Диме нужен свой личный программатор — устройство, регулирующее работу шунтирующей системы в его голове.
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 208 500 рублей на оплату медицинского изделия «Набор
для регулирования имплантируемого клапана Sophy»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вот уже восемь месяцев Дима Григорьев живет и нормально развивается благодаря шунтирующей системе, которая наводит порядок в его голове, отводя лишнюю жидкость из желудочков мозга. У мальчика гидроцефалия или, как эту болезнь называют в народе, «водянка головного мозга». С тех пор как нейрохирурги прооперировали Диму, его здоровью ничего не угрожает. Ну или почти ничего.
Дело в том, что настройки программируемого шунта могут сбиваться. Например, если ребенок подойдет к микроволновке или поднесет к уху айфон. В доме Григорьевых по этой причине гаджеты под запретом, а на кухне нет ни микроволновки, ни индукционной плиты. Мама с папой очень внимательно следят за состоянием сына и точно знают, что делать, если вдруг у Димы закружится голова или откроется рвота, если он станет капризным или, наоборот, сонливым. Тогда они возьмут сына в охапку и помчатся на машине в ближайшую больницу, где есть специальный программатор для клапана шунта.
«Чемоданчик» — так называют мамы детей с гидроцефалией этот прибор и все комплектующие к нему. Все, что нужно для их спокойной жизни, аккуратно сложено в небольшой кейс. С помощью программатора можно проверить корректность работы шунта и отрегулировать настройки системы, сделав жизнь ребенка комфортной, а его родителей — по-настоящему счастливыми.
Плохо, что ближайшая к Григорьевым больница, где могут помочь Диме и где есть этот самый «чемоданчик» жизни, расположена в Санкт-Петербурге, аж в 500 километрах от их дома. Это далеко, дорого (дальние поездки при любом проявлении плохого самочувствия ребенка — дело недешевое), опасно.
Диме нужен свой личный программатор. С таким «чемоданчиком» можно будет жить спокойно, а если и собираться в дальнюю дорогу, так не в больницу, а, например, на море.
Поможем Диме собрать жизненно важный для него «чемоданчик»!
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную