Дима пережил пересадку почки, но его организм отторгает новый орган. Остановить процесс и выиграть время поможет только препарат «Белатасепт».
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 431 000 рублей на оплату медицинского обследования «Полногеномное секвенирование ДНК человека» и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 329 100 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Темида — второе имя богини правосудия Фемиды. Марина Десятская долго не раздумывала, как назвать созданную ею два года назад некоммерческую организацию для помощи детям, нуждающимся в трансплантации. У Темиды в одной руке весы, а на их чаше — чья-то жизнь. В настоящий момент это жизнь Марининого сына Димы.
Из четырех лет Дима почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр – диализ, вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском – до ста. Марина говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций.
В семимесячном возрасте он переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. Все знают, что такое, например, рак, а чем страшен этот самый синдром – Марина до конца не понимала. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. С мамой по телефону меню на 23-е февраля согласовывала, к выписке готовилась. Каждый день, взвешивая сына, радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отеки. Дима тогда набрал 4 килограмма. Через 5 дней после того, как я попросила перевести нас на амбулаторное лечение, Диму перевели в реанимацию».
К бабушке Тане в гости внук попал нескоро. Встретились в больнице: бабушка тогда отдала ему свою почку. Трансплантолог Михаил Каабак сделал пересадку, отстоял Диму, вырвал его из бездны, в которой ежегодно в нашей стране оказываются десятки семей: трансплантация как бы есть, но все больше на бумаге, и дети годами живут на диализе (если это можно назвать жизнью). Вскоре Марина вместе с мамами других маленьких пациентов сама спасала врача: Михаила Михайловича первый раз уволили из НЦЗД. С того дня и началась «Темида».
«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у нее… нет, не весы. В руках — ребенок». У Марины на руках был Дима. Тогда она — не медик, не юрист, а выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес — стала спорить с чиновниками от Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать.
Как за столь короткий срок инициатива одной мамы собрала столько единомышленников и начала менять подход к трансплантации со стороны системы здравоохранения – сложно даже представить. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными детьми получили от государства лекарств на 6 миллионов рублей. «Я встретила очень много добрых замечательных людей. Это и юристы, и такие же мамы, как я. Нам помогает сестра ребенка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома (рожала третьего малыша) умудрилась подготовить иск в суд. Есть риэлторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жилье подешевле». Кого-то здесь маршрутизируют, кому-то помогают с боем получить жизненно важные препараты.
Диме, у которого через 3 недели после пересадки началось отторжение донорского органа, тоже нужен препарат, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ. Здесь «Темида» бессильна: лекарство не сертифицировано, получить его от государства нельзя.
«У Димы индивидуальная непереносимость препарата, подавляющего иммунитет. Не принимать его мы не можем, увеличить дозу — тоже. Помогает лишь один аналог — Белатасепт. Он позволит выиграть время, остановит процесс», — рассказывает Марина.
Отторжение сейчас не только у Димы. Это понятие можно применить и ко многим другим сферам нашей жизни. Отторжение здравого смысла, совести, справедливости в отношении детей, живущих в больницах и набирающих вес лишь за счет отеков. И их матерей, которые ищут спасение в полной темноте, на ощупь.
Врач, с которым Десятские чувствовали себя не государственным балластом, а командой по спасению малыша, снова уволен, трансплантации в НЦЗД больше не проводятся. У Марины, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Таков закон и порядок.
Но нет закона, запрещающего милосердие и взаимовыручку. Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор средств на лекарства для Димы Десятского. Потому что чаша с правдой всегда должна перевешивать.
Каабак Михаил Михайлович, профессор, бывш. руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей»
В мае 2019 года Дмитрию проведена родственная трансплантация почки от бабушки. Обследование в феврале 2021 года показало хроническое активное гуморальное отторжение трансплантата. Снижение нефротокситочности поддерживающей иммуносупрессии является одной из стратегий улучшения отдаленных результатов трансплантации почки. Препарат Ньюлоджикс необходим для того, чтобы иммуносупрессия была адекватной для почки и не токсичной для Димы в целом.
В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ «Здоровья детей» было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу препарата Ньюлоджикс.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную