Дмитрий Десятский

Отторжение справедливости

Темида — второе имя богини правосудия Фемиды. Марина Десятская долго не раздумывала, как назвать созданную ею два года назад некоммерческую организацию для помощи детям, нуждающимся в трансплантации. У Темиды в одной руке весы, а на их чаше — чья-то жизнь. В настоящий момент это жизнь Марининого сына Димы. 

Из четырех лет Дима почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр – диализ, вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить  иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском – до ста. Марина говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций. 

В семимесячном возрасте он переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. Все знают, что такое, например, рак, а чем страшен этот самый синдром – Марина до конца не понимала. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. С мамой по телефону меню на 23-е февраля согласовывала, к выписке готовилась. Каждый день, взвешивая сына, радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отеки. Дима тогда набрал 4 килограмма. Через 5 дней после того, как я попросила перевести нас на амбулаторное лечение, Диму перевели в реанимацию».

К бабушке Тане в гости внук попал нескоро. Встретились в больнице: бабушка тогда отдала ему свою почку. Трансплантолог Михаил Каабак сделал пересадку, отстоял Диму, вырвал его из бездны, в которой  ежегодно в нашей стране оказываются десятки семей: трансплантация как бы есть, но все больше на бумаге, и дети годами живут на диализе (если это можно назвать жизнью).  Вскоре Марина вместе с мамами других маленьких пациентов сама спасала врача: Михаила Михайловича первый раз уволили из НЦЗД. С того дня и началась «Темида».

«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у нее… нет, не весы. В руках — ребенок». У Марины на руках был Дима. Тогда она — не медик, не юрист, а выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес — стала спорить с чиновниками от Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать. 

Как за столь короткий срок инициатива одной мамы собрала столько единомышленников и начала менять подход к трансплантации со стороны системы здравоохранения – сложно даже представить. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными детьми получили от государства лекарств на 6 миллионов рублей. «Я встретила очень много добрых замечательных людей. Это и юристы, и такие же мамы, как я. Нам помогает сестра ребенка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома (рожала третьего малыша) умудрилась подготовить иск в суд. Есть риэлторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жилье подешевле». Кого-то здесь маршрутизируют, кому-то помогают с боем получить жизненно важные препараты. 

Диме, у которого через 3 недели после пересадки началось отторжение донорского органа, тоже нужен препарат, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ. Здесь «Темида» бессильна: лекарство не сертифицировано, получить его от государства нельзя. 

«У Димы индивидуальная непереносимость препарата, подавляющего иммунитет. Не принимать его мы не можем, увеличить дозу — тоже. Помогает лишь один аналог — Белатасепт. Он позволит выиграть время, остановит процесс», — рассказывает Марина.

Отторжение сейчас не только у Димы. Это понятие можно применить и ко многим другим сферам нашей жизни. Отторжение здравого смысла, совести, справедливости в отношении детей, живущих в больницах и набирающих вес лишь за счет отеков. И их матерей, которые ищут спасение в полной темноте, на ощупь. 

Врач, с которым Десятские чувствовали себя не государственным балластом, а командой по спасению малыша, снова уволен, трансплантации в НЦЗД больше не проводятся. У Марины, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Таков закон и порядок.

Но нет закона, запрещающего милосердие и взаимовыручку. Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор средств на лекарства для Димы Десятского. Потому что чаша с правдой всегда должна перевешивать.

Комментарий эксперта:

Каабак Михаил Михайлович, профессор,  бывш. руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей» 

В мае 2019 года Дмитрию проведена родственная  трансплантация почки от бабушки. Обследование в феврале 2021 года показало хроническое активное гуморальное отторжение трансплантата. Снижение нефротокситочности поддерживающей иммуносупрессии является одной из стратегий улучшения отдаленных результатов трансплантации почки. Препарат Ньюлоджикс  необходим для того, чтобы иммуносупрессия была адекватной для почки и не токсичной для Димы в целом. 

В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ «Здоровья детей» было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу препарата Ньюлоджикс.