощи психиатра. Я перестала спать ночами и чуть не загремела в психушку».
«Ничего не читай в интернете, а то молоко сгорит. Я сам все найду про болезнь и про лечение, а потом тебе расскажу», — попросил Наталью муж. Так они и поступили. Он искал врача, а она – семьи, которые уже пережили то, что им только предстояло. Моделировала успешное будущее своего сына, примеряла на себя чужую радость, представляла, что Демид здоров и ничего страшного ему не грозит. Старалась не плакать, глядя на улыбающегося, заигравшегося с любимой погремушкой сына. Она изучила десятки детских лбов до и после операции, прежде чем поверила – и у ее ребенка все тоже будет хорошо.
Во-первых, оказалось, что беда Демы никакая не страшная и вполне поправимая. Множество детей, после того как нейрохирурги заново формируют им головы, живут самой обычной жизнью. И нет у них никаких проблем ни со зрением, ни со слухом, ни с внутричерепным давлением. Во-вторых, нашелся врач, который успокоил Наталью и Евгения, рассказал подробно о предстоящей операции и согласился помочь Демиду. Только краниопластику важно успеть сделать до года, пока патология никак себя не проявила, пока Демид абсолютно здоров. Операция будет проведена в рамках ОМС. А вот биодеградируемые пластины, которые нейрохирурги установят в черепе мальчика,бесплатно никто не выдает.
«Я представляю, как сына забирают в операционную, бреют его голову, потом, спустя пару часов, ко мне подходит наш доктор и говорит: «Все прошло успешно, Демид отходит от наркоза». Представляю его отекшее на следующий день после операции лицо, заплывшие глаза и улыбку (ведь он у нас идеальный ребенок и никогда не плачет). Я уже вижу его ровный лоб без бугорков, гребней и пирамидок. И я верю, что так все и будет».
Чтобы так все и было, нам нужно собрать 919 тысяч рублей на пластины до октября.
В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
Деформация черепа по типу тригоноцефалии представлена клиновидно измененным фронтальным сводом черепа вместе с деформацией глазниц. Лоб ребенка имеет клиновидную форму, из-за этого уменьшены объемы лобных бугров и уменьшим объем передней черепной ямки, где пространство для растущего головного мозга сужено и уменьшено, за счет того, что внутриутробно зарос метопический шов, который делит лоб на две части. Т.к шов зарос, то мозг своим ростом не может раскрыть лоб, виски и глазницы, поэтому нужно проведение операции, которая ремоделирует лоб – для достижения эстетического эффекта и даст возможность расти и развиваться головному мозгу во фронтальных отделах свода черепа. Лобные и височные доли получат объем для роста и развития, а мы увидим внешний результат, где у мальчика нормальный красивый лоб, его не будут дразнить, что важно для социализации ребенка в будущем.
Пластины, использующиеся для операции биодеградируемые (саморассасывающиеся), поэтому помогают избежать повторного хир вмешательства по снятию пластин. Повторное вмешательство предполагает так же наркоз, возможное переливание крови, повторный приезд, что доставляет определенные неудобства и риски как для пациента, так и для родителей. С помощью этих пластин повторной операции удается избежать. Данные расходные материалы (биодеградируемые пластины и винты их фиксирующие) не покрываются тарифами ОМС.
Фото: Твеленëва Кристина
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
