Дима пережил пересадку почки, но его организм отторгает новый орган. Остановить процесс и выиграть время поможет только препарат «Белатасепт».
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 431 000 рублей на оплату медицинского обследования «Полногеномное секвенирование ДНК человека» и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 329 100 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Темида — второе имя богини правосудия Фемиды. Марина Десятская долго не раздумывала, как назвать созданную ею два года назад некоммерческую организацию для помощи детям, нуждающимся в трансплантации. У Темиды в одной руке весы, а на их чаше — чья-то жизнь. В настоящий момент это жизнь Марининого сына Димы.
Из четырех лет Дима почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр – диализ, вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском – до ста. Марина говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций.
В семимесячном возрасте он переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. Все знают, что такое, например, рак, а чем страшен этот самый синдром – Марина до конца не понимала. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. С мамой по телефону меню на 23-е февраля согласовывала, к выписке готовилась. Каждый день, взвешивая сына, радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отеки. Дима тогда набрал 4 килограмма. Через 5 дней после того, как я попросила перевести нас на амбулаторное лечение, Диму перевели в реанимацию».
К бабушке Тане в гости внук попал нескоро. Встретились в больнице: бабушка тогда отдала ему свою почку. Трансплантолог Михаил Каабак сделал пересадку, отстоял Диму, вырвал его из бездны, в которой ежегодно в нашей стране оказываются десятки семей: трансплантация как бы есть, но все больше на бумаге, и дети годами живут на диализе (если это можно назвать жизнью). Вскоре Марина вместе с мамами других маленьких пациентов сама спасала врача: Михаила Михайловича первый раз уволили из НЦЗД. С того дня и началась «Темида».
«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у нее… нет, не весы. В руках — ребенок». У Марины на руках был Дима. Тогда она — не медик, не юрист, а выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес — стала спорить с чиновниками от Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать.
Как за столь короткий срок инициатива одной мамы собрала столько единомышленников и начала менять подход к трансплантации со стороны системы здравоохранения – сложно даже представить. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными детьми получили от государства лекарств на 6 миллионов рублей. «Я встретила очень много добрых замечательных людей. Это и юристы, и такие же мамы, как я. Нам помогает сестра ребенка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома (рожала третьего малыша) умудрилась подготовить иск в суд. Есть риэлторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жилье подешевле». Кого-то здесь маршрутизируют, кому-то помогают с боем получить жизненно важные препараты.
Диме, у которого через 3 недели после пересадки началось отторжение донорского органа, тоже нужен препарат, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ. Здесь «Темида» бессильна: лекарство не сертифицировано, получить его от государства нельзя.
«У Димы индивидуальная непереносимость препарата, подавляющего иммунитет. Не принимать его мы не можем, увеличить дозу — тоже. Помогает лишь один аналог — Белатасепт. Он позволит выиграть время, остановит процесс», — рассказывает Марина.
Отторжение сейчас не только у Димы. Это понятие можно применить и ко многим другим сферам нашей жизни. Отторжение здравого смысла, совести, справедливости в отношении детей, живущих в больницах и набирающих вес лишь за счет отеков. И их матерей, которые ищут спасение в полной темноте, на ощупь.
Врач, с которым Десятские чувствовали себя не государственным балластом, а командой по спасению малыша, снова уволен, трансплантации в НЦЗД больше не проводятся. У Марины, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Таков закон и порядок.
Но нет закона, запрещающего милосердие и взаимовыручку. Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор средств на лекарства для Димы Десятского. Потому что чаша с правдой всегда должна перевешивать.
Каабак Михаил Михайлович, профессор, бывш. руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей»
В мае 2019 года Дмитрию проведена родственная трансплантация почки от бабушки. Обследование в феврале 2021 года показало хроническое активное гуморальное отторжение трансплантата. Снижение нефротокситочности поддерживающей иммуносупрессии является одной из стратегий улучшения отдаленных результатов трансплантации почки. Препарат Ньюлоджикс необходим для того, чтобы иммуносупрессия была адекватной для почки и не токсичной для Димы в целом.
В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ «Здоровья детей» было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу препарата Ньюлоджикс.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную