Дима пережил пересадку почки, но его организм отторгает новый орган. Остановить процесс и выиграть время поможет только препарат «Белатасепт».
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 431 000 рублей на оплату медицинского обследования «Полногеномное секвенирование ДНК человека» и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 329 100 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Темида — второе имя богини правосудия Фемиды. Марина Десятская долго не раздумывала, как назвать созданную ею два года назад некоммерческую организацию для помощи детям, нуждающимся в трансплантации. У Темиды в одной руке весы, а на их чаше — чья-то жизнь. В настоящий момент это жизнь Марининого сына Димы.
Из четырех лет Дима почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр – диализ, вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском – до ста. Марина говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций.
В семимесячном возрасте он переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. Все знают, что такое, например, рак, а чем страшен этот самый синдром – Марина до конца не понимала. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. С мамой по телефону меню на 23-е февраля согласовывала, к выписке готовилась. Каждый день, взвешивая сына, радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отеки. Дима тогда набрал 4 килограмма. Через 5 дней после того, как я попросила перевести нас на амбулаторное лечение, Диму перевели в реанимацию».
К бабушке Тане в гости внук попал нескоро. Встретились в больнице: бабушка тогда отдала ему свою почку. Трансплантолог Михаил Каабак сделал пересадку, отстоял Диму, вырвал его из бездны, в которой ежегодно в нашей стране оказываются десятки семей: трансплантация как бы есть, но все больше на бумаге, и дети годами живут на диализе (если это можно назвать жизнью). Вскоре Марина вместе с мамами других маленьких пациентов сама спасала врача: Михаила Михайловича первый раз уволили из НЦЗД. С того дня и началась «Темида».
«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у нее… нет, не весы. В руках — ребенок». У Марины на руках был Дима. Тогда она — не медик, не юрист, а выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес — стала спорить с чиновниками от Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать.
Как за столь короткий срок инициатива одной мамы собрала столько единомышленников и начала менять подход к трансплантации со стороны системы здравоохранения – сложно даже представить. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными детьми получили от государства лекарств на 6 миллионов рублей. «Я встретила очень много добрых замечательных людей. Это и юристы, и такие же мамы, как я. Нам помогает сестра ребенка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома (рожала третьего малыша) умудрилась подготовить иск в суд. Есть риэлторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жилье подешевле». Кого-то здесь маршрутизируют, кому-то помогают с боем получить жизненно важные препараты.
Диме, у которого через 3 недели после пересадки началось отторжение донорского органа, тоже нужен препарат, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ. Здесь «Темида» бессильна: лекарство не сертифицировано, получить его от государства нельзя.
«У Димы индивидуальная непереносимость препарата, подавляющего иммунитет. Не принимать его мы не можем, увеличить дозу — тоже. Помогает лишь один аналог — Белатасепт. Он позволит выиграть время, остановит процесс», — рассказывает Марина.
Отторжение сейчас не только у Димы. Это понятие можно применить и ко многим другим сферам нашей жизни. Отторжение здравого смысла, совести, справедливости в отношении детей, живущих в больницах и набирающих вес лишь за счет отеков. И их матерей, которые ищут спасение в полной темноте, на ощупь.
Врач, с которым Десятские чувствовали себя не государственным балластом, а командой по спасению малыша, снова уволен, трансплантации в НЦЗД больше не проводятся. У Марины, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Таков закон и порядок.
Но нет закона, запрещающего милосердие и взаимовыручку. Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор средств на лекарства для Димы Десятского. Потому что чаша с правдой всегда должна перевешивать.
Каабак Михаил Михайлович, профессор, бывш. руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей»
В мае 2019 года Дмитрию проведена родственная трансплантация почки от бабушки. Обследование в феврале 2021 года показало хроническое активное гуморальное отторжение трансплантата. Снижение нефротокситочности поддерживающей иммуносупрессии является одной из стратегий улучшения отдаленных результатов трансплантации почки. Препарат Ньюлоджикс необходим для того, чтобы иммуносупрессия была адекватной для почки и не токсичной для Димы в целом.
В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ «Здоровья детей» было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу препарата Ньюлоджикс.
У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
Вены на лице Кати расположены неправильно. Они с рождения сплелись в тугой узел. Из-за этого на правой стороне лица образовалось огромная опухоль. Чтобы остановить патологию и спасти внешность и жизнь девушки, хирурги хотят удалить всю венозную мальформацию. А значит, придется удалить всю нижнюю челюсть, а на ее место поставить индивидуальный имплант.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
Несколько лет назад Юлия Куракина случайно узнала, что у неё редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
У Вани синдром Аперта. Еще десять лет назад взрослых с этим диагнозом невозможно было увидеть. Они часто попадали в детские дома, а там не доживали и до десяти лет. Теперь медицина шагнула вперед, и нейрохирурги научились формировать головы «аперят» заново с помощью специальных пластин. Такая операция нужна и Ване.
У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
В годик у Ани обнаружили муковисцидоз — неизлечимое заболевание, затапливающее мокротой все внутренние органы человека. Врачи тогда сказали: «Доживет до 15 лет — и слава Богу!». Но вот Ане 28. Она заочно закончила институт, работала в банке, влюбилась, вышла замуж и теперь готовится стать мамой здорового малыша. Только ее болезнь никуда не ушла, и сегодня девушке нужна наша помощь.
В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Когда Женя был маленьким, на него упал телевизор. Нелепая случайность привела к настоящей катастрофе. У мальчика диагностировали множественные травмы. Сильно пострадали зрение и слух, парализовало одну сторону лица. Сегодня жизни парня ничего не угрожает, но сложнейший путь к восстановлению до сих пор не пройден до конца — Жене необходима ещё одна операция, чтоб «оживить» атрофировавшуюся щёку.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
