Дима пережил пересадку почки, но его организм отторгает новый орган. Остановить процесс и выиграть время поможет только препарат «Белатасепт».
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 431 000 рублей на оплату медицинского обследования «Полногеномное секвенирование ДНК человека» и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 329 100 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Темида — второе имя богини правосудия Фемиды. Марина Десятская долго не раздумывала, как назвать созданную ею два года назад некоммерческую организацию для помощи детям, нуждающимся в трансплантации. У Темиды в одной руке весы, а на их чаше — чья-то жизнь. В настоящий момент это жизнь Марининого сына Димы.
Из четырех лет Дима почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр – диализ, вместо друзей – планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском – до ста. Марина говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций.
В семимесячном возрасте он переболел ОРВИ. Осложнение пошло на почки: развился нефротический синдром. Все знают, что такое, например, рак, а чем страшен этот самый синдром – Марина до конца не понимала. «Думала, полежим недельку – и домой отпустят. С мамой по телефону меню на 23-е февраля согласовывала, к выписке готовилась. Каждый день, взвешивая сына, радовалась, что он так хорошо прибавляет в весе. А это были отеки. Дима тогда набрал 4 килограмма. Через 5 дней после того, как я попросила перевести нас на амбулаторное лечение, Диму перевели в реанимацию».
К бабушке Тане в гости внук попал нескоро. Встретились в больнице: бабушка тогда отдала ему свою почку. Трансплантолог Михаил Каабак сделал пересадку, отстоял Диму, вырвал его из бездны, в которой ежегодно в нашей стране оказываются десятки семей: трансплантация как бы есть, но все больше на бумаге, и дети годами живут на диализе (если это можно назвать жизнью). Вскоре Марина вместе с мамами других маленьких пациентов сама спасала врача: Михаила Михайловича первый раз уволили из НЦЗД. С того дня и началась «Темида».
«Это обычная женщина, которая слепа и не знает, к кому идти за помощью. А в руках у нее… нет, не весы. В руках — ребенок». У Марины на руках был Дима. Тогда она — не медик, не юрист, а выпускница Сочинского госуниверситета, изучавшая гостинично-ресторанный бизнес — стала спорить с чиновниками от Минздрава на их языке. И чаша весов с материнской болью начала перевешивать.
Как за столь короткий срок инициатива одной мамы собрала столько единомышленников и начала менять подход к трансплантации со стороны системы здравоохранения – сложно даже представить. Только в прошлом году благодаря юридической поддержке «Темиды» семьи с больными детьми получили от государства лекарств на 6 миллионов рублей. «Я встретила очень много добрых замечательных людей. Это и юристы, и такие же мамы, как я. Нам помогает сестра ребенка-почечника и моя подписчица, которая даже из роддома (рожала третьего малыша) умудрилась подготовить иск в суд. Есть риэлторы, которые ищут приезжающим на трансплантацию из регионов семьям жилье подешевле». Кого-то здесь маршрутизируют, кому-то помогают с боем получить жизненно важные препараты.
Диме, у которого через 3 недели после пересадки началось отторжение донорского органа, тоже нужен препарат, чтобы не потерять бабушкину почку и не вернуться на диализ. Здесь «Темида» бессильна: лекарство не сертифицировано, получить его от государства нельзя.
«У Димы индивидуальная непереносимость препарата, подавляющего иммунитет. Не принимать его мы не можем, увеличить дозу — тоже. Помогает лишь один аналог — Белатасепт. Он позволит выиграть время, остановит процесс», — рассказывает Марина.
Отторжение сейчас не только у Димы. Это понятие можно применить и ко многим другим сферам нашей жизни. Отторжение здравого смысла, совести, справедливости в отношении детей, живущих в больницах и набирающих вес лишь за счет отеков. И их матерей, которые ищут спасение в полной темноте, на ощупь.
Врач, с которым Десятские чувствовали себя не государственным балластом, а командой по спасению малыша, снова уволен, трансплантации в НЦЗД больше не проводятся. У Марины, как юрлица и учредителя «Темиды», отобрали пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Таков закон и порядок.
Но нет закона, запрещающего милосердие и взаимовыручку. Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор средств на лекарства для Димы Десятского. Потому что чаша с правдой всегда должна перевешивать.
Каабак Михаил Михайлович, профессор, бывш. руководитель отдела трансплантации органов детям ФГАУ НМИЦ «Здоровья детей»
В мае 2019 года Дмитрию проведена родственная трансплантация почки от бабушки. Обследование в феврале 2021 года показало хроническое активное гуморальное отторжение трансплантата. Снижение нефротокситочности поддерживающей иммуносупрессии является одной из стратегий улучшения отдаленных результатов трансплантации почки. Препарат Ньюлоджикс необходим для того, чтобы иммуносупрессия была адекватной для почки и не токсичной для Димы в целом.
В связи с отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания и учитывая наличие жизненных показаний у пациента, консилиумом врачей НМИЦ «Здоровья детей» было принято решение о назначении к индивидуальному применению и ввозу препарата Ньюлоджикс.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную