Диме нужен свой личный программатор — устройство, регулирующее работу шунтирующей системы в его голове.
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 208 500 рублей на оплату медицинского изделия «Набор
для регулирования имплантируемого клапана Sophy»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вот уже восемь месяцев Дима Григорьев живет и нормально развивается благодаря шунтирующей системе, которая наводит порядок в его голове, отводя лишнюю жидкость из желудочков мозга. У мальчика гидроцефалия или, как эту болезнь называют в народе, «водянка головного мозга». С тех пор как нейрохирурги прооперировали Диму, его здоровью ничего не угрожает. Ну или почти ничего.
Дело в том, что настройки программируемого шунта могут сбиваться. Например, если ребенок подойдет к микроволновке или поднесет к уху айфон. В доме Григорьевых по этой причине гаджеты под запретом, а на кухне нет ни микроволновки, ни индукционной плиты. Мама с папой очень внимательно следят за состоянием сына и точно знают, что делать, если вдруг у Димы закружится голова или откроется рвота, если он станет капризным или, наоборот, сонливым. Тогда они возьмут сына в охапку и помчатся на машине в ближайшую больницу, где есть специальный программатор для клапана шунта.
«Чемоданчик» — так называют мамы детей с гидроцефалией этот прибор и все комплектующие к нему. Все, что нужно для их спокойной жизни, аккуратно сложено в небольшой кейс. С помощью программатора можно проверить корректность работы шунта и отрегулировать настройки системы, сделав жизнь ребенка комфортной, а его родителей — по-настоящему счастливыми.
Плохо, что ближайшая к Григорьевым больница, где могут помочь Диме и где есть этот самый «чемоданчик» жизни, расположена в Санкт-Петербурге, аж в 500 километрах от их дома. Это далеко, дорого (дальние поездки при любом проявлении плохого самочувствия ребенка — дело недешевое), опасно.
Диме нужен свой личный программатор. С таким «чемоданчиком» можно будет жить спокойно, а если и собираться в дальнюю дорогу, так не в больницу, а, например, на море.
Поможем Диме собрать жизненно важный для него «чемоданчик»!
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную